Aivokurkiaisen puutos

Hei!Haluaisin löytää vertaistukea/kohtalotovereita...meillä on kaksi tyttöä 7v ja 2v ja vanhemmalta typyltä puuttuu aivokurkiainen+siihen liittyy vahva likinäköisyys.Tyttäremme on juuri aloittanut koulun pienessä ryhmässä ja nauttii siitä,innolla lähtee kouluun.Raikkan,Aurinkoista syksyä kaikille palstalaisille ; )

Selvennykseksi vielä, ettei kommenttini ollut tarkoitettu arvosteluksi ketään kohtaan, vaan toivoa tuomaan. Voimia kaikille vanhemmuuteen.
Hei!
Aivokurkiaisen puutos, epilepsia, ja kysta.
Meillä poika täyttää 9vuotta
hän suurinpiirtein masentuu joka vuosi ja se näkyy lapsen itkuisuudella ja väsymisellä. Pojalla usein koulussa tulee ongelmia muiden lasten kanssa. tai siis ongelma on se että lapsi innostuu ja aina jostain kumman syystä hän satuttaa toista lasta ja leikit ovat hyvin rajuja. Hän tuntuu ymmärtävän matematiikkaa. lukeminen tulee vieläkin tosi viiveellä. mutta koulussa tämä syyseuraamus katoaa leikeissä aina. hän ei ymmärrä sitä että toista sattuu. hän on ollut useita kertoja vaaraksi jopa lapsille.
myös erillaisia kiljaisu ääniä hän käyttää jotka sattuu korviin.
lapsella on myös tajuton ruokahalu ja sitä pitää säänöstellä ettei syö liikaa, karkkia söisi vaikka kilotolkulla. kellon tajuntaa sillä ei ole ollenkaan en tiedä vieläkään tajuaako hän illalla et on ilta tai yöllä yö.
Tutkimuksissa käytiin mutta se meni niin oudoksi että lapsi sijoitettii 9kuukaudeksi laitokseen. Sieltä sain kuulla että lapsi oli kertonut jostain että satutan häntä. poliisi kuulustelu siitä tuli ja lapsi sitten eli pois kotoa.
Sitten todettiin että lapsi valehtelee ja varastelee
laitos ei tehnyt lapselle hyvää koska niskuroi jo opettajalle kotona hän niskuroi. Hän myös yllyrttää pienempää mukaa sen hulluihin juttuihin.
Ei uskalla laskea minnee ulos tuntuu et suihkuu menee että ei osaa edes sitäkään lopettaa.
uutena tuli että hänen pissa vehe on ällö eikä halua koska siihen pissatessaan hän siis ruippii vessan ympäriinsä pissaan eikä siivoa niitäkään. usein kuunellut poikaa hänen elämä perustuu youtube videoihin ja kertoo ne kuin hänelle tai kaberille kävi niin.
pelkään että ongelmat kasvavat ja kun lapsi kasvaa mihin tämä menee
meillä on ainakin vähätelty asioista ja diagnoosia ei saada.
Hei,
perheesi tilanne on vaikea. Haluatko soittaa Kehitysvammaliiton neuvontapalveluun. Esim minulle 0407751411 tai laittaa sähköpostia niina.sillanpaa@kvl.fi
Ystävällisin terveisin,
Niina Sillanpää

Vastaa viestiin