cfc-oireyhtymä

Lähettänyt 28.9.2011 klo 11:31 käyttäjä satu

hei!
Olen 5 lapsen äiti etelä-pohjanmaalta.haluaisin kovasti tietoa meidän poikaa koskettavasta harvinaisesta cfc-oireyhtymästä,onko ketään toista perhettä jolla olisi omakohtaisia kokemuksia kyseisestä sairaudesta?
vai ollaanko tosiaan niin yksin tämän oireyhtymän kanssa.meidän perheen nuorimmainen hermanni 1,9vuotta sairastaa tätä sairautta ja saimme tietää tästä vajaa viikko sitten.siihen asti ollaan oltu siinä luulossa että hermannilla on noonanin oireyhtymä.nyt on vain sellainen puulla päähän lyöty olo,kun ei löydy riittävästi tietoa suomenkielisiltä sivuilta.tutkimuksetkin on vielä pahasti kesken ja sekin on niin raskasta.kaikki tuntuu vain hitaalta ja kuitenkin haluaisi tietää kaiken ja heti.löytyykö täältä joka tietäisi kokemuksesta,mitä tuleman pitää?

OT

3.10.2011 klo 07:35

Hei!

Vertaistukea/vertaistukiperheitä voi tiedustella Invalidiliiton Harvinaiset-osaston kauttam esim. merja Monto tai vaikka Rinnekotisäätiön kautta, näillä tahoilla siis saattaa olla tietoa muista vastaavista perheistä, joita tämä diagnoosi koskettaa!

OT

Hanna

13.2.2012 klo 14:40

hei!

Meillä myös 2-vuotias CFC-poika. Jos haluat otta yhteyttä, laita yhteystietoja.

satu

2.3.2012 klo 22:37

Hei :)
Ihan oikeastikko sama sairaus ja vielä saman ikäinen.?Tosi helpottavaa.kiitos kovasti vastauksestasi:)
sähköposti osoite satu_kallio@luukku.com
Odotan kovasti yhteydenottoa:)

sari

29.11.2014 klo 14:31

Hei. Meidän tytöllä on sama oireyhtymä. Tyttö on 13 vuotta. rsr.turunen@kolumbus.fi

Vastaa viestiin