Cohen oireyhtymä

Lähettänyt 6.3.2006 klo 15:00 käyttäjä Nimetön

Hei!
Löytyykö ketään jonka lapsella on todettu Cohenin oireyhtymä? Meillä on 1v 5kk ikäinen poika jolle on tuo diagnoosi annettu.
Olisi kiva saada yhteys muihin samanlaisten lasten vanhempiin.
kirjoittele lellikki@luukku.com

Heidi

6.3.2006 klo 17:06

Moi!

Invaliliiton harvinaiset-yksikkö ylläpitää tukiperhe rekisteriä. Yksikkö on pienten ja harvinaisten sairauksien ja vammojen jonkinlainen resurssikerkus.. Kokeile jos sieltä löytyisi vanhempia, joiden lapsella on diagnosoitu cohenin oireyhtymä. Merja Monto työskentelee harvinaiset-yksikössä perheiden kanssa ja häneltä voisi kysyä tietoa. Yhteystiedot löytyvät nettisivulta www.invalidiliitto. fi ja merjan sähköposti osoite on merja.monto@invalidiliitto.fi

Toivottavasti löydät vanhempia, joiden lapsella on sama diagnoosi! Onneksi harvinainen ei tarkoita ainoaa! Tsemppiä!

Heidi

Äiti

10.3.2006 klo 19:34

Hei,
2v8kk tyttömme sai diagnoosin n. kuukausi sitten! Vielä ei oikein ole tietoa, mitä se tuo mukanaan... Olisi tosiaan mukava kuulla muistakin Cohen-perheistä!

lellikki

12.3.2006 klo 09:41

Kiinnostaisiko sinua kirjoitella minun kanssa privaatisti. Tahtoisin jakaa kokemuksia ja tietää miten teidän tyttönne on kehittynyt jne...
Jotenkin tuntuu että tälläinen "julkinen" keskustelu on vähän arka paikka vielä.
terveisin
lellikki@luukku.com

äippä

26.3.2006 klo 13:08

Meillä on cohenin oireyhtymää sairastava tyttö.Täytti jo marraskuussa 16-vuotta.Nyt pohditaan jatko opiskelu paikkaa...

lellikki

27.3.2006 klo 21:17

olisi todella mielenkiintoista kuulla miten teillä on mennyt tyttärenne kanssa! Mitä Cohen käytännössä on merkinnyt teidän ja tyttärenne elämään. Olisi mielenkiinoista kuulla missä vaiheessa (jos enää muistat) tyttö oppi kävelemään, puhumaan, syömään itse, kuivaksi, liikkumaan muutenkin, älyllinen kehitys, jäikö pienikasvuiseksi+liikalihavaksi, onko muutenkin cohen-piirteinen jne jne. Kuulostaa kuitenkin jos pohditte jatko-opiskelupaikkaa ettei teillä mene yhtään hullummin!
kuulumisia toivoen
lellikki
lellikki@luukku.com

äiti

21.1.2007 klo 16:09

Heippa, löysin ensimmäisen kerran tämän keskustelupalstan ja heti osui silmään tuo Cohen. Meillä on kesäkuussa 14 v täyttävä Cohen poika. Tuossa tuo parhaillaan pelaa vieressä pöytälätkää ja meteli on sen mukainen :)

Lasten kuntoutuskoti

15.8.2008 klo 13:12

Hei!
Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti järjestää koko perheelle suunnattuja harvinaisten sairaus-ja vammaisryhmien sopeutumisvalmennuskursseja. Edellinen Cohen oireyhtymää sairastavien lasten kurssi pidettiin v.2004. Seuraava on suunnittella lähi vuosina. Kurssi on Kelan korvaama ja perheille siis maksuton.
Hyvää kesän jatkoa!

Vastaa viestiin