down pojat uniongelmat

Hei!
Meillä on 14-vuotias down-poika, joka oli koko pikkulapsiän levoton nukkuja. Vauvasta lähtien oli ääntelyä, joka muuttui isompana "örinäksi". Hän pyöri sängyssä, kolisteli sängyn laitoja jne. Meillä oli melatoniinista ajoittain apua. Muitakin läkkeitä tarjottiin, mutta emme käyttäneet muuta. Unitutkimukset tehtiin, ja epilepsiakin tutkittiin kaiken varalta. Sängyssä oli pitkään laidat ja pehmusteet ettei päässyt putoamaan eikä kuulunut kolinaa muualle. Tällä hetkellä nukkuu hyvin, ainakaan ei yöllä kuulla mitään. Varmaan edelleen pyörii itsekseen, mutta pysyy sängyssä eikä touhua yöllä enää. Aamulla jopa pitää herättää kouluun nykyisin! Ja viikonloppuna nukkuu pitempään :) Hyvä sänky ja pieni yövalo ovat tärkeitä, ja kaikki "rituaalit" illalla. Voin kyllä kuvitella, miltä sinusta tuntuu ja toivon paljon voimia ja uskoa tulevaisuuteen.
T: Katariina

Hei.

Jos hengitys katkeilee unen aikana, kannattaa hakeutua uniapneatutkimuksiin... On terveydelle haitallista ja huonontaa elämänlaatua ja lisäksi downeilla aika yleistä.

Kiitos teille!
Yritän taas keväällä kysellä Rinnekodin neurologilta unitutkimuksiin pääsyä, vuosi sitten asiasta mainitsin mutta hän ei katsonut sitä aiheelliseksi. Mutta on tämä lapselle ja vanhemmille rankkaa.

Moi!
Meillä on ollut tilapäishoito tukemassa jaksamista. Tosin nykyään siis meillä nukutaan hyvin, mutta raskaimpina aikoina oli iso apu siitä, että joku hoiti lasta välillä. Meillä ei lapsi ollut yhtään väsynyt päivälläkään, vaikka yöt meni levottomasti. Aina oli hyvällä tuulella ja pirteänä lähdössä joka paikkaan. Me vanhemmat oltiin kyllä väsyneitä eikä sitten kovin jaksanut asiasta enää kellekään puhuakaan silloin. Minä toivon, että saisitte apua asiaan ja helpotusta arkeennne jotakin kautta :) T: Katariina

Meillä on huonosti nukkuva kehitysvammainen lapsi, ei tosin down, ja ymmärrän kyllä kuinka raskasta tuo vanhemmille pitkässä juoksussa on. Vaatikaa apua ja lisää tilapäishoitopäiviä.

Jatkuva öinen herääminen on vanha kiinalainen kidutuskeino, ja vain sen kokenut tietää kuinka raskaasta asiasta on kyse.