Fragile-x lapsi

Hei!Hoidan 2xkk viikonlopun aja frax-lapsi. Hän oli viiden tavatessamme, nyt kahdeksan. Ihana, iloinen, tunteellinen halailija. Herkkä, tuntee itsensä helposti loukatuksi,mutta mieliala vaihtuu nopeasti nauruun.
Hyvinvointia lisää säännöllinen ja järjestelmällinen päivärytmi.
Päivähoito ja koulu ovat tehneet hyvää työtä arjen asioiden oppimisessa, kotona kannattaa jatkaa niiden mallien mukaan.
Jos tarkennat vielä kysymystäsi, voin koettaa kertoa kokemuksiani.

Kiitos vastauksestasi eema. Onko hoitamasi lapsi tyttö vai poika? Onko hänellä minkäasteinen kehitysvammaisuus? Käykö minkälaista koulua? Tilanne meidän perheessä uusi ja ihmeellinen, paljon kysymyksiä tulevaisuudesta. Kuuntelen mielelläni miten arki frax-lapsen kanssa sujuu.

Hei!

Eema, missä sinä hoidat näitä eirtyis lapsia?
Minulla on 2,5vuotias frax-poika, juuri saanut diagnosin. Ihan lempeä herkkä halailija myös, jonka tunteet vaihtuvat nopeasti. Olen itse eronnut ja on yhteishuoltajuus, mut käytännössä poika on luonani eniten. Sinun viestit ovat olleet avulaitaita. Poikani on myös ainoani ja mietin välillä jääkö ainoaksi, jaksaisinko edes toista vaikka haluaisin, ja saisinko edes? Eihän mikään ole itsestäänselvyys. Kuitenkin olen optimistien ja koitan pitää elämämme rutiini järjestyksessä, turvvallisena ja iloisena. Perus asiat hyvin,vaikka vaikeuksista tullaan. Haluaisin tutustua muin frax-lapsien vanhempiin, myös tietenkin muiden oireiden äiteihin/perheisiin. Mutta eriysiesti frax kun tämä on niin uusi juttu ja poika suht nuori ja paljon edessä vielä.
Ja olen myös miettinyt mistä löytää sopivaa "erityis hoitajaa" kun tulee tarvetta? Tällä hetkellä poikamme on vp hoidossa, ja sitten minulla tai isällään, joskus mummolla. Olen vaihtanut oman alani työn, täysin toisenlaiseen sopeutettuun osa aikatyöhön. mutta haluaisin joskus vielä tulevaisuudessa tehdä oman alani työtä, joka on aika ilta painoitteista, ja silloin tulisi hoita tarpeen, joka osaa ja ymmärtää vammaista lasta. ELi mistä teitä löytää?

Vastausta mielellään tänne (sil aika luon oman anonyymin sähköpostin)

Kiitos ja voimia meille kaikille! teräs äiti