järkytys! tahtoo apua ja vertaistukea!

Meillä on ihanat kaksostytöt iältään 5 kk. Reilu kuukausi sitten toinen tytöistä sairastui viruksen aiheuttamaan aivotulehdukseen. Nyt tyttö on toipumassa ja hymyilee, tunnistaa äitinsä selvästi ja liikuttelee kaikkia raajojaan, opettelee syömistä uudelleen. Okei nämä on mahtavia asioita joista pitäisi olla kiitollinen ja että tyttö on elossa. MUTTA! Tulehdus on tehnyt luonnollisesti tuhojaan aivoissa ja vasemmasta puoliskosta on syöpynyt lähes puolet ja oikeastakin puoliskosta jonkin verran. Lapsi tulee olemaan kehitysvammainen..emme vaan vielä tiedä millä tavoin ja millä asteella. Lääkäri epäili että esim kävelemään ja puhumaan hän ei ehkä opi koskaan. Ymmärrän että tuollaisia ei pysty varmaksi sanomaan. Mutta olo on niin helvetin katkera!
En tiedä miten pitäisi olla. Tekee mieli haistatella kaikille ja karjua..en ainakaan voivotteluja kaipaa vaan vertaistukea ja kannustusta arjessa jaksamiseen. Mut on aika vitun paskaa kun lapsen eka sairaus on TAPPAVA..eikä suinkaan mikään harmiton flunssa..Mä oon nyt niin vihaa ja katkeruutta täynnä ettei sitä usko kukaan..

Hei! Anteeksi, että vastaukseni tulee vasta nyt...teknisiä ongelmia. Voin hyvin kuvitella miltä sinusta tuntuu ja toivon sydämestäni, että voisin edes pikkuhitusen tuoda lohtua tilanteeseenne. Itselläni on syvästi kehitysvammainen tytär, jonka luultiin aluksi olevan täysin terve vauveli. Meidän tapauksessamme "hälytyskellot alkoivat soida" tyttömme ollessa noin puolentoistavuoden ikäinen ja lastenlääkäri kirjoitti lähetteen tutkimuksiin. Muistan diagnoosiepäilyn kuultuamme olleeni muutaman viikon todella järkyttynyt ja shokissa. Tuntui siltä, kuin aika olisi pysähtynyt. Hermot olivat kireällä ja itku tosi herkässä. Aluksi en halunnut puhua kenenkään kanssa, koska pelkäsin purskahtavani itkuun kesken kaiken. Tätä vaihetta ei kuitenkaan kestänyt kauaa ja tavallaan asiasta puhuminen muille ihmisille ehkä alkoi pikkuhiljaa auttaa siihen, että omat ajatukset alkoivat selkiintyä ja tyttäremme vammaisuus ei enää tuntunut ihan niin kauhealta asialta. Eniten koen kuitenkin saaneeni apua ja tukea niiltä perheiltä, jotka ovat itse olleet vastaavassa tilanteessa tai joilla on vammainen lapsi. Terveen lapsen vammautuminen tuntuu todella epäoikeudenmukaiselta ja kohtuuttomalta, asialta jota ei toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleen. Uudenlaisen näkökulman tähän asiaan sain kerran eräältä vertaistukiperhetapaamisessa olleelta luennoitsijalta, joka pohti elämän arvaamattomuutta ja hallitsemattomuutta. Vaikka lapseni ei olisikaan vammainen voisi jossain vaiheessa kuitenkin tapahtua jotain kauheaa ja arvaamatonta, mitä en pysty itse hallitsemaan. Alkujärkytyksen jälkeen aloin itse hakea aktiivisesti tyttäremme diangoosiin liittyvää tietoa. Myös tämä ehkä auttoi asian hyväksymisessä ja sisäistämisessä. Vaikka lääkärinne tässä vaiheessa epäilisikin, että tyttönne ei mahdollisesti opi koskaan kävelemään tai puhumaan, ei mielestäni kuitenkaan kannata antaa periksi. Nykyään on olemassa todella tehokkaita terapioita, joilla on mahdollista saada aikaan hyviä tuloksia, varsinkin, kun terapiat aloitetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Myös kehitysvammaiset lapset oppivat uusia asioita, tosin eri tavalla ja eri aikataululla, mutta oppivat kuitenkin! Toivotan teille oikein paljon voimia tähän ahdistavaan ja vaikeaan tilanteeseen. Jos jossain vaiheessa jaksat lukea jotain, mieleeni tuli Marjo-Riitta Mattuksen kirja "Linnean tie elämään". Siitä voisi myös löytyä jotain vinkkejä ja vertaistukea.
Hei,

ymmärrän hyvin, että olet vihainen, katkera ja huolissasi.
Nuo ennusteet on todella vaikea antaa noissa aivotulehdusten aiheuttamissa tuhoissa. Siksipä ehkä ei kannata nyt miettiä tuota ennustetta mitenkään.
Meillä on kehitysvammainen lapsi, jolla on downin syndrooma. Kun hän syntyi ja saimme kuulla tämän yllätysdiagnoosin, niin shokki oli kyllä valtava. Ja kaikki kielteiset tunteet myllersi yhtenä vyyhtinä. Tuntui ettei tilanne helpota ollenkaan. No ajan kanssa sitten sopeuduimme asiaan.
Kun olimme sopeutuneet tähän tulikin meille toinen yllätys. Meillä on myös kaksoset, jotka ovat 4 v ja syntyneet terveinä. Toisella on ollut alusta asti hieman poikkeavaa jäykkyyttä, sairasti reumatyyppisen niveltulehduksen ja kun tämä oli ohi, niin lapsen liikkuminen oli huonoa. Selvisi, että lapsi on heikkonäköinen ja hänellä on jokin aivovauriokin ja siksi ei aivot tulkitse näkemäänsä oikein. Nyt ollaan kuntoutuksella ja silmälaseilla saatu tilannetta korjattua.
En oikein osaa sanoa kumpi on ollut vaikeampi pala kestää se, että vastasyntynyt on kehitysvammainen vai se, että terveeksi luultu lapsi onkin myös jos ei nyt kehitysvammainen, niin suuria apuja kuitenkin kehityksen tukena tarvitseva. Hänenkään tulevaisuudesta emme vielä tiedä. Downlapsemme kehittyy hitaasti omaan tahtiinsa, mutta sitten onkin jokainen pieni edistysaskel suuren ilon aihe.

Katso www.leijonaemot.org. Niillä sivuilla on linkki suljetulle yahoon keskustelupalstalle ja ohjeet liittymisestä. Sieltä ainakin tulet saamaan vertaistukea ja siellä on todellakin lupa sanoa rajustikin tunteensa ja oman kokemukseni mukaan on ollut helpottavaa keskustella siellä. Tuo lista on kaikille diagnooseille ja siis ei tarvitse olla "samaan ryhmään kuuluva ongelma".

Jaksamisia teille kovasti.

On ihanaa, että lapsi hymyilee ja tunnistaa äitinsä. Se on mielestäni hyvä merkki!


Hei!

Olemme itse olleet vastaavassa tilanteessa reilu 20 vuotta sitten. Kun luin kertomustasi, oli kuin aikaa olisi käännetty nuo vuodet taaksepäin ja sama tuska tuntui sydämessäni kuin silloin.

Meilläkin on kaksoset, tyttö ja poika. Minna-tyttäremme sairastui ja vammautui leikkauksen yhteydessä seitsemän kuukauden ikäisenä. Oli ihme, että hän selviytyi - tiedettiin aivoihin tulleen vaurioita, mutta millaisia, se selviäisi vasta vuosien myötä hänen kasvaessaan.

Meidän elämämme järkkyi ihan totaalisesti elämänarvoja myöten Minnan vammautumisen myötä. Mikään ei enää palannut entiselleen. Oli kuin olisi astuttu täysin tuntemattomaan maailmaan ja kukaan ei pystynyt vastaamaan meidän kysymyksiimme lapsemme vamman laadusta. Pelkästään lapsen vakava sairastuminen on kova isku vanhemmille, puhumattakaan siitä, jos siitä on vielä seurauksena vammautuminen.

Olimme mieheni kanssa tukena toinen toisillemme ja lisäksi terve poika oli hoidettava joka päivä. Hänen takiaan oli pakko jaksaa. Teimme sopimuksen, että pojan on nähtävä muutakin kuin itkeviä vanhempia. Asetimme aluksi pieniä päämääriä, että selviämme tästä aamusta päivään ja päivästä iltaan ja sitten illasta aamuun. Koska Minna oli ollut niin lähellä menehtyä, emme voineet tehdä pidempiä suunnitelmia - meissä asui useita vuosia hänen menettämisen pelko.

Meitä neuvottiin puhumaan paljon ja siten purkamaan pahaa oloa pois itsestämme. Puhuimme toisillemme ja ystäville ja sukulaisille. Minulla oli lisäksi tukena läheinen ystävä, jolle kirjoitin pitkiä kirjeitä lasten nukkuessa. Uskalsin huutaa tuskani ja kysyä miksi - kaikkeen en tosin vieläkään ole saanut vastausta.

Minua auttoi myös, kuten edellä jo Hannele ja Äitykkä neuvoivat, toisten vammaisperheiden kertomusten kuuleminen. Tuli semmoinen olo, että noilla vasta vaikeaa on, kyllä minä omani kanssa vielä tämän päivän pärjään... Noita vammaisperheiden kertomuksia on luettavissa Vernerissäkin.

Minnan vammaisuuden hyväksyminen vei meiltä noin neljä tai viisi vuotta, mutta aika on jokaisen kohdalla hyvin yksilöllistä. Meillä lähdettiin liikkeelle olettamuksesta, että Minnalla on Cp-vamma ja näkövamma (aivovauriot ovat niillä alueilla). Vasta Minnan kasvaminen paljasti vammat luultua vaikeammaksi. Toisaalta se oli meitä vanhempia kohtaan armeliaampaa. Minna on syvästi kehitysvammainen, jolla on lisäksi epilepsia ja Cp-vamma.

Sinulle neuvottiin jo yksi keskustelulinkki. Mahdollista on keskustella myös täällä Vernerissä joko täällä yleisellä tai suljetulla palstalla tukihenkilöiden kanssa. Mutta keskustelet missä hyvänsä, niin tärkeintä on, että et jää tuskasi ja katkeruutesi kanssa yksin ja älä myöskään patoa näitä tunteita sisällesi.

Paljon voimia perheellenne ja lapsen hymy auttaa jaksamaan!
Hei!

Meillä on samanlaista kokemusta kuin Hannelella; juuri kun olimme sopeutuneet Down - lapseemme, niin kuopus sai autismi - diagnoosin! Kaksi vuotta olimme nauttineet iloisesta ja "terveestä" kuopuksesta, joka pian kaksivuotis synttäreiden jälkeen muuttui, tavallaan menetimme sen ihanan lapsen joka meillä oli. Nyt kuopus täyttää pian 5 vuotta, ja tähänkin tilanteeseen olemme tottuneet, rakastamme lapsiamme yli kaiken. Pitää paikkansa, että on ns. helpompaa saada vammainen vauva kuin tilanne, jossa vammaisuus ilmestyy/todetaan myöhemmin.
Kiitti vastauksista tosi paljon!!! Puhuminen tosiaan auttaa..itkettää usein silloin kun joku tuttava soittaa eikä ole kuullut koko tilanteesta mitään..ja kysyy että miten teillä menee vauveleiden kanssa..mutta kun on asian saanut selitettyä niin helpottaa sitten. Nyt on pikkupotilas saanut käydä jo kotonakin ja tulee yöksi sitten kun meistä tuntuu että uskalletaan ottaa. Sairauden myötä puhjennut epilepsia pelottaa. Onneksi kohtaukset ovat pysyneet kurissa lääkityksen aloittamisen jälkeen. Mutta täytyypä katsastaa nuo linkit mistä vihjasitte:)
Pitihän minunkin alkaa kirjoittaa omaa tarinaa... Meillä on 4kk tyttö, aivan ihana hymyilevä neiti! Tyttö sai synnytyksen hapen puutteesta johtuen vaikean aivovaurion eikä aivot nyt ole lähtenyt kehittymään normaalisti. Neidin kehityksestä ei kukaan osaa sanoa että mille tasolle jää. Mut vaikeita kehityshäiriöitä on odotettavissa niin psyykkisiä kuin fyysisiäkin. Vaikeaa tämä on ollut hyväksyä, monta yötä ja päivää oon itkenyt. Miten terveenä tyttö olisikaan jos ei olisi tätä synnytyskomplikaatiota ollut! Hieman katkerana ajattelen että olisi pitänyt osata vaatia sektiota ettei olis väkisin neitiä "revitty" ulos... Ainahan on hyvä olla jälkiviisas, mut meidän perheessä tämä on ollut todellakin iso kolaus. Haave suuresta perheestä näyttää kariutuneen koska emme taida uskaltaa yrittää toista lasta. Itse raskaus ei pelota vaan se synnytys. Kaiken piti olla hyvin ja sitten kävi näin. Neiti oli teholla ja osastolla syntymästä reilun pari viikkoa. Pää magneettikuvattiin, ultrattiin, tehtiin kaikenlaisia testejä... Laajat vauriot näkyy sekä magneetissa että ultrassa. Diagnoosi on vaikea asfyksia. Epileptsiä kohtauksiakin on ollut ja siihen on lääkitys. EEG:tä seurataan jatkuvasti tehokkaampiin lääkkeisiin siirtymistä ajatellen. Nykinää on päivittäin... Jos kohtauksia tulee niin lääkäriltä on määräys heti lääkkeiden vaihtamiseksi. Hirvittää odottaa mitä on tulossa! Onhan tämä raskasta! Puhuminen auttaa myös täälläpäin. Se kun saa kaikille asian kerrottua niin sen jälkeen on helpompaa, se ensimmäinen kertominen itkettää aina... Ja jotenkin tuntuu että ei halua kulkea "ihmisten ilmoilla" ettei tuu vastaan ihmisiä jotka ei asiaa vielä tiedä ja kysyvät että miten vauvan kans on elämä lähtenyt sujumaan... Ei jaksa aina selitellä ja itkeä samoja asioita uudestaan ja uudestaan. Ja kaikkeist pahimmalta tuntuu tuttavaperheiden terveiden vauvojen kehityksen seuraaminen. Semmoistahan meilläkin piti olla... Tuntuu pahalta nähdä kun toiset oppii, mut meillä ei opita...

Neidillä alkaa kehityksen viivästyminen jo nyt näkyä. Tyttö on normaalia veltompi eikä kannattele päätään käsistä nostaessa, silmät ei ole yhtä tarkkaavaiset kuin terveellä saman ikäisellä, säikkyy yhtäkkisiä ääniä ja menee vähän paniikkiin, jaloissa on tärinää kun niitä ärsyttää... Mutta tyttö hymyilee ja jopa nauruakin ollaan kuultu! Kaikki raajat liikkuu ja kovaan ääneen neiti höpöttelee.

Voimia teille kaikille! Ja aurinkoista uutta vuotta! Muistakaa että lapsi on ihan yhtä rakas ja tärkeä oli sitten terve tai ei! Ja meillä toi neiti on ainaki melkoinen lellikki... Ollaan niin onnellisia että tyttö on hengissä! Tilanne vois nimittäin olla pahempikin! Raskasta mutta niin onnellista elämää...

Taidan minäkin mennä tsekkaamaan noi mainitut linkit ja taidanpa hakea kirjastosta tuon kirjanki...
Haluan rohkaista sua, että Jumala voi parantaa sun tytön jos vain nini tahtoo. mikä ihmiselle on mahdotonta on Jumalle mahdollista. olen itse kokenut sen koska olen parantumassa kehitysvammasta
Uskon kyllä Jumalaan ja ihmeisiinkin. Mutta tuo että Jumala parantaa kehitysvammasta tuntuu minusta oudolta. Koska kehitysvamma ei ole mikään sairaus vaan se on joskus, kuten edellä sairauden aiheuttama pysyvä tila, usein se on jo ennen syntymää tapahtuneen kehityksen tulos. Mutta Jumala voi kyllä minun mielestäni auttaa sopeutumaan siihen ja antaa voimia ja näkemään asiassa myös myönteisesti kehitysvammasta huolimatta. Uskon myös että kehitysvammaiset ovat Jumalan hyväksymiä ja hänelle erittäin rakkaita ja että hän antaa enkeleilleen käskyn varjella heitä kaikilla teillänsä. Oma kokemukseni on 19 vuotta oman kv. kanssa ja paljon kauemmin monien muiden elämässä mukana oloa.
Hei nimim. ÄIPPÄ!
Olipas melkein kuin meidän perheen alkuvuodet sinun kirjoituksessa!
Eli, meillä on jo 9v miehenalku jolla myös synnytksessä vaikea asfyxia. Aleksille tehtiin kans jos minkälaisia kokeita alkuun, oli magneetit, sydän ja keuhkokuvat (sydän oli laajentunut hapenpuutteen vuoksi), valkosoluja lennätettiin helsingistä (asumme oulun seudulla), tuli sairaalabakteerit ja olihan se aikamoista kaaosta. Vielä siihen päälle sanottiin, ettei koskaan tule kehittymään normaalisti. Siinä on todella sulattelemista. Minäkin olen monta kertaa ollut jälkiviisas, eli Aleksilla oli napanuora kaulan ympärillä ja jo kolme päivää ennen kuin Aleksi sitten hätäsektiolla syntyi, sanoin, neuvolassa, ettei kaikki ole kohdallaan. Minulla on ennestään kolme lasta, niin vertailukohdetta löytyi, mutta en ollut tarpeeksi äkäinen... Aleksillakin on epilepsia, joka alkoi käden nykimisenä, muistan kuinka yöllä Aleksi nukkui minun rinnan päällä (yöt oli niin rauhattomia) ja saatoin laskea 80kin nykäisyä peräkkäin, se oli ahdistavaa. Muistan myös sen päivän, kun näin naapurin samanikäisen tytön ottavan niitä ihania haparoivia ensi-askelia ja meidän Aleksi ei osannut edes ryömiä. Itkuhan siinä tuli.
No, tänä päivänä Aleksi osaa istua ja liikkuu konttaamalla. Nousee polviseisontaan ja kävelee kävelytettynä. Aleksi ei ole oppinut puhumaan, mutta melko hyvin tulee ymmärretyksi kehonkielellään. Ymmärtää puhetta ja tekee pyydettynä asioita joita pystyy. Aleksilla on siis liikunta-ja kehitysvamma, vaikea epilepsia ja allergia. Epilepsiasta tekee vaikean se, ettei ole kohtauksia saatu pois vieläkään, ne ovat muutamia sekunteja kestäviä nykäisykohtauksia.
Kuten teidänkin neiti, meidän Aleksi on hyvin tyytyväinen, huumoria ymmärtävä ja erittäin nauravainen poika. Ja niin rakas myöskin vanhemmille sisaruksille. Luulempa, että kaikista parhaiten selvisin alku-ajoista oli kun mieheni sanoi, että päivä kerrallaan, ei kannata murehtia etukäteen sellaista, mistä ei varmalla tiedä kukaan. Näissä meidän erityisissä on jokaisessa niin ihania ominaispiirteitä ja vain aika tuo ne esiin! Kyllähän sitä varmaan ihmettä rukoili itsekkin alku-aikana, mutta luulempa, että parasta on mennä päivä kerrallaan. Vastaan mielelläni, jos sinulla on jotain kysyttävää.
Terv. Arja & Aleksi










































Musta tuntu pahalta koko kehitysvammaisuus, koska 4- vuotiaastaasti amamttiauttajat ovat kohdelleet mua vain kehitysvammaisena. se oli mulle helvetti. yritin 4- vuotiaana tehdä itsemurhaa päiväkodissa saksilla kaulasta, mutta mnu hoitaja ei edes suuttunut koska hän piti muasyvästikehitysvammaisena.
Et osaa edes kuvitella, miten paljon olen kärsinyt kehitysvmmasta. Nyt olen todella onnellinen siitä koska olen melkein kokonaan parantunut kehitysvammasta. Kuinka moni kehitysvammainen pystyy ottamaan samaa aikaa vastuuta 15 lapsesta? Mä pystyn koska en ole kehitysvammainen vaan Jumala on parantamassa mut kokonaan siitä, koska ilman parantumista olisin jo kuollut emnen 28 vuotta.ö jos joku haluaa tietää lisää mulel voi ilo mielin kirjoittaa. haluan jakaa ihmisilel kokemusta kehitysvammaisuduesta, koska sillä tavalla voni auttaa kehitysvammaisia. melaniegirl_82@hotmail.com

odotan ihmistä joka haluaa kirjoittaa mun kanssa tästä aiheesta lisää
Tarkoitin tuossa edellisessä 18v eikä 28
Kiitos Arja kirjoituksestasi!! Olishan se mielenkiintoista tietää miten Aleksin kehitys alkoi, missä vaiheessa tuli ryömiminen, konttaaminen? Mitenkä terapiat? Onko Aleksi käynyt fysioterapiassa syntymästä saakka? Oliko Aleksi alussa veltto vai oliko jäykkyyksiä? Miten näkö ja kuulo?

Meillä nyt vattallaan ollessa nostetaan ylävartaloa kyynärnojassa (jos on hyvä päivä), kädet eivät tavoittele esineitä, mutta katse seuraa melko hyvin. Keskikohdan hahmottaminen on Nooralle vaikeaa, on joko oikea puoli (mikä on vahvempi) tai vasen puoli, mutta se keskikohta on hankala. Paljon neiti hakee kontaktia pään takaa, eli siinä asennossa jossa ei saisi olla. Pää on väliin aika voimakkaastikin taaksepäin taipuneena. Yritän sitä estää kaikin mahdollisin tavoin. Näkö on varmaankin normaalia heikompi ja oikea silmä näkee selvästi paremmin kuin vasen. Odotellaan silmälääkäriin pääsyä... Fysioterapiaa meillä on kerran viikossa. Ja lisäksi jumppailen neitokaisen kans kotosalla joka päivä terapeutin ohjeiden mukaan. Tulevaisuuden toiveet pyrin pitämään minimissä. Tämän hetkinen tavoite on saada lisää jäntevyyttä ja sitä velttoutta pois. Mikäli se sitten on edes mahdollista. Nyt ainakin pään kannatus on parempaan suuntaan! Parina viime päivänä on pään kannatusta ollut kun käsistä nostaa! Ei joka kerta, mut muutaman kerran kummiskin! Pienin askelin... Usko on kova siihen fysioterapiaan... Jotain tavoitteita täytyy olla, pieniä, mutta kummiskin! Toivon että meilläkin neiti oppii ymmärtämään puhetta, auttais kovasti tulevaisuudessa. Päivä kerrallaan mennään ja onneksi mulla on ihana mies tukena! Ite tietää mitä tästä on mahdollisesti tulossa, mutta tuntuu että suku ym tutut vähättelevät ja uskovat et kyllä se siitä ku kasvaa.... Väliin tuntuu pahalle, mutta eihän tässä kukaan ennustaja ole et mitkä on vauriot! Toivotaan et mahdollisimman lievät, vaikka aivokuvat pahalta näyttääkin...

Uskoa täytyy olla, muuten ei jaksa. En usko ihmeisiin, mutta onnelliseen tulevaisuuteen kyllä!
terv. Outi ja Noora



Vielä Arjalle... Unohtui äskeisestä. Miten Aleksin pään kasvu? Onko nestettä kertynyt ja onko sitä tarvinu poistaa? Kasvoiko pää neuvolan käyrien mukaisesti? Meillä pään kasvu on nyt hidastunut ja pitää ens kerralla kysyä neurologin kontrollissa et mitäs nyt sitten... Nestettä on kertynyt vähäsen ja toivotaan ettei se ala sen enempiä lisääntyä!

Nyt takas unten maille... :)
Hei Äippä. Yritän vastata sen mukaan mitä muistan ja otin vauvakirjankin avuksi :)
Eli ryömimään oppi (kaukosäätimen houkuttelemana:)) n. 11/2v ikäisenä, konttaus-asentoon meni reilu 2vuotiaana. Aleksi ei ole koskaan kontannut, vaan liikkuu "pupuhyppelyllä". Aleksi sanoi ensimmäisen sanan, eli äiti jo alle vuoden ikäisenä!! Minua ei uskonut kukaan, mutta kun jumpparimme sen kuuli, oli kaikkien pakko uskoa. Sittemmin sanoja on tullut vaihtelevalla menestyksellä. Aleksilla on kuvat käytössä ja nyt on oppinut toisinaan sanomaankin ei ja joo, mikä on todella paljon!
Jumpat Aleksilla alkoi n. puolen vuoden ikäisenä.
Meilläkin Aleksi tykkäsi katsoa just väärin, eli pään yli. :) Minulle neuvottiin pitämään häntä sylissä "suppu-asennossa", eli selkä kaarella.
Minun mielestä Aleksi oli aina jäykän oloinen, mutta jumpparimme valaisi, että kyllä Aleksi on veltto, hänellä vain tonus, eli lihasjäykkyys kasvaa käsiteltäessa :)..
Aleksi näkee ihan hyvin, mutta toisessa korvassa on kuulon alenema, juuri johtuen hapenpuutteesta. Se kuitenkaan ei ole syy miksi Aleksi ei puhu.
Aleksilla ei koskaan ole ollut nestettä päässä, mutta pään kasvu on hitaampaa kuin käyrillä, pienipäinen.
Aleksillakin on toinen puoli heikompi, eli vauvana tavoitteli esineitä vasemmalla, kun taas oikea käsi "unohtui". Vielä tänäänkin oikea käsi on tukikäsi vaikka treenamalla olemme saaneet paljon aikaan. Aleksi on alkanut itse juomaan lasista!!!
Sitkeällä työllä, päättäväisyydellä ja toistoilla saa paljon aikaan. Aleksi ei tarvitse vaippoja, kun häntä säännöllisesti käyttää vessassa kyllähän niitä vahinkoja sattuu joskus, mutta todella harvoin enää. Syö lusikalla ite kunhan ruoka on sopivan kiinteää, että se pysyy lusikassa.
Meilläkin sukulaiset sanoivat samoin, että kyllä se siitä kunhan ikää tulee. Toisinaan se suututti, koska tuli olo, että entäs jos ei se siitä... eivätkö he sitten hyväksy Aleksia!? Kaikis pahinta oli, kun oma äitini sanoi, ei se vaikka ei pääse liikkumaan kunhan päässä ei ole vikaa! Tuossa vaiheessa tiesin jo että Aleksilla on kehitysvamma, joten pahalta tuntui!
Tänä päivänä kuitenkin molemmin puolin isovanhemmat hyväksyvät ja lellivät Aleksia. Luulen, että se oli heidän tapansa käsitellä asia...
Kirjoittelehan kuulumisia! Nuo viime päivien edistykset ovat olleet todella hienoja! Pään kannatus sanoo jo paljon!
Terveisin Arja ja Aleksi
Moi Outi ja muut
Sain heti vammautumisen jälkeen 4 vuoitiaana kuntoutusta, minkä sairaala maksoi kokonaan.
Minulal oli fysio, toiminta, leikki, musiikki, askartelu ja puheterapeutti ja psykologi. kaikki ktterapeutit kävivät päiväkodissa. Silti kukaan ei uskonut, että pystyn parantumaan kehitysvammaisuudesta, paitsi minun musiikkiterapeutti huomasi, siitä koska minulla oli hyvä rytmitaju, johtuu kai siitä koska olen pienestä asti olltu musikaalinen. Halusin vain rohkaista sua, että kaikki on mahdollista sille joka uskoo. Minun vanhemmat eivät ole koskaan pitäneet minua kehitysvammaisena. Kirjoitan ilo mielin lisää kokemuksistani.

Vastaa viestiin