järkytys! tahtoo apua ja vertaistukea!
Meillä on ihanat kaksostytöt iältään 5 kk. Reilu kuukausi sitten toinen tytöistä sairastui viruksen aiheuttamaan aivotulehdukseen. Nyt tyttö on toipumassa ja hymyilee, tunnistaa äitinsä selvästi ja liikuttelee kaikkia raajojaan, opettelee syömistä uudelleen. Okei nämä on mahtavia asioita joista pitäisi olla kiitollinen ja että tyttö on elossa. MUTTA! Tulehdus on tehnyt luonnollisesti tuhojaan aivoissa ja vasemmasta puoliskosta on syöpynyt lähes puolet ja oikeastakin puoliskosta jonkin verran. Lapsi tulee olemaan kehitysvammainen..emme vaan vielä tiedä millä tavoin ja millä asteella. Lääkäri epäili että esim kävelemään ja puhumaan hän ei ehkä opi koskaan. Ymmärrän että tuollaisia ei pysty varmaksi sanomaan. Mutta olo on niin helvetin katkera!
En tiedä miten pitäisi olla. Tekee mieli haistatella kaikille ja karjua..en ainakaan voivotteluja kaipaa vaan vertaistukea ja kannustusta arjessa jaksamiseen. Mut on aika vitun paskaa kun lapsen eka sairaus on TAPPAVA..eikä suinkaan mikään harmiton flunssa..Mä oon nyt niin vihaa ja katkeruutta täynnä ettei sitä usko kukaan..
äitykkä
21.12.2006 klo 23:40
Hannele
22.12.2006 klo 13:30
ymmärrän hyvin, että olet vihainen, katkera ja huolissasi.
Nuo ennusteet on todella vaikea antaa noissa aivotulehdusten aiheuttamissa tuhoissa. Siksipä ehkä ei kannata nyt miettiä tuota ennustetta mitenkään.
Meillä on kehitysvammainen lapsi, jolla on downin syndrooma. Kun hän syntyi ja saimme kuulla tämän yllätysdiagnoosin, niin shokki oli kyllä valtava. Ja kaikki kielteiset tunteet myllersi yhtenä vyyhtinä. Tuntui ettei tilanne helpota ollenkaan. No ajan kanssa sitten sopeuduimme asiaan.
Kun olimme sopeutuneet tähän tulikin meille toinen yllätys. Meillä on myös kaksoset, jotka ovat 4 v ja syntyneet terveinä. Toisella on ollut alusta asti hieman poikkeavaa jäykkyyttä, sairasti reumatyyppisen niveltulehduksen ja kun tämä oli ohi, niin lapsen liikkuminen oli huonoa. Selvisi, että lapsi on heikkonäköinen ja hänellä on jokin aivovauriokin ja siksi ei aivot tulkitse näkemäänsä oikein. Nyt ollaan kuntoutuksella ja silmälaseilla saatu tilannetta korjattua.
En oikein osaa sanoa kumpi on ollut vaikeampi pala kestää se, että vastasyntynyt on kehitysvammainen vai se, että terveeksi luultu lapsi onkin myös jos ei nyt kehitysvammainen, niin suuria apuja kuitenkin kehityksen tukena tarvitseva. Hänenkään tulevaisuudesta emme vielä tiedä. Downlapsemme kehittyy hitaasti omaan tahtiinsa, mutta sitten onkin jokainen pieni edistysaskel suuren ilon aihe.
Katso www.leijonaemot.org. Niillä sivuilla on linkki suljetulle yahoon keskustelupalstalle ja ohjeet liittymisestä. Sieltä ainakin tulet saamaan vertaistukea ja siellä on todellakin lupa sanoa rajustikin tunteensa ja oman kokemukseni mukaan on ollut helpottavaa keskustella siellä. Tuo lista on kaikille diagnooseille ja siis ei tarvitse olla "samaan ryhmään kuuluva ongelma".
Jaksamisia teille kovasti.
On ihanaa, että lapsi hymyilee ja tunnistaa äitinsä. Se on mielestäni hyvä merkki!
Eija
22.12.2006 klo 14:22
Olemme itse olleet vastaavassa tilanteessa reilu 20 vuotta sitten. Kun luin kertomustasi, oli kuin aikaa olisi käännetty nuo vuodet taaksepäin ja sama tuska tuntui sydämessäni kuin silloin.
Meilläkin on kaksoset, tyttö ja poika. Minna-tyttäremme sairastui ja vammautui leikkauksen yhteydessä seitsemän kuukauden ikäisenä. Oli ihme, että hän selviytyi - tiedettiin aivoihin tulleen vaurioita, mutta millaisia, se selviäisi vasta vuosien myötä hänen kasvaessaan.
Meidän elämämme järkkyi ihan totaalisesti elämänarvoja myöten Minnan vammautumisen myötä. Mikään ei enää palannut entiselleen. Oli kuin olisi astuttu täysin tuntemattomaan maailmaan ja kukaan ei pystynyt vastaamaan meidän kysymyksiimme lapsemme vamman laadusta. Pelkästään lapsen vakava sairastuminen on kova isku vanhemmille, puhumattakaan siitä, jos siitä on vielä seurauksena vammautuminen.
Olimme mieheni kanssa tukena toinen toisillemme ja lisäksi terve poika oli hoidettava joka päivä. Hänen takiaan oli pakko jaksaa. Teimme sopimuksen, että pojan on nähtävä muutakin kuin itkeviä vanhempia. Asetimme aluksi pieniä päämääriä, että selviämme tästä aamusta päivään ja päivästä iltaan ja sitten illasta aamuun. Koska Minna oli ollut niin lähellä menehtyä, emme voineet tehdä pidempiä suunnitelmia - meissä asui useita vuosia hänen menettämisen pelko.
Meitä neuvottiin puhumaan paljon ja siten purkamaan pahaa oloa pois itsestämme. Puhuimme toisillemme ja ystäville ja sukulaisille. Minulla oli lisäksi tukena läheinen ystävä, jolle kirjoitin pitkiä kirjeitä lasten nukkuessa. Uskalsin huutaa tuskani ja kysyä miksi - kaikkeen en tosin vieläkään ole saanut vastausta.
Minua auttoi myös, kuten edellä jo Hannele ja Äitykkä neuvoivat, toisten vammaisperheiden kertomusten kuuleminen. Tuli semmoinen olo, että noilla vasta vaikeaa on, kyllä minä omani kanssa vielä tämän päivän pärjään... Noita vammaisperheiden kertomuksia on luettavissa Vernerissäkin.
Minnan vammaisuuden hyväksyminen vei meiltä noin neljä tai viisi vuotta, mutta aika on jokaisen kohdalla hyvin yksilöllistä. Meillä lähdettiin liikkeelle olettamuksesta, että Minnalla on Cp-vamma ja näkövamma (aivovauriot ovat niillä alueilla). Vasta Minnan kasvaminen paljasti vammat luultua vaikeammaksi. Toisaalta se oli meitä vanhempia kohtaan armeliaampaa. Minna on syvästi kehitysvammainen, jolla on lisäksi epilepsia ja Cp-vamma.
Sinulle neuvottiin jo yksi keskustelulinkki. Mahdollista on keskustella myös täällä Vernerissä joko täällä yleisellä tai suljetulla palstalla tukihenkilöiden kanssa. Mutta keskustelet missä hyvänsä, niin tärkeintä on, että et jää tuskasi ja katkeruutesi kanssa yksin ja älä myöskään patoa näitä tunteita sisällesi.
Paljon voimia perheellenne ja lapsen hymy auttaa jaksamaan!
Bella
28.12.2006 klo 13:41
Meillä on samanlaista kokemusta kuin Hannelella; juuri kun olimme sopeutuneet Down - lapseemme, niin kuopus sai autismi - diagnoosin! Kaksi vuotta olimme nauttineet iloisesta ja "terveestä" kuopuksesta, joka pian kaksivuotis synttäreiden jälkeen muuttui, tavallaan menetimme sen ihanan lapsen joka meillä oli. Nyt kuopus täyttää pian 5 vuotta, ja tähänkin tilanteeseen olemme tottuneet, rakastamme lapsiamme yli kaiken. Pitää paikkansa, että on ns. helpompaa saada vammainen vauva kuin tilanne, jossa vammaisuus ilmestyy/todetaan myöhemmin.
rämpijä
2.1.2007 klo 08:28
Äippä
6.1.2007 klo 22:25
Neidillä alkaa kehityksen viivästyminen jo nyt näkyä. Tyttö on normaalia veltompi eikä kannattele päätään käsistä nostaessa, silmät ei ole yhtä tarkkaavaiset kuin terveellä saman ikäisellä, säikkyy yhtäkkisiä ääniä ja menee vähän paniikkiin, jaloissa on tärinää kun niitä ärsyttää... Mutta tyttö hymyilee ja jopa nauruakin ollaan kuultu! Kaikki raajat liikkuu ja kovaan ääneen neiti höpöttelee.
Voimia teille kaikille! Ja aurinkoista uutta vuotta! Muistakaa että lapsi on ihan yhtä rakas ja tärkeä oli sitten terve tai ei! Ja meillä toi neiti on ainaki melkoinen lellikki... Ollaan niin onnellisia että tyttö on hengissä! Tilanne vois nimittäin olla pahempikin! Raskasta mutta niin onnellista elämää...
Taidan minäkin mennä tsekkaamaan noi mainitut linkit ja taidanpa hakea kirjastosta tuon kirjanki...
Enkeli
7.1.2007 klo 00:11
Lea
7.1.2007 klo 21:32
Arja
8.1.2007 klo 11:54
Olipas melkein kuin meidän perheen alkuvuodet sinun kirjoituksessa!
Eli, meillä on jo 9v miehenalku jolla myös synnytksessä vaikea asfyxia. Aleksille tehtiin kans jos minkälaisia kokeita alkuun, oli magneetit, sydän ja keuhkokuvat (sydän oli laajentunut hapenpuutteen vuoksi), valkosoluja lennätettiin helsingistä (asumme oulun seudulla), tuli sairaalabakteerit ja olihan se aikamoista kaaosta. Vielä siihen päälle sanottiin, ettei koskaan tule kehittymään normaalisti. Siinä on todella sulattelemista. Minäkin olen monta kertaa ollut jälkiviisas, eli Aleksilla oli napanuora kaulan ympärillä ja jo kolme päivää ennen kuin Aleksi sitten hätäsektiolla syntyi, sanoin, neuvolassa, ettei kaikki ole kohdallaan. Minulla on ennestään kolme lasta, niin vertailukohdetta löytyi, mutta en ollut tarpeeksi äkäinen... Aleksillakin on epilepsia, joka alkoi käden nykimisenä, muistan kuinka yöllä Aleksi nukkui minun rinnan päällä (yöt oli niin rauhattomia) ja saatoin laskea 80kin nykäisyä peräkkäin, se oli ahdistavaa. Muistan myös sen päivän, kun näin naapurin samanikäisen tytön ottavan niitä ihania haparoivia ensi-askelia ja meidän Aleksi ei osannut edes ryömiä. Itkuhan siinä tuli.
No, tänä päivänä Aleksi osaa istua ja liikkuu konttaamalla. Nousee polviseisontaan ja kävelee kävelytettynä. Aleksi ei ole oppinut puhumaan, mutta melko hyvin tulee ymmärretyksi kehonkielellään. Ymmärtää puhetta ja tekee pyydettynä asioita joita pystyy. Aleksilla on siis liikunta-ja kehitysvamma, vaikea epilepsia ja allergia. Epilepsiasta tekee vaikean se, ettei ole kohtauksia saatu pois vieläkään, ne ovat muutamia sekunteja kestäviä nykäisykohtauksia.
Kuten teidänkin neiti, meidän Aleksi on hyvin tyytyväinen, huumoria ymmärtävä ja erittäin nauravainen poika. Ja niin rakas myöskin vanhemmille sisaruksille. Luulempa, että kaikista parhaiten selvisin alku-ajoista oli kun mieheni sanoi, että päivä kerrallaan, ei kannata murehtia etukäteen sellaista, mistä ei varmalla tiedä kukaan. Näissä meidän erityisissä on jokaisessa niin ihania ominaispiirteitä ja vain aika tuo ne esiin! Kyllähän sitä varmaan ihmettä rukoili itsekkin alku-aikana, mutta luulempa, että parasta on mennä päivä kerrallaan. Vastaan mielelläni, jos sinulla on jotain kysyttävää.
Terv. Arja & Aleksi
Enkeli
8.1.2007 klo 18:18
Et osaa edes kuvitella, miten paljon olen kärsinyt kehitysvmmasta. Nyt olen todella onnellinen siitä koska olen melkein kokonaan parantunut kehitysvammasta. Kuinka moni kehitysvammainen pystyy ottamaan samaa aikaa vastuuta 15 lapsesta? Mä pystyn koska en ole kehitysvammainen vaan Jumala on parantamassa mut kokonaan siitä, koska ilman parantumista olisin jo kuollut emnen 28 vuotta.ö jos joku haluaa tietää lisää mulel voi ilo mielin kirjoittaa. haluan jakaa ihmisilel kokemusta kehitysvammaisuduesta, koska sillä tavalla voni auttaa kehitysvammaisia. melaniegirl_82@hotmail.com
odotan ihmistä joka haluaa kirjoittaa mun kanssa tästä aiheesta lisää
Enkeli
9.1.2007 klo 20:08
Äippä
10.1.2007 klo 23:44
Meillä nyt vattallaan ollessa nostetaan ylävartaloa kyynärnojassa (jos on hyvä päivä), kädet eivät tavoittele esineitä, mutta katse seuraa melko hyvin. Keskikohdan hahmottaminen on Nooralle vaikeaa, on joko oikea puoli (mikä on vahvempi) tai vasen puoli, mutta se keskikohta on hankala. Paljon neiti hakee kontaktia pään takaa, eli siinä asennossa jossa ei saisi olla. Pää on väliin aika voimakkaastikin taaksepäin taipuneena. Yritän sitä estää kaikin mahdollisin tavoin. Näkö on varmaankin normaalia heikompi ja oikea silmä näkee selvästi paremmin kuin vasen. Odotellaan silmälääkäriin pääsyä... Fysioterapiaa meillä on kerran viikossa. Ja lisäksi jumppailen neitokaisen kans kotosalla joka päivä terapeutin ohjeiden mukaan. Tulevaisuuden toiveet pyrin pitämään minimissä. Tämän hetkinen tavoite on saada lisää jäntevyyttä ja sitä velttoutta pois. Mikäli se sitten on edes mahdollista. Nyt ainakin pään kannatus on parempaan suuntaan! Parina viime päivänä on pään kannatusta ollut kun käsistä nostaa! Ei joka kerta, mut muutaman kerran kummiskin! Pienin askelin... Usko on kova siihen fysioterapiaan... Jotain tavoitteita täytyy olla, pieniä, mutta kummiskin! Toivon että meilläkin neiti oppii ymmärtämään puhetta, auttais kovasti tulevaisuudessa. Päivä kerrallaan mennään ja onneksi mulla on ihana mies tukena! Ite tietää mitä tästä on mahdollisesti tulossa, mutta tuntuu että suku ym tutut vähättelevät ja uskovat et kyllä se siitä ku kasvaa.... Väliin tuntuu pahalle, mutta eihän tässä kukaan ennustaja ole et mitkä on vauriot! Toivotaan et mahdollisimman lievät, vaikka aivokuvat pahalta näyttääkin...
Uskoa täytyy olla, muuten ei jaksa. En usko ihmeisiin, mutta onnelliseen tulevaisuuteen kyllä!
terv. Outi ja Noora
Äippä
11.1.2007 klo 00:06
Nyt takas unten maille... :)
Arja
11.1.2007 klo 09:38
Eli ryömimään oppi (kaukosäätimen houkuttelemana:)) n. 11/2v ikäisenä, konttaus-asentoon meni reilu 2vuotiaana. Aleksi ei ole koskaan kontannut, vaan liikkuu "pupuhyppelyllä". Aleksi sanoi ensimmäisen sanan, eli äiti jo alle vuoden ikäisenä!! Minua ei uskonut kukaan, mutta kun jumpparimme sen kuuli, oli kaikkien pakko uskoa. Sittemmin sanoja on tullut vaihtelevalla menestyksellä. Aleksilla on kuvat käytössä ja nyt on oppinut toisinaan sanomaankin ei ja joo, mikä on todella paljon!
Jumpat Aleksilla alkoi n. puolen vuoden ikäisenä.
Meilläkin Aleksi tykkäsi katsoa just väärin, eli pään yli. :) Minulle neuvottiin pitämään häntä sylissä "suppu-asennossa", eli selkä kaarella.
Minun mielestä Aleksi oli aina jäykän oloinen, mutta jumpparimme valaisi, että kyllä Aleksi on veltto, hänellä vain tonus, eli lihasjäykkyys kasvaa käsiteltäessa :)..
Aleksi näkee ihan hyvin, mutta toisessa korvassa on kuulon alenema, juuri johtuen hapenpuutteesta. Se kuitenkaan ei ole syy miksi Aleksi ei puhu.
Aleksilla ei koskaan ole ollut nestettä päässä, mutta pään kasvu on hitaampaa kuin käyrillä, pienipäinen.
Aleksillakin on toinen puoli heikompi, eli vauvana tavoitteli esineitä vasemmalla, kun taas oikea käsi "unohtui". Vielä tänäänkin oikea käsi on tukikäsi vaikka treenamalla olemme saaneet paljon aikaan. Aleksi on alkanut itse juomaan lasista!!!
Sitkeällä työllä, päättäväisyydellä ja toistoilla saa paljon aikaan. Aleksi ei tarvitse vaippoja, kun häntä säännöllisesti käyttää vessassa kyllähän niitä vahinkoja sattuu joskus, mutta todella harvoin enää. Syö lusikalla ite kunhan ruoka on sopivan kiinteää, että se pysyy lusikassa.
Meilläkin sukulaiset sanoivat samoin, että kyllä se siitä kunhan ikää tulee. Toisinaan se suututti, koska tuli olo, että entäs jos ei se siitä... eivätkö he sitten hyväksy Aleksia!? Kaikis pahinta oli, kun oma äitini sanoi, ei se vaikka ei pääse liikkumaan kunhan päässä ei ole vikaa! Tuossa vaiheessa tiesin jo että Aleksilla on kehitysvamma, joten pahalta tuntui!
Tänä päivänä kuitenkin molemmin puolin isovanhemmat hyväksyvät ja lellivät Aleksia. Luulen, että se oli heidän tapansa käsitellä asia...
Kirjoittelehan kuulumisia! Nuo viime päivien edistykset ovat olleet todella hienoja! Pään kannatus sanoo jo paljon!
Terveisin Arja ja Aleksi
Enkeli
11.1.2007 klo 11:48
Sain heti vammautumisen jälkeen 4 vuoitiaana kuntoutusta, minkä sairaala maksoi kokonaan.
Minulal oli fysio, toiminta, leikki, musiikki, askartelu ja puheterapeutti ja psykologi. kaikki ktterapeutit kävivät päiväkodissa. Silti kukaan ei uskonut, että pystyn parantumaan kehitysvammaisuudesta, paitsi minun musiikkiterapeutti huomasi, siitä koska minulla oli hyvä rytmitaju, johtuu kai siitä koska olen pienestä asti olltu musikaalinen. Halusin vain rohkaista sua, että kaikki on mahdollista sille joka uskoo. Minun vanhemmat eivät ole koskaan pitäneet minua kehitysvammaisena. Kirjoitan ilo mielin lisää kokemuksistani.
Vastaa viestiin