Kyllästyminen...

Minulla on kaksi kehitysvammaista lasta, noin parikymppisiä
ja voin sanoa, että niinhän se menee kuten kerroit, itse pitää ottaa selvää, mitä apua mistäkin voi saada ja taistellakin! Meillä todella onnistunut ratkaisu koulun suhteen oli aikuiselämän taitoihin
valmentava koulutus. Vanhempi kävi kymppiluokan myös.
Heillä on asuntolassa kuukausittain 4-5 päivän jakso,
ja se auttaa minua taas jaksamaan arkea.
Perhekuntoutuskurssilla olen ollut kaksi kertaa ja
nyt olen keväällä menossa lyhyelle kurssille itsenäistymisestä. Kurssit ovat olleet antoisia.
Ratkaistavia asioita... Kyllä, monia minullakin, mutta myös monia ilon aiheita ja mukavia kehitysaskeleita. Tänäänkin meidän neiti osti
koulumatkalla omasta aloitteestaan kahvia ja mehua,
kun oli vieraita tulossa illalla.

Minulla on ollut hyvä vammaisneuvolan lääkäri,
jolla oli aina jotain rohkaisevaa sanottavaa,
kun soitin tai kävin vastaanotolla. Nyt uusi
lääkäri myös tuntui asiaansa paneutuvalta.

Välillä tuntuu, että vähän väliä on jotakin lomaketta
täytettävänä. On se nyt kumma, että tilapäishoidon
maksunalennukset on anottava joka vuosi erikseen,
vaikka ne perustuvat nuoren omiin tuloihin eli
meillä eläkkeeseen. Toisella oli ensin kuntoutusraha,
sittemmin Kela myönsi eläkkeen. Nuorten kuullen puhutaan Kelan rahasta, näin toimi myös lääkäri,
puhui perusrahasta ja lisäosasta( =hoitotuki).
Minusta on hyvä, että toimeentulo on konstailematta
turvattu, eläke ei sulje pois mitään työtä tai koulutusta, mihin vain rahkeet riittävät.

Vaikka tietoa olisikin, sen soveltaminen omaaan
tilanteeseen onkin toinen juttu.

Toivottelen Sinulle iloa talvipäiviin ja jaksamista!
Vaihdan mielelläni ajatuksia tästä aiheesta jatkossakin.

Meidän neiti on siirtymässä yläasteelle ensi kesänä ja kovasti jo tulee pohdittua tulevaa. Kolme vuotta on kuitenkin todella lyhyt aika...
Tiedätkö, millä perusteilla kymppiluokalle valitaan? Vai ovatko perusteet niin kuntakohtaisia, etteivät ne päde muualla.

Meillä vaihtuu nyt kokonaan koulukin, mutta virastosta ei vielä ole tullut päätöksiä asiasta. Emme siis tiedä vielä varmasti mitään. Kuitenkin epäilen, että muutos on isompi äidille kuin tyttärelle...

Hyvä kehitysvammaisen lapsen vanhempi!

Haluaisin kuulla sinun tarinasi siitä, minkälaista tukea olet saanut lapsesi syntymän jälkeen ympäristöstäsi. Erityisesti minua kiinnostaa mistä/keneltä olet saanut tukea ja oletko kaivannut tukea jostain, mistä et ole sitä saanut? Voisit myös mainita minkälaisella asuinalueella asut ja minä vuonna lapsesi on syntynyt.

Voit kirjoittaa minulle oman tarinasi vapaamuotoisesti ja mielellään lisätä siihen asioita, joita sinulle tulee mieleen kyseisestä aiheesta. En odota mitään kaunokirjallisia tuotoksia, vaan voit kirjoittaa omalla tyylilläsi ja omin sanoin.

Tarinoita käytän aineistona proseminaari työssäni, jota teen Turun yliopistossa Kasvatustieteiden laitoksella. Kunnioitan täysin yksityisyyttänne ja näin ollen tutkimuksessani ei käy ilmi kenenkään henkilöllisyys.

Tarinat voit lähettää minulle sähköpostitse 29.2.2008 mennessä osoitteeseen rhleht@utu.fi.

Vastauksista kiittäen
Rachel Lehtosaari

Vasta sitten kun ysiluokka on kevätlukukaudella, pystyy päättämään,
olisiko kymppiluokka oikea ratkaisu.
Meillä oma opettaja suositteli sitä,
toisinaan siihen päädytään, jos ei
muuta opiskelupaikkaa löydy. Käsittääkseni Helsingissä kympille
pääsevät kaikki halukkaat, tosin kaikissa kouluissa ei ole tarjolla.
Niinpä poikani kouluun tuli kympille
muista kouluista joitakin oppilaita.
Se ei kovin hyvä ratkaisu mielestäni.
Vuosi on tosi lyhyt aika, juuri on
kunnolla sopeutunut ja sitten jo seuraavaan opiskelupaikkaan.

lapseni täytti 18v 9 luokka loppui .
kehitysvammahuolto ilmoitti että .
vantaa ei ole velvollinen järjestämään .
10luokaa vaikesti liikuntavamaiselle kehitysvamaiselle.se siitä tasaarvosta.
kai me vanhematkin olemme kehitysvammaisia kun emme sitä ymärrä että meidän lapset
ei kuulu 10 luokalle,eikä jatko koulupaikaan.
vain kehitysvammahuolon alaisiin päivätoimintaan.

Jatkokoulutusmahdollisuuksia kannattaa vaatia!
Toki opetusta ja kuntoutusta on päivätoiminnassakin. Ota selvää, mitä siellä
tehdään ja millaisin tavoittein.
Opiskelemaan voi hakea myöhemminkin,
nuoren oltua jonkin aikaa päivätoiminnassa.

vantaalla ei järjesty vaikeasti liikuntavammaisten jatkokoulu.
päivätoiminta on vain suunattu liikuville.
vantaan päivätoiminta on alkeelista .
hoitohenkilökunta perustuu sosinoomeihin ,
joilla ei ole mitään käsitystä liikunta vamasta.
tää on aika sairasta toimintaa.
olen tehnyt muutamasta jutusta poliisille tutkintapyynön.
ne laitetaan listaan ö ja salaisiksi.
tässä on mukana sosiaalijohtajaa myöten koko
kehitysvammahuolto.
yhtäköyttä vedetään ja peitelään toisten mokia.
ei väliä vaikka henki lähtisi.
kunka paljon jo on tän takia turhaa kuolut???
poliisithan ei tutki kehitysvammahuolon .
kuolemia olenkaan.
koska suomen järjestelmä on luotu että
kehitysvammahuolto voi tehdä mitä vaan .
se on salaista toimintaa.
johon laki ei ylety, eikä sitä myönnetä

Oma poikani, 17v, pääsee tänä keväänä ysiluokalta pois. On aiemmin diagnosoitu pienempänä lievästi kehitysvammaiseksi mutta kolmosluokalla testien mukaan pojan taidot on heikkolahjaisen ja "normaalin" välillä eli meillä ei ole ollut seitsemään vuoteen asiaa kehitysvammapuolelle, jossa oli ammattitaitoiset lääkärit, terapeutit ja psykologit. Siirto tuli uusien tuloksien jälkeen neurologiselle polille. Kyse ei ole lääketieteellisestä diagnoosista ja siksi heikkolahjaisuuden/laaja-alaisten oppimisvaikeuksien perusteella ei saa työkyvyttömyyseläkettä yms. Onneksi kuitenkin paikka erityiskoulussa säilyi, mitä hän on käynyt eskarista alkaen.

Mulla on kauhea huoli löytääkö poika paikkansa tästä yhteiskunnasta. Lievemmin kehitysvammaisille työpaikka voi olla nykypäivänä mahdollinen ja tuki voidaan tuoda töihinkin asti mutta pojalleni sitä ei suoda. Paperit on lähteneet VALMA-opetukseen (entinen valmentava ja kuntouttava) erityisammattikouluun, todennäköisesti pari vuotta saapi opiskella valmentavaa ellei sitten ekana vuonna löydy joku kiinnostava ala. Olenkin miettinyt vaihtoehdoiksi erityisammattikoulusta kokin tai siivoojan/kodinhoitajan perustutkintoa. Vaikka pojallani olisikin ammatti taskussa niin työpaikan saaminen on silti vaikeaa. Tunnen useita pojan kaltaisia aikuisia, jotka olen tuntenut lapsuudenaikaisessa kylässä 60-70-luvulla, jolloin nämä heikkolahjaisiksi luokitellut kävi apukoulua (nykyinen erityiskoulu). Nämä tuntemani entiset apukouluaikaiset aikuiset ovat syrjäytyneitä, kärsivät mt-ongelmista ja alkoholismista eikä kukaan ole auttamassa kun Kela ei tunne sanaa laaja-alaiset oppimisvaikeudet. En halua poikaani samaan veneeseen.

Aika sen näyttää mitä tulevaisuus tuo tullessaan.