Lapsemme sairastaa erittäin harvinaista sairautta..
Lähettänyt 9.2.2006 klo 13:04 käyttäjä äiti maalta
mistä saisin tietoa onko meillä kohtalotovereita? Onko nettimaailmassa jotain sivuja joilla näkee Suomessa syntyneet harvinaiset diagnoosin omaavat lapset? Ehkä sitä kautta löytyisi meille kohtalotoveri.
Sirpa
9.2.2006 klo 14:34
Kehitysvammaisten tukiliitossa vastaa pienistä vammaisryhmistä Lea Vaitti eli lea.vaitti@kvtl.fi , puhelin (03) 2403 221. Häneltä voit tiedustella mahdollisia kohtalotovereita.
Hyvää jatkoa toivottaen.
Sirpa
Nimetön
10.2.2006 klo 17:23
äiti, myös maalta
11.2.2006 klo 18:54
Nimetön
5.3.2006 klo 09:15
lellikki@luukku.com
heidi
6.3.2006 klo 16:53
Invalidiliitto ylläpitää tukirekisteriä, josta saattaisi löytyä "kohtalotovereita". Invalidiliitolla on sellainen harvinaiset-yksikkö, joka järjestää esimerkiksi vertaistukitoimintaa ja he ylläpitävät rekisteriäm josta perheitä saattaisi löytyä. Sieltä löytyy tietoa harvinaista sairauksista ja vammoista ja perheistä yms yms.. Käy katsomassa nettisivuilta www.invalidiliitto.fi tai laita sähköpostia harvinaiset yksikön työntekijälle, Merjalle.. merja.monto@invalidiliitto.fi Häneltä saat varmasti tietoa!! Invalidiliiton nettisivuilta pitäisi myös löytyä muita nettisivuja, joita kannattaa käydä katsomassa.. Käy myös katsomassa sellainen sivu kuin www.harvinaiset.org.
Toivottavasti löydätte kohtalotovereita! Tsemppiä!
Heidi
Lasten kuntoutuskoti
11.6.2007 klo 13:48
julia
19.1.2008 klo 22:10
Vastaa viestiin