nt 3.9

Olen huuri tänään saanut kuulla, sikiölläni olevan verisuelan mukaan riskilukuna 1:5, jotenkin kovin tutulta kuulostaa, lukiessani muiden kirjoituksia, eli mahd. saada vammainen lapsi on 50:50, kuten ennenkin maailmassa, minulla on kaksi tervettä poikaa ja vanhimman sikiö aikana ei tunnettu turvotusta, hyvä tai huono...???Nuoremman aikana todettiin turvotus normaali.Tässä raskaudessa nt.4 ja seula 1:5,olen lyöty maahan kahdesti, en tiedä tulenko tunteettomaksi jos menen punktioon, en ainakaan enää jaksa uskoa terveesen lapseen, yhteiskunta on saanut minut ajattelemaan,että lapseni ei ole terve..jos olisin tämän tiennyt en olisi osallistunut seulontaan mutta lääkäri sai minut puhuttua moiseen,en vieläkään tajua miten ihmiset tulivat ennen toimeen, ilman seuloja,,en tiedä mitä tämä on ja ketä palvelee, en ainakaan tiedä odotanko tervettä vai sairasta lasta,,voimia kaikille äideille jotka ovat kestäneet ja käyvät tätä läpi.

Hei kriss!

Onpa sinulla hankala tilanne. Haluan kuitenkin muistuttaa, että tuo riskiluku 1/5 tarkoittaa, että 20 prosentin todennäköisyydellä lapsella on jotain "häikkää" ja näin ajatellen 80 prosentin todennäköisyydellä tilanne on normaali.

Eihän se tietenkään poissulje mahdollisuutta ongelmiin, mutta minusta nuo riskiluvut ovat harhaanjohtavia kaikkinensa.

Voimia sinulle näihin päiviin.

Tiina

kiitos, Tiina,
Mietin asiaa lisää ja rauhoittuttuani ja lukiessani taas muiden kirjoituksia ihmettelen yhä samaa, mitä tämä on ja ketä tästä hyötyy, terveen lapsen odottaja jolle viikkojen piinan jälkeen kun ensin on luotu ennustuksia "mahdollisen" vammaisuuden vuoksi.
jotenkin tuntuu olevan tyyliin,huomenna sataa tai paistaa, mutta vaan vakavammasta asiasta, kun kyse on lopulta siitä, että odottava äiti ei juuri koskaan osaa ajatella asiaa järjellä koska on tunteineen mukana.
Lääkärit ja hoitajat esittävät laskelmiin ja järkeen perustuvia päätelmiä ja kuten minulle todettiin,nt4 ei vielä merkitse mitään kuten ei myöskään veriseula 1:5.Vaan kun olo ei ole kevyt.
Ja jos lapseni on vammainen miksi pitäisi se tietää kuukausia ennen?Kuten ystäväni totesi ei koskaan jos ihmiselle sattuu onnettomuus siitä saa tietää kuukausia etukäteen, se on elämän kulku ja kohtalo..esim.kuka haluaisitietää lapsensa vammautuvan kolarissa puolta vuotta ennen.Jossain on menty liian pitkälle kun lukee äitien tuskaisia kirjoituksia, no tämä on esimerkki hyvinvointi yhteiskunnasta,jälleen.
Vaan jos päätyy keskeytykseen vammasta johtuen, itse elää päätöksen kanssa johon yhteiskunta on antanut luvan,,,en tiedä omasta mielestäni lähinnä kiukuttaa tämä tälläinen palvelu.
Ymmärrän kyllä ihmisiä jotka haluavat ottaa asiasta selvän, itse itseäni manaan miksi menin tähän,,mutta kuten sanoin odottava äiti on ultraäänipöydällä helppo puhua, kun ensin hieman ihmetellään miksi ei ole menty seulaan suosiolla.
No uskon parempaan huomiseen ja tässä vain minun näkökanta,,ehkä kriittinenkin.Voimia kaikille lukijoille.

Olen 28-vuotias esikoista odottava,perjantaina oltiin ultrassa ja nt oli 4.6.Se oli kamalaa,mitään en osannut kysyä eikä lääkäri kertonut.Maanantaina perinnöllissyysklinikalle ja varmaan se istukkanäyte tuollloin otetaan.Sydänviasta se vihjaisi,sukulaisista ei sydänvikaisia löydy.Odottavan aika on pitkä ja mielikuvitus laukkaa jo moneen suuntaan.

Lapset kannattaa tehdä myös myöhemmin, sillä on riskejä, joita ikä ei vähennä, mutta joiden kestämiseen ikä ja elämänkokemus antaa enemmän työkaluja. Meillä todettiin yhdellä lapsella perinnöllinen sairaus, joka periytyy 50%. Jos tuon eteen olisin parikymppisenä joutunut, niin en tiedä, miten olisin selvinnyt. Nyt iäkkäämpänä (40 v.) asian kanssa tulee jotenkuten toimeen. Minä en siis neuvo tekemään lapsia nuorena, vaan sitten kun itsestä siltä tuntuu. Ja meillä ei ikä ole mitenkään vaikuttanut raskaaksi tuloon. Nopeasti iästä huolimatta.

Hei!
Kylläpä on teillä kova paikka yllättäen. En yhtään ihmettele, ettei tuoreeltaan tule mitään mieleen, mitä kysyisi. Kun nyt menette seuraaviin tutkimuksiin/vastaanotolle, olisi hyvä, jos saisitte vaikka jonkun lääkärin/hoitajan puhelinnumeron, jolle voisitte soittaa myöhemmin. Varmaan niitä kysymyksiä herää, mihin juuri teidän tapauksenne tuntevat osaavat parhaiten vastata.
Voimia teille, mitä liekään edessä!

Hei! Meillä mitattiin aikanaa nt 4,07mm ja saimme riskiluvuksi 1/25. Saimme lähetteen lv-punktioon ja se vastausten odottaminen oli aivan hirveätä aikaa. Tuosta np-ultrasta punktion vastausten saamiseen meni kaikkiaan 4 viikkoa (melko nopeasti saimme vastauksen) ja me saimme iloisia uutisia...kromosomeiltaan terve poika oli tuloillaan. Nyt se pieni poika on jo lähes 7kk vanha.

Tiedän miten hirveätä se odottaminen on ja toivon kaikille paljon jaksamista ja voimia. Ja ennenkaikkea toivon, että saatte hyviä uutisia.

Jep,ei tiedä miten tämä elämä ihmistä heiluttelee. Sekunnissa meni 2,5 v. tytön normaali,terve elämä autokolarissa. Nyt tyttöni on 6,8 v. kehitysvammainen. Onnettomuudesta on nyt 4 v 3 kk , enkä vieläkään oikein ymmärrä asiaa/en vain hyväksy tapahtunutta,että pienen lapsen normaali elämä voi kadota noin vain! aluksi näin hänessä kaksi lasta: entinen terve tyttöni ja uusi aivan outo tyttö ja silti minun tyttöni!! Emme toivu tästä koskaan,en minä eikä hän. Minulle on sanottu,että onhan se kehitysvammaisenkin elämä ihan hyvää,mut se ei pidä paikkaansa ei tässä yhteiskunnassa!!! Täytyy vain toivoa itselle pitkää ikää(nyt 43) että voi olla tytön rinnalla auttamassa ja katsomassa,että hän saa tarvitsemansa.

Istukka- ja sikövesinäytteisiin ei ole pakko mennä, jos ei niitä halua. Niissä on kuitenkin keskenmenoriskit ja kaiken lisäksi on varauduttava pahimpaan, eli pohdittava, mitä tekee, jos lapsesta löytyy jotain erityistä.

Kannattaa harkita etukäteen miten toimii, ettei joudu virran vietäväksi.

Kati

Maanantaina kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla,se oli erittäin asiallinen eikä pelotellut.Istukkanäyte otettiin myös ja viikon kuluttua pitäisi saada vastaus.Mä uskon ja toivon,että tulos olis hyvässä mielessä positiivinen.Ei tää odottaminen kyl kivaa oo.Inhottavaa,kun töissä tullaan onnittelemaan.

Hei vaan!
Toivottavasti Tuikku palaat vielä kertomaan, miten teidän tarina jatkuu!
Olen 29v. esikoista odottava äidin alku. Kävin alkuraskauden ultrassa viikolla 10, olin kieltäytynyt seulonnasta. Siellä kaksi kätilöä survoi mahaani päältäpäin tehtävällä ultraäänilaitteella, mikä lienee harvinaista näillä viikoilla. Jokatapauksessa käveltiin miehen kanssa sieltä ulos sen tiedon kanssa, että pikkuisella on nt 6,1 mm! Varasin ajan yksityiselle lääkärille samaksi illaksi, jossa todettiin sikiön rakenteiden kehitys ja liikkuminen normaaliksi ja nt 4,6 mm. Riskiluvuksi saatiin 1:4, eli 25% mahdollisuus sairaaseen lapseen. Nyt olen menossa maanantaina yliopistolliseen sairaalaan ilmeisesti ultraan ja viikkojen puolesta istukkabiopsiakin olisi jo mahdollinen. En vaan tiedä haluanko keskenmenoriskin vuoksi sitä tehdä.

Ehkä oma vika, mutta en ollut ultraan mennessä osannut yhtään valmistautua tällaiseen uutiseen, koska olin seulonnoista kieltäytynyt ja vauva oli aiemmin ultrattu jo viikolla 8, jolloin kaikki kunnossa. Kieltäydyin seulonnoista sekä itsekkäistä että vähemmän itsekkäistä syistä. Eli en kannata down syndrooman seulomista niin kauan kun hoitokeinona on abortti, enkä halunnut joutua päättämään näin suurista asioista raskausaikana, vaan nauttia siitä. Nauttiminen ei taida enää olla mahdollista, varjo on ja pysyy tämän raskauden yllä!

Ihanaa täällä kuitenkin kuulla, että mahdollisuuksia vielä on näilläkin riskiluvuilla elinkykyiseen lapseen. Kuitenkin illat menee itkiessä ja pahinta pelätessä, eikä raskaudesta halua kertoa kenellekään, koska lääkäri sanoi, että keskenmeno on todennäköinen vaihtoehto. Tänään viikkoja on täynnä 11 ja olin ajatellut aiemmin, että piina päättyy kunhan ylitetään 3 kuukauden raja, eipä taida päättyä!

Vaikka tämä ei nyt sinua varmaan kauheasti tällä hetkellä lohdutakaan, niin en malta olla huomauttamatta, että kyllä downlapsetkin ovat ihan elinkykyisiä siitä ylimääräisestä kromosomistaan huolimatta. Päinvastoin, joskus tuntuu, että osaavat ottaa elämän huomattavasti rennommin kuin me tavalliset tallaajat.

Voit ajatella asian myös niin päin, että todennäköistä saada "normaali" lapsi on 75%. Minusta aika suuri todennäköisyys, jotenkin näissä sikiötutkimuksissa nämä suhdeluvut vain aina jotenkin kieroutuvat.

Itsekin olen käynyt läpi samat kuviot muutama vuosi sitten. Menin hakemaan lapsestani ensimmäistä kuvaa albumiin ja menetinkin onnellisen raskauden. Kuitenkin olen tyytyväinen, että poika säilyi hengissä raskauden läpi ja vielä sydänleikkauksestakin. On tuonut perheeseemme sellaista lisäarvoa, jota soisin tässä maailmassa olevan rutkasti enemmän: ymmärrystä, suvaitsevaisuutta, pienistä asioista iloitsemista.

Sinulla on nyt pitkä tie edessäsi ja paljon pohtimista suuntaan ja toiseen. Ratkaisu tekemisistäsi on viimekädessä sinulla. Olen välistä ajatellut, että loppujenlopuksi näissä tilanteissa mikään ratkaisu ei saa elämää entiselleen. On astuttava maailmaan, jossa silmillä ovat uudet lasit, joiden läpi katsella. - kuinka kaikki muut kulkevat sitä samaa polkuaan huomaamatta ollenkaan, että katseesi on muuttunut...

Voimia sinulle tulevaan.

Anteeksi jos viestistä saa sen kuvan, että en pitäisi down lasta elinkykyisenä. En toki ajattele niin, vaan että tässä tilanteessa ja näillä nt tuloksilla nimenomaan elinkykyinen lapsi olisi lottovoitto ja downin syndrooma ei todellakaan ole kromosomimäärityksessä negatiivinen tulos, meille olisi down lapsi enemmän kuin tervetullut!

Joo, ei mitään. Ymmärrän kyllä suunnilleen ajatuksenkulkusi, kun omat ajatukseni ovat vielä suht tuoreessa muistissa.

Kaikki ne fraasit, joissa väitetään jokaisen saavan sen verran mitä jaksaa kantaa, ovat minusta täyttä puppua. Kaikki on niin epäoikeudenmukaista kuin vain voi olla ja kuten sanottu, tasan eivät käy onnen lahjat. Jokatapauksessa päivääkään en antaisi pois, sillä mitään kokemattomat aina onnellisesti eläneet ihmiset eivät ole mistään kotoisin eivätkä ymmärrä elämästä sen pennin vertaa...

Voimia sinulle kuitenkin. Pidä itsestäsi huolta ja nuku niin paljon kuin ikinä pystyt. Lelli itseäsi! Sitten, jos tuntuu todella pahalta, hae itsellesi ammattiapua. He ovat kouluttautuneet juuri sinua varten joten älä aikaile. Aika helpottaa elämää ja parantaa haavoja, mutta arvet jäävät ja niiden kanssa on elettävä. Niiden kanssa ei voi muuta kuin hyväksyä ne ja tottua niiden olemassaoloon.

Kiitos kauniista sanoista downin äidille! Nyt on istukkabiopsia takana ja mieli maassa. Ultrassa todettiin nyt 12 viikolla 8mm niskaturvotus ja muutos vatsan alueella, sopivat lääkärin mielestä 13 ja 18 trisomiaan...toivo alkaa olla mennyttä. Olo on nyt jo tyhjä vaikka vauva onkin vielä elossa ja kohdun suojassa. Toivoisin jo välillä voivani lohduttaa muita itseni asemasta!

No voi harmin paikka!

Kyllä sinua nyt koetellaan. Täältä koneelta en voi muuta kuin toivottaa sinulle niin paljon voimia ja virtuaalista tukea, kuin ikinä vain pystyn. Yritä jaksaa siellä, ja jos et jaksa, niin pyri hyväksymään sekin tähän aikaan kuuluvaksi. Päivä kerrallaan, tai sitten hetki.

Voimia siis!

Tarina jatkuu, meille on nyt tulossa turner-tyttö! Tosin mutkia varmasti matkan mahtuu näillä nt lukemilla, mutta toivoa siis on vielä!

Hei!

Onpa hyvä ettei "sen kummempaa"!

En malttanut olla käymättä hieman lukaisemassa Turner-yhdistyksen sivuja. Sen verran voin oman rarskauteni perusteella sanoa, että vauvan syntymää ajatellen on parempi, että homman saa tietää näin etukäteen kuin että se tulisi vastaan synnytyssalissa. Niin ainakin minusta tuntuu, vaikka en olekaan tuota synnytyssalijärkytystä kokenut. (Siinä mielessä olen huono sanomaan.) Kuitenkin kaikki tunteiden myllerrykset ovat pääpiirteittäin käyty lapsen syntyessä lapi ja vauva on heti tervetullut ja rakas. Itse ainakin jo jossain vaiheessa oikein odotin, että minkäköhänlainen pikkuinen sieltä oikein tulee...
Ei silti, kyllä niitä tunteita vieläkin välistä myllertää. Ei niistä eroon kokonaan pääse.

Voimia sinulle! Toivottavasti kaikki sujuu hyvin tästä eteenpäin.

Jep, toivossa eletään. Minunkin mielestä on parempi tietää etukäteen, jolloin voi asiaan varautua, eikä surua ja murhetta tarvitse käydä läpi vauva sylissä. Hirmu epävarmaa tämä odotusaika nyt on, koska vauvalla on vatsassakin muutos, eli sydänvika on aika todennäköinen. Olin vaan niin yllättynyt tuosta turnerista, koska meille sanottiin melko suoraan, että mitään vauvaa ei nyt taida tulla.

Mukavaa syksyn jatkoa koko perheelle ja kiitokset tsemppauksesta!

Hei!Me saimme hyviä uutisia,kromosit olivat normaalit.Rakenneultrassakaan ei mitään poikkeavaa löytynyt.Nyt voi jatkaa odottamista paremmin mielin.Voimia kaikille ja hyvää syksyn jatkoa!Aion kyllä käydä täällä silloin tällöin "katselemassa"kuulumisia.Itse sain voimia tekstejä lukiessani.

Meillä oli niskapoimu 14mm ja toivoa ei ollut : ( jouduin tekemään elämäni pahimman ja raskaimman päätöksen. Keskeytys tehtiin rv.15 ja sikiöllä todettiin siis down sekä erilaisia elimellisiä rakennepoikkeavuuksia.

Mutta siis, mielestäni on hyvä, että seulontoja on. En todellakaan olisi halunnut odottaa loppumetreille ja synnyttää täysiaikaista vauvaa kuolleena. Se olisi ollut aivan kamalaa ;(
mutta jokaisen meistä pitäisi ymmärtää toistemme päätökset ja ratkaisut. Meidän jokaisen elämä on erilainen, toiset jaksaa, toiset ei. Me emme ole samasta muotista ja siksi on hyvä, että vaihtoehtojakin on olemassa!

Jaksamisia kaikille!! Älkää olko liian ankaria itsellenne älkääkä varsinkaan muille!

Ja jos joku elää vaaleanpunaista elämää, niin mitä se on meiltä pois? Minä en ainakaan haluaisi kenenkään kokevan samaa jonka itse koin!!

Vaikka ketju on vanha, niin sain täältä ihanaa vertaistukea. Mulla riskiluku on myös 1:5, nt oli 2.1. Ikää jo 38 vuotta. Ensi viikolla otetaan istukkanäyte. Aika raastavaa aikaa eletään.

Hei Iltatähti21,
Miten kävi? Minäkin odotan pääsyä istukkanäytteeseen ahdistunein mielin ja selailen näitä vanhoja ketjuja saadakseni tukea. Niskaturvotus oli 3,5-3,7mm, veriseulan tulokset eivät ole vielä tulleet. Olen 35v, yhden lapsen äiti. Takana on pitkä yritys ja yksi keskenmeno.

Mäkin kirjoitan kun huomasin tuoreita viestejä palstalla. Meillä todettiin kolme päivää sitten niskatirvotusta 4,5. Toissapäivänä kävimme naistenklinikalla, jossa otettiin istukkanäyte. Koko riskilaskennan tulos 1:14. Olen 28-vuotias ja esikoista odotamme. Kolme päivää on nyt kulunut pelkästään itkien, suru on niin pohjatonta että toivo hukkuu siihen. Kaikki muut rakenteet oli rakkaalla kunnossa eikä turvotusta näkynyt muualla. Tuntuu hel**tin epäreilulta, raskaaksi tuleminenkin oli niin hankalaa. Olisin niin toivonut onnellista odotusaikaa mutta se oli selkeästi liikaa toivottu...alustavien tulosten pitäisi tulla noin viikossa, lopullisissa menee se 4 viikkoa. Painotettiin kuitenkin että rakennevikakin on melko todennäköinen eli stressi tulee jatkumaan rakenneultraan asti vaikka nyt tulisi puhtaat paperit. Miten tästä voi ikinä selvitä...itse en tiedä mitä tehdä down lapsen kohdalla, mieheni olisi keskeytyksen kannalla. Ennen kuin kuulin mieheni mielipiteen olin itse lapsen pitämisen kannalla mutta nyt en enää ole varma...pelkään että teen ratkaisun jota kadun loppuikäni päädyin tekemään kummin päin vaan...

Sain tästä vanhasta ketjusta vertaistukea, kun olin saanut tiedon sikiön korostuneesta niskaturvotuksesta. Siksi ajattelin kertoa, miten meille kävi.

Viikolla 11 ultrassa mitattiin noin 4mm niskaturvotus ja sain lähetteen HUSin sikiötutkimusyksikköön lisätutkimuksiin. Istukkanäytettä kromosomitutkimuksia varten ei voitu ottaa, koska kohtuni oli taaksepäin kääntynyt. Saimme ajan lapsivesinäytteenottoon viikolle 15. Ennuste oli ultratutkimuksen löydösten perusteella erittäin huono (turvotusta vartalossa, sydämen laajentuma ja kuormitus). Menetin toivoni ja olen siitä saakka tehnyt surutyötä.

Viikolla 15 ultrassa näkyi, että turvotus oli pahentunut ja koko rintaontelo oli täynnä nestettä. Sikiön keuhkoilla ei ollut tilaa kehittyä, koska neste painoi keuhkokudosta kasaan. Koska ennuste oli täysin lohduton, ei lapsivesinäytettä lainkaan otettu vaan päätimme keskeyttää raskauden. Keskeytys tehtiin rv 15+5 (siitä on nyt kaksi viikkoa). Sikiöstä tutkitaan kromosomit sekä rakenteelliset poikkeavuudet jälkikäteen, vaikkei tämä tieto juuri mitään merkitsekään. Keskeytys oli meille selkeä päätös, sillä sikiöllä ei ollut elämisen mahdollisuuksia. Olimme myös päättäneet, että raskaus keskeytetään jos sikiöllä todetaan kromosomipoikkeavuus. Silti oli musertavaa allekirjoittaa paperi, jolla hain keskeytystä erittäin toivottuun raskauteen.

Olo on aika lohduton, sillä olen kokenut jo aiemmin kaksi keskenmenoa. Edellisen km jälkeen uutta raskautta yritettiin lähes vuoden. Esikoisemme syntyi täysin terveenä, joten mitään estettä raskauden onnistumiselle ei pitäisi olla. Silti pelkään, etten enää ehdi saada toista lasta. Olen 35-v.

Iloitsen kuitenkin valtavasti siitä, että olen saanut yhden ihanan lapsen. Ilman häntä tämä olisi vielä paljon vaikeampaa. Jos mahdollista, nyt lapseni tuntuu vielä tärkeämmältä ja rakkaammalta, vielä suuremmalta ihmeeltä. Vaikka nyt tuntuu surkealta, tiedän että elämä on hyvää myös näin.

Hurjan paljon voimia kaikille, jotka olette kokeneet saman tai odotatte epätietoisena.

Nimimerkki "Toivonsa menettänyt":
Miten teille kävi, oletteko jo saaneet tuloksia?

Tästä viestiketjusta sain paljon vertaistukea meidän tilanteeseen ja ajattelinkin siksi kirjoittaa omasta kokemuksesta ja siitä, miten kaikki kääntyi parhain päin. Jospa se toisi toivoa jollekin muulle!

Meillä todettiin niskaturvotusta viikolla 12 + 6 ultrassa 3,6 mm. Myös lievää turvotusta oli kätilö havaitsevinaan muualla kehossa. Riskiluku veriseula mukaanlukien Downin syndroomaan oli 1:42. Seuraavalla viikolla pääsimme istukkabiopsiaan. Turvotus oli laskenut 3,1 mm, mutta huoli oli suuri. Parin viikon sisään saimme ensin tiedon siitä, ettei yleisimpiä trisomioita löytynyt ja myöhemmin meille vielä soitettiin, että myös muut kromosomit olivat terveet. Samalla selvisi, että pieni poika on sieltä tulossa. Tänään meillä oli rakenneultra (rv 21+1) ja poitsun rakenteet oli kunnossa.

Viikot istukkabiopsian tuloksia odottaessa olivat pitkät ja huoli sekä tuska sanoinkuvaamattoman kovat. Epätietoisuus oli ehdottomasti pahinta. Sitten kun tulokset tulivat, jännitti vielä rakenneultra rakennepoikkeavuuksien varalta. Olemme niin onnellisia, että tämä päättyi meidän kohdalla hyvin ja nyt voimme nauttia raskaudesta täysillä. Toivotan kaikille samassa tilanteessa oleville hirveästi voimia ja uskoa sekä toivoa tulevaan! Ei kannata spekuloida (helpommin sanottu kuin tehty), vaan mennä eteenpäin juuri niillä tiedoilla, mitä on. Toivon todella, että juuri teille käy hyvin.