oma jaksaminen

Hei hermoheikko,

Minäkin olen kokenut väsymystä tämän "erityisäitiyden" aikana enemmän kuin tarpeeksi. Nykyään yritän toipua kroonistuneesta väsymyksestä, jonka olemassaolemisen mahdollisuuden lääkäri heitti kasvoilleni viimekeväänä ollessani KELA:n kustantamalla omaishoitajien kuntoutuskurssilla. Oletko huomannut, että sellaisia on?
Minua itseäni on eniten auttanut puhuminen ja taas puhuminen. Ja asioiden uudelleen tärkeysjärjestykseen laittaminen. Ensimmäisenä, hiljaisen hetken tullen mietin, tarvitsenko unta. Jos en, niin tarvitsenko tee- tai kahvihetkeä. Ja vasta sitten mietin siivoamista, vaatteiden korjaamista tai muita kodin töitä. Täältä huushollista eivät työt tekemällä lopu.
Lisäksi olen huomannut, että elämässä voimia vievät ihan liikaa ihan turhat asiat. Kuten sukulaisten sanomiset tai mustasukkaisuus toisten elämäntilanteeseen. Näitä voimien viejiä olen yrittänyt oppia tunnistamaan ja heittämään sitten roskakoriin. Välistä olen edennyt omin päin, välistä ammattiauttajia käyttäen.
Oma aika on kultaakin arvokkaampaa, pienissäkin hetkissä. Ja rakkaus itseään kohtaan.
Kyllä minusta joissain tilanteissa voi sille erityiselleenkin suuttua, eihän hän muuten sitä opi, mitä voi tehdä ja mitä sitten taas ei. Mutta tämähän riippuu aina tilanteesta ja lapsesta, myönnän sen.

Meitä taitaa olla useampia,jos yhtään helpottaa!
tai enemmänkin olen väsynyt ympärillä oleviin
ihmisiin joilla on jokin aina huonosti ja juuri
nämä ihmiset ovat niitä joilla jo lapset isoja
ja TERVEITÄ jotenkin jo itsenäisiä ja hyvin pär-
jääviä lapsia jo kotoa pois muuttaneita ym..
tuntuu että juuri heillä näitä valituksen aiheita riittää jollei kotoa niin ainakin työpai-
kalla on kaikki päin p..ei oikein jaksaisi kuunnella tai ymmärtää,kun itsellä työstä kotiin
päästyä on kädet täynnä työtä erityislapsesi
kanssa ihan iltauniin asti tai hyvässä lykyssä
valvot epikohtauksia yön yli ja aamulla taas
sama rumba työhön ja kiireesti kotiin vastaan-
ottamaan erityislastasi joka vaatii kaiken huomion ja kaiken vapaa-ajan,onneksi on sentään
mies joka jaksaa tätä samaa päivästä toiseen
muuten en kyllä jaksaisi.Joskus olen työpaikalla
vaan ihmetellyt ettei se taida olla ns,terveiden
lapsiperheidenkään elämä olla helppoa kun vertaa
omaansa,niin monesti elämästä on tehty liian vaikeaa joka sitten päättyy avioeroihin ja siitä
sitten seuraa lisää ongelmia,huokaus sentään,
joskus olen myös miettinyt että mitä tämä 18- vuotis elämän taival erityislapseni kanssa on opettanut
niin ainakin kuuntelemaan itseäni, olen oppinut
nauttimaan elämästä juuri sellaisena kun se on,
ja päivä kerrallaan,tyylillä,kannattaa nauttia
juuri niistä pienistä omista hetkistä!!
Voimia teille myös!

Sitä minäkin usein mietin, että miten purkaa omat raivon, vihan, turhautumisen ym. suurten tunteiden mylläkät sisälläni. Väsymystäkö tämä on, kun aina uudestaan huomaan suuttuvani, pettyväni kun asiat ei kertakaikkiaan suju millään ennakoitavalla tavalla, tulee omat rajat vastaan...
10 v. poikamme on välillä tosi kohtelias ja ystävällinen, pyytää anteeksi "toilailujaan", mutta aina kun huokaisee, että nyt on päästy vähän matkaa etenemään tulee "takapakkia"; kastelua, jankuttamista, joustamattomuutta jne.
Tuntuu, ettei enää siedä pieniäkään vastoinkäymisiä.
Ja ne pienet hyvät hetket ja ilonaiheet menevät huomaamatta ohi. Samoin lapsen näkeminen, siis oikeasti näkeminen ja kohtaaminen ja hänestä iloitseminen unohtuu. Vasta kun hän vihdoin nukkuu illalla ja katson häntä niin syyllisyys täyttää mielen. Kuinka ihana hän on ja eihän hän tahallaan ole paha ja kuina rakasatankaan häntä ja kuinka tyhjä kotimme olisi ilman häntä! Pieni sisäinen taisteluvastustajani, pieni terroristimme, pieni hurmuri ja valopilkkumme.

Lohduttavaa että muutkin tuntee uupumusta lapsensa kanssa. Meillä on 5-vuotias tyttö, joka tuhrii kakan ja pissan kanssa useammin kuin kymmenen kertaa päivässä, kantaa ruokaa huoneesta toiseen, levittää jauhot jne. Lisäksi nyt on epilepsian kanssa ollu ongelmia kun ei ala lääkitykset sopimaan. _Vauvalomalla olen vielä hetken, työhön paluu pelottaa...Onneksi aina väliin on parempia päiviä, kuten tänäänkin on ja on aivan totta että kannattaa miettiä mikä homma on oleellista ja mikä ei...jotenkin se vaan saa enempi kaaosta pääkopan sisään jos on kovin sotkua ympärillä. Päivä päivältä, hetki hetkeltä edetään ja suuri ilo on että tyttäremme edelleen kehittyy ja on äärimmäisen iloinen ja veikeä persoona...kaikesta aikaansaamastaan tuhosta huolimatta. Pitäisi olla myös itselleen armollinen ja on aivan totta että tytön muillekin sisaruksille tulee väliin suututtua enkä ihan niin suurta syyllisyyttä siitä tunne... tyttö on toisaalta niin avuton äitille panemaan vastaan. Toivottavasti tulevaisuus tuo jollain lailla helpotusta meidän arkeen... Lämpimiä ajatuksia teidän kaikkien arkeen ja voimia...toivoo tänään vähemmän hermoheikko.

Veikkaan, että on enemmän harvinaista, että erityislapsen äiti ja isä tuntisivat itsensä aina vahvoiksi, iloisiksi ja reippaiksi. Minulla on 10v CdLs lapsi, jota voisi luonnehtia täydelliseksi pyörremyrskyksi.Kati on täysin vahdittava koko ajan. Hänellä ei ole leikkiä lainkaan, joten hän touhuaa koko ajan jotain muuta, eli kaikkea sellaista mitä ei saa tehdä. Tyhjentää jääkaappia,roskista,komeroita,laatikoita,irrottaa kaikista tavaroista kaiken mikä irtoo,rämpyttää valoja, karkailee jne...jos kylpyhuoneen ovi jää auki, hän menee suihkuun vaatteet päällä tai laittaa pönttöön tavaroita.Kati ei osaa puhua lainkaan, joten hän saa älyttömiä raivareita, kun häntä ei ymmärretä tai hän joutuu sellaisiin tilanteisiin jossa ei ole ollut aikaisemmin. Välillä oma jaksaminen on hiuskarvan varassa. Pahaa mieltä tulee vielä siitä, kun tietää että Kati ei tee sitä tahallaan ja vielä se, että hetkeä myöhemmin hän saattaa tehdä jotain sellaista mikä on liikuttavaa. Minulla on onni, että saan olla töissä päivät ja tavata ihmisiä, jotka tuovat muuta ajateltavaa. Koitan hakea voimaa liikunnasta. Heti kun siihen tulee mahdollisuus ja jos silloin löytyy yhtään energiaa, niin koitan päästä vaikka kävelemään.Meillä on 19v ja 15v isommat lapset ja heidän kanssa oleminen ja jutteleminen on myös asia, josta saan valtavasti voimaa. Sen olen oppinut, että teen minkä jaksan. En siivoa tiettynä päivänä, vaan teen kaikki kotityöt voimien mukaan ja silloin kun ne maistuvat, en minkään aikataulun mukaan.Vaikkakin tuntuu siltä, että koko ajan olisi tekemistä.
Onneksi olen vielä jaksanut nauttia Katin hyvistä hetkistä, uuden oppimisesta ja hassuista ilmeistä ja iloisuudesta ja hyräilemisestä. Päivä kerrallaan. Nauttikaa silti niistä ihan pikkuruisista ilonaiheista jotka löytyvät ihan meidän edestämme, keltaisista lehdistä ulkona, ystävistä,sisaruksita, musiikista jne...
Ihanaa syksyä teille kaikille...pienin askelin eteenpäin.
t.Jana

Tosiaankin, suurin osa ylläolevista viesteistä on, kuin olisi itse kirjoittanut! Minulla on kaksi pientä erityislasta, joista varsinkin pienempi todella vahdittava. Hermot ovat menneet päivittäin ja syyllisyys kalvanut. Minua on auttanut mielialalääke (syönyt nyt 1kk), käyn myös psykologilla juttelemassa. Eivätkä lääkkeet silti turruta tunteita, hermostun silti, mutta harvemmin. En ole jatkuvasti enää tunteideni vietävänä ja jaksan tehdä enemmän asioita. Toivottomuuden tunne on myös helpottanut, koska juuri se on vienyt kovasti voimia. Kynnys avun hakemiseen oli korkea, mutta lopulta ymmärsin, että minun pitää huolehtia itsestäni myös lasten takia. Elämässäni on ollut jo ennen lapsiakin kuormittavia asioita ja lasten sairaudet ovat luonnollisesti lisänneet kovasti taakkaa. Eikä niitä lääkkeitä ole tarve varmastikaan loppuelämäänsä syödä. Erityislasten vanhemmilla on paljon stessiä ja monella unenpuutetta, ne lisäävät mielialanvaihteluita ja kuluttavat elimistön serotoniinivarastoja. Jokaisella on tietenkin oma selviämiskeinonsa, itselläni se on monen tekijän yhdistelmä. Kertokaa vanhemmat lisää kokemuksia. Koitetaan jaksaa!

Hei ja suurta sympatiaa kaikille kohtalotovereille. En helposti päästä edes omiin ajatuksiini sitä suurta, elämänikäistä surua, joka kuitenkin on väistämätön seuraus kehitysvammaisen lapsen äitiydestä - ja isyydestä. Me olemme urhoollinen joukko, mutta näin meidän kesken on helpottavaa sanoa sekin, että eikö tämä koskaan lopu... Poikani on 43-vuotias asuntolassa asuja, joka käy joka viikonloppu vanhempiaan katsomassa (viipyy tosin nykyään omasta tahdostaan vain pari tuntia). Mutta koskaan ei vieläkään tiedä, millainen hänen mielialansa ja käytöksensä on. Hän lähti tänään pari tuntia sitten ja ehdin jo ilahtua iloisesta miehestä, kunnes lähtiessä pojan mieliala oli jostain syystä kääntynyt ylösalaisin ja sarvipäiden nimiä lenteli, itseä hakattiin poskelle ja ääniä kuultiin. Taival on ollut pitkä - ja taas edessä yritys saada hänet mielenterveyden tasapainoa kohentavaan hoitoon. Perusvamma on kuitenkin kehitysvamma: vasemman ohimolohkon ja pikkuaivojen vammautuminen ennen syntymää tuntemattomasta syystä, todennäköisesti jo hedelmöityessä on jokin mennyt vikaan. Kanna tätä sitten koko elämäsi - mutta niin olen yläkerran isännälle luvannut, että poikamme tukena olen niin kauan kuin elän. Töissäkin ehdin olla 34 vuotta, mutta ei lopu tämä työsarka kehitysvammaisen kanssa koskaan. Onneksi on se toinen, ns terve, jo aikuinen lapsi ja kolme lastenlasta hänen kauttaan. Mutta kovin yksin me kehitysvammaisten vanhemmat kuitenkin olemme viime kädessä - ei sukukaan jaksa, joskus ei-sukulaiset ovat paljon reilumpia näissä asioissa. Onneksi jotkut ovat, niin ei tunne itseään niin oudoksi. Tukiyhdistyksestä löytyy ymmärrystä, siinä toimiessaan ei tarvitse selitellä - kukaan ei ihmettele ja kaikki vetävät samaa köyttä. Ainakin täällä meillä Vantaalla. Voimia ja elämäniloa kaikesta huolimatta teille, kohtalotoverit!

Etsin Tietoa Angelmanin oireyhtymästä ja löysin teidät kaikki.
Olen pienenä jo oppinut että ihmisiä on erillaisia.Että kaikilla on oma erityis osaamisensa.Ennen kuljimme ystäväni kanssa parissa perheessä missä oli erillainen lapsi.Veimme itse poimittuja kukkakimppuja äideille,teimme perheiden kanssa kaikkea kivaa.Olimme aina tervetulleita.
Nykyään jatkan samaan malliin.Juttelen erillaisten lasten kanssa ihailen kauniita pyörätuoleja,rakasta pehmolelua jne.Jotkut vanhemmat suuttuvat minulle kun juttelen heidän lapselle,vammaisen pitäisi saada olla rauhassa,toiset ovat iloisia kun heidänkin lapsia huomioidaan.
Nyt haluaisin kysyä teiltä kaikilta miten te haluatte että kohtaan teidät.
Haluaisin mielelläni auttaa sinua kun näen että olet väsynyt.Vaikka vain juttelemalla lapsesi kanssa kaupassa että saat hedelmät pussiin ja punnittua.Meitä on monta jotka haluaisimme auttaa edes hetken mutta emme tiedä miten.
Nykyään käyn aina välillä Angelman lapsen perheessä hakemassa iloa ja voimaa.Äiti on väsynyt ja minä kärsin keskivaikeasta masennuksesta hermosärkyjen takia ja olen kotona kaiket päivät.Näin yhdistimme voimamme minä nauratan ja leikitän lapsia,äiti saa lepohetken tai aikaa hoitaa asiota.Minä nautin nyt joka päivästä taas koska minulla on maailman ihanin hymynaama jota leikittää.

Kuulostaa aivan tosi hienolta ja toivon sinunlaisiasi olevan enemmänkin. minä en loukkaannu jos joku tulee lastamme jututtamaan, päinvastoin. asia minkä eniten toivoo oman lapsen elämässä olevan, on välittävät ja rakastavat ihmissuhteet. rohkeasti vain juttusille. kaikkea hyvää sinun elämääsi!

haluan toivottaa hyvää joulua kaikille erityis- lasten äideille ja iseille,ja sylin täydeltä
voimia ensi vuodelle,itselläni myöskin 18v.
vaikeasti kehitysvammainen tyttö,joka on
maailman ihanin,joka on laittanut elämäni
arvot uuteen järjestykseen ja on vuosien var-
rella opettanut minut,meidät,oivaltamaan
mitä on oikeasti,rakkaus,kaikessa raadolli-
suudessaankin,elämä on oikeasti ihanaa,
kun sen oiken oivaltaa!

kertokaa miten välillä hillitsisin itseni kun olen väsynyt?välillä tuntuu kun joku sanoo jotain että tekis mieli heittää jollain ja välillä kaikki tuntuu että tulee ryöppynä ulos eli räjähtää jos joku sanoo väärin.eilen meinasin käydä miehen äidin päälle hyvä etten lyönyt sitä.

Hei Kati! Olen laittanut tähän alueelle viestiä jo ennemminkin (10.10.07). Kysymykseesi ei ole helppo vastata. Jokaisella on varmasti omat selviytymiskeinonsa. Minulla on edelleen tuo mielialalääke ja siitä on apua. Se vie terän suurimmilta tunteilta. Siltikin kyllä tulee hermostuttua eli se ei turruta täysin. Mitenkähän olisi jos en tuota lääkettä söisi=) Käyn myös vieläkin psykologilla juttelemassa. Itse olin vielä tuolloin tuota viestiä kirjoittaessani kotona hoitovapaalla. Oletko itse työelämässä? Töihin meno oli minulla oikea ratkaisu, sai muutakin ajateltavaa. Minulla oli mahdollisuus siirtyä töissä toisiin (vähemmän stressaaviin, mutta fyysisesti raskaampiin) tehtäviin. Tein sen koko perheen jaksamisen takia. On vaikeaa kuunnella lähi- ja muilta sukulaisilta ja ystäviltä hyvää tarkoittavia neuvoja ja kommentteja. Tilannetta se ei kuitenkaan oikeastaan helpota, päinvastoin. Sen ymmärtää useinmiten vain saman kokenut. Saatko jostain vertaistukea? Itse olen lapsien sairauden omassa yhdistyksessä. Pidän myös sähköpostitse yhteyttä yhdistyksen parin jäsenen kanssa enemmän ja vähemmän. Valoa ja voimia sinulle!

Hei,
Kati, hyvä että jaoit ongelmasi. On vaikea antaa ratkaisuehdotuksia, koska ei tunne tilannettasi hyvin. Itsekin joskus räjähdän ja se tuntuu pahalta. Olen tietoinen omasta tunteellisuudestani ja toisaalta olen iloinen, että elämäni on rikasta kaikenlaisten tunteitteni keskellä! Puhuminen on se paras tapa päästä eroon negatiivisista tunteista. Tietysti ennen sitä täytyy tarkistaa unen ja ruoan tarve.. Mutta puhumista ja kuulluksi tulemista ei aina itse voi päättää. Jos ei ole kunnollista kuuntelijaa, kannattaa kysyä neuvolasta, mistä saisi parhaiten ajan esim. psykologille tai mielenterveystoimistoon. Ne asiantuntijat antavat ajan omien tunteitten selvittämiseen eli ihan vaan oman ajan saamiseksi itselle kannatan ajan varaamista jostakin paikasta! Kotona kun ei aina ole aikaa puhumiseen ja kuuntelemiseen. Jaksamista ja Voimia! Asioilla on tapana järjestyä: syyllisiä ollaan kaikki ja siksi pitää antaa anteeksi itselle ja toisille.

Tuntuu jotenkin nurinkuriselta, että näin Joulun aikaan, kun on paljon vapaapäiviä, joku voisi olla asiasta tyytymätön. Itse kuitenkin koen erityisesti pidemmät pyhät toisinaan aika raskaiksi ja ahdistaviksi. Pitäisi periaatteessa koko ajan kehitellä jotain virikkeellistä puuhaa erityislapselle ja sen lisäksi hoitaa kotihommat ym. Välillä oma jaksamattomuus purkautuu huonotuulisuutena...onneksi vapaiden jälkeen alkaa taas arki ja tilanne toivottavasti tasapainottuu ja on itsekin mahdollista saada niitä hengähdystaukoja...

Olen aivan samaa mieltä. Erityislapset kun tarvitsee jatkuvaa ohjausta ja valvontaa jne jotta arki sujuu, siinä ne sitten pyhät menee, itsellä ei hetken rauhaa. Ja monesti erityislapsikin ahdistuu kun arki ei olekaan samanlaista kuin esim koulu aikaan. Mutta kohta se arki taas alkaa :)

Hei,
minäkin odottelen jo täällä maanantaita, että pääsen töihin "vetämään henkeä ja lepäämään".Täytyy sanoa, että kyllä se nyt siltä ainakin tuntuu, vaikka leipätyössä olisi kuinka kiire.
Olen ollut tämän viikon lomalla erityislapseni 12v kanssa, jotta hänen ei tarvitsisi olla aina koulussa/hoidossa.
Nyt olen taas tullut siihen tulokseen, että ehkä silti olisi ollut viisainta pitää tyttö päivät hoidossa.
Päivät ovat olleet kaikki kopioita toisistaan. Repimistä, nipistelyä,huutoa ja tavaroiden heittelyä ja rikkomista ja raivareita.Joulutunnelma on aika kaukana.Kaikkensa sitä koittaa, mutta veikkaan että mitään muuta tulosta tällä ei ollut, kuin omien voimien katoaminen ja paha mieli.
Ihanaa ,kohta on taas arki ja ehkä lapsikin rauhoittuu, ainakin vähän.
Koitetaan tsempata taas eteenpäin.
Terkkuja kaikille haastavankäytöksen omaavien lasten vanhemmille ja hoitajille ja parempaa uutta vuotta 2010.

Olen kahden erityislapsen yh-äiti ja välillä väsynyt. Nyt juuri on se hetki, kun voimat ovat vähissä. Löysin tämän palstan etsiessäni vertaistukea.
On jotenkin helpottava lukea muiden väsyvän vanhempina, sillä viimeisen viikon ajan olen pinnistellyt murkkuikäisten erityislasteni autistin ja kehitysvammaisen jankuttamisen kanssa. Hetkittäin en vain kykene ohittamaan ystävällisesti tuota samoista asioista jaanaamista, vaan huomaan vastaavani lapsille epäystävällisesti tai välinpitämättömästi.
Alkuvuosi on mennyt infektioiden kourissa koko porukalla, siinä syy väsymiseen. Lepo auttaisi tautien talttumista, mutta siihen ei tahdo olla mahdollisuutta.
Nyt olemme koko poppoo terveitä ja päivä alkaa paistaa tähänkin risukasaan. Kun pääsemme ulos ja saamme nukuttua unirästit pois, alkaa olo helpottaa. Omanlaisen omituisen päivästruktuurimme lisäkkeeksi ujutan pieniä ripauksia vaihtelua, kuten bussiajelun tai kirjeen postittamisen. Suuremmat vaihtelut eivät lisää iloa vaan tuottavat hankausta arkeen.
Ja tietenkin välillä yritän järjestää aikaa vain itselleni yksin, hankin lapsile hoitajat ja käyn kävelyllä tai kaupassa yksin.
Oman ajan jälkeen jaksan taas jatkaa samaa rutiinia ja samoja juuttumia/haasteita kotona.
Onneksi minulla on läheisiä ihmisiä, jotka välillä ottavat lapseni muutamaksi tunniksi luokseen ja minulle jää omaa aikaa. On uskomaton nautinto vaikkapa saunoa ihan kaikessa rauhassa ja nauttia löylyistä.
Ja kotitöistä, joista aiemmat kirjoittajat ovat kertoneet, minä teen välillä enemmän ja välillä vähemmän. Ne työt eivät lopu tekemällä, ja jos jonkin valmiiksi saan, uusia askareita ilmaantuu arjen tohelluksen seurauksena. Mottoni on pitää koti asuttavana, ei edustuskunnossa.

Olen yrittänyt etsiä vertaistukea verkosta jo jonkin aikaa enkä tiedä onko tämä se sopivin ryhmä, mutta tässä ryhmässä näkyi olevan eniten samoja, meidänkin arkea kuormittavia haasteita. Poikapuoleni jonottaa juuri neurologisiin tutkimuksiin kovan ja pitkäjänteisen työn jälkeen. Puolisonikin on viimein alkanut huomata meidän tammikuussa viisi täyttävässä pojassa ne samat haasteet kuin minä, päiväkoti sekä psykologi joka on auttanut jo tosi paljon, mutta keskusteluja on hankala muodostaa, koska hän on pitkiä päiviä töissä ja minä olen kotona kolmen poikamme kanssa. Pitkään isäntä kielsi mitään ongelmia olevankaan ja elin suuressa turhautumisessa ja eronkin pelossa, kun aloin viimein tuoda julki hänen poikansa kehitysongelmia. Viimein, kun päiväkotikin vasussa kertoi vakavana suuren huolensa pojasta ja ehotti psykologilla käyntejä niin oli hänenkin kohdattava tuo kipeä asia. Itse olen aivan varma, että vaikka taustalla vaikuttaa myös hankala äititilanne sekä aistiherkkyys niin taustalla on myös ihan kehitysvamma tai joku muu kehityshäiriö. Itse koen, että iso kivi putoaa sydämeltäni, kun saamme siitä toivottavasti mustaavalkoisella, että viimeistään sitten isäkin ymmärtää mitä olen joutunut käymään läpi kasvattaessani käytännössä yksin kaikkia poikiamme, esikoiseni elokuussa 6 v. poikapuoli tammikuussa 5 v. ja yhteinen 1 v. Ensimmäisen kerran nähdessänikin pojan mietin heti, että onkohan hän lievästi kehitysvammainen, koska jo kaksi vuotiaana hän vaikutti erikoiselta, mutta tottakai juuri ehkä senkin takia äärettömän ihanalta pojalta. Suurimmat ongelmat ovat mielenterveysongelmat, aistiherkkyys, tic-oireet, ongelmat keskittymisessä, kehonhallinnassa, tasapainossa, alisuoriutumisessa, ontuvat sosiaaliset sekä vuorovaikutustaidot (matkii lähinnä vain muiden juttuja), uniongelmat, loputon huomionjano, jne. Ei osaa tulkita eikä ilmaista tunteita. Saattaa puhua kuolemasta iloisena ja ns. sekoaa sarkasmista ja leikkimielisestä kiusottelusta jne.
Kun käytin poikaa niin hammaslääkäri kysyi ennen lähtöä, että onko pojalla lievä tourette syndrooma ja ihmiset puhuu pojalle kuin kehitysvammaiselle joskus saatetaan, että Vaikka poika kailottaisi kovaan ääneen totena ns. höpöjuttuja niin kehuuvat vain hassuksi jne. Varmaan kuitenkin tiedätte mitä tarkoitan.

Itse osaan ajatella, että poika on vain vieläkin rakkaampi juuri erityisyytensä vuoksi ja sen vuoksi olenkin jo lähemmäs vuoden pyrkityn saamaan hänelle kaiken avun jota on saatavilla ja neurolle odottaminen turhauttaa vaikka tiedän, että on olemassa paljon kiireellisempiäkin joten pyrin odottamaan maltilla.

Vaikka poika on minulle kuin oma lapsi ja todella rakas niin kyllä on ollut muutama kerta, että olen miettiny, että olisinko valmis eroamaankin sen vuoksi, että ei tarvitsisi koko ajan yksin huolehtia kaikesta. Olen silti aina päätynyt siihen, että minähän menen vaikka läpi harmaan kiven perheeni vuoksi ja rakastan kaikkia niin paljon, että mieluummin haen itselleni ammattiapua kuin luovutan eron kautta.

Tarkat arjen rutiinit ja tiukat säännöt ovat olleet kantava voima. Heti, jos aikataulut poikkeaa puolella tunnillakin niin se kostautuu viimeistään seuraavana päivänä pojan käytöksessä. Voitte vaan kuvitella mitä oli, kun poika sai olla vielä äidillään joka toinen viikonloppu eikä hän oikein jaksanut huolehtia itsestäänkään niin mitä se oli joka toinen viikko opettaa mahapystyssä uudelleen niitä arjenasioita sitten kotona kokonaan. Hyvää tasaista aikaa oli vain sen muutaman päivän ja kaikki alkoi alusta. Nyt tapaamiset ovat onneksi valvottuja.

Meillä on siis suuruusioperhe joten ei ole aina helppoa olla se joka huolehtii kaikesta, mutta silti se joka saa ne vihat niskaan pojalta, kun pistän harjoittelemaan tekemään itsenäisesti toimia.

Heti aamusta aina näkee, että millainen päivä on tulossa, kun menee vaatteet hädin tuskin päälle tai jos menee niin väärinpäin ja kuvittelee, että ne on oikein vaan sitten on onneksi niitäkin päiviä, kun kaikki sujuu suht hyvin, mutta sitten, kun kerkiää riemuita, että kyllä tämä ehkä tästä niin tulee taantumus eikä muisteta omaa ikääkään.

Olen nyt ajatellut, että ennen kuin alan enempää purkamaan turhautumista lapsiimme ja puolisolle niin enemmin haen tukea verkosta vaikka näin, koska kuitenkin haluan pystyä kasvattamaan meidän erikoisestakin pojasta mahdollisimman omatoimisen ja tasapainoisen miehen alun, kun hän on niin rakas kaikkineen päivineen. :) <3