oma katkeruus

Voimia sinulle Sirpa. Mä ymmärrän todella hyvin sun tuntemukset.Mulla on kehitysvammainen tyttö ja välillä tuntee ylpeyttä että hänen kanssaan on jaksanut, mutta toisinaan tulee tunne, että miksi juuri minulle tapahtui näin.Tytär ei vielä asu missään hoitokodissa, mutta varmasti tulevaisuus tuo senkin asian. Tuokin on tuttua, että hakee voimaa siitä, että toivoo muille pahaa. Mä luulen että se on normaalia, kun on hetkittäin katkera ja väsynyt, mutta ei kai sitä oikeasti muille sentää halua pahaa.Ymmärrän senkin, että muiden jutut lapsista ei jaksa oikein innostaa. Aika kuitenkin korjaa haavat ja joskus pystyy nauttimaan elämän hyvistä asioista.
Toivon todella että sinunkin elämässä käy näin. Muista että olet kuitenkin erikoislaatuinen ja keskiverto-vanhempia vahvempi, kun olet jaksanut hoitaa sentään monta vuotta kehitysvammaista, joka on , vaikkakin raskas hoitaa, niin kuitenkin myös ainutlaatuinen persoona.

Hei Sirpa!

Varmaankin useimmilla erityislasten äideillä katkeruus jossain muodossa on käynyt mielessä. Joillakin se voi olla ajatuksen häivä jostain toisenlaisesta elämästä mitä nykyinen on. Joillakin tunne on voimakkaampi. Minusta kuulostaa hyvältä, että pystyt itse tunnistamaan tunteesi, nimeämään sen ja jopa kirjoittamaan siitä. Aina kannattaa muistaa ettei ajatus tapa, vaikka toivoisikin muille jotain ikävää. Ajatuksen voimalla et voi ketään kuitenkaan vahingoittaa eikä se tee sinusa yhtään huonompaa ihmistä.

Vaikken pidäkään ihmisten vertailusta, ajattelen usein erityislapseni kohdalla niin, että onneksi hän on sentään olemassa ja elää täällä meidän muiden mukana. Niin, ja miten hyvin kuitenkin asiat ovat verrattuna johonkin toiseen tilanteeseen. Esim. siihen, ettei lasta olisi ollenkaan. Yritän nauttia ihan pienistäkin hetkistä, siitä että juuri nyt, tänään, tässä hetkessä asiat ovat paremmin kuin joskus ennen.

Jaksamisesi rajojen tiedostaminen on mielestäni myös hyvä. Ja päätös lapsesi nykyisestä asumismuodosta on ollut varmasti oikea, vaikka se onkin vaatinut sopeutumista ja ponnisteluja. Toivon ja uskon, että ajan oloon katkeruus hellittää ja pystyt taas huomaamaan niitä elämän tuomia hyviäkin hetkiä ja asioita. Niitäkin elämä tuo tullessaan - myös sinulle.

Hei Sirpa,
Hyvä että saat kerrottua tunteesi ja voit kirjoittaa siitä.Minulla on 10v kehitysvammainen tyttö ja hänellä on paljon haastavaa käytöstä. Tyttäreni ei osaa puhua ja kommunikointimme on hyvin rajallista.
Hänen on kotona hoidossa. Joskus on hyvinkin raskaita päiviä ja mietin, että kuinkakohan kauan jaksan ja kuinka kauan voimme pitää hänet kotona ja taas ajatuskin hänen hoidostaan jossakin muualla saa kyyneleet silmiini. Haluaisin itse hoitaa hänet aina, vaikka tiedänkin että se päivä tulee kun en jaksa tai hänen on aika itsenäistyä ja muuttaa hoitokotiin. Meillä joilla on erityislapsi on varmaankin koko tunteiden kirjo käytössä aina sen mukaan kuinka väsynyt on ja kuinka muut asiat elämässä kulloinkin on.Minä tunnen välillä huonoa omaatuntoa siitä, että olen väsynyt häneen ja taas kohta kun on parempi päivä jaksan iloita kaikesta siitä mitä hänessä on erityistä ja ihanaa.Ihan varmasti meistä jokainen nauttii ja rakastaa omia lapsiaan, mutta nämä olosuhteet ajaa kenet tahansa seinää vasten...ns.tervettä lasta syötetään ja puetaan n.2 vuotta ja me jatkamme ja jatkamme ja mitä enemmän tulee ikää, niin omatkin voimat käy vähiin.
Katkeruus on kovin repivä ja kuluttava voima. Koita päästä juttelemaan siitä jonkun terapeutin tai muun asiantuntijan kanssa.Varmasti on paljon asioita joita voit kääntää myös positiiviseksi...hänellä on varmaan monia taitoja jotka voisivat olla huonomminkin.Ei ole niin huono, ettei siitä löytisi hyvääkin. Kukaan ei myöskään voisi luvata, että vaikka nämä lapset olisivat ns.normaaleja etteikö he aiheuttaisi murheita tai surua...elämässä vaan on niin että yksi asia on hyvin ja toinen huonosti, mikä kullakin. Minä ajattelen monen monta kertaa, että olen onnellinen että minulla on kehitysvammainen tytär mutta ei esim.alkoholisti miestä tai huonoja välevä muihin lapsiini jne..
Vertailuja riittää vaikka kuinka.Nyt on vaan tultava toimeen näillä korteilla.Onko sinulla mitään harrastusta, jota voisit nyt harrastaa ehkä enemmän tai aloittaa jotain a uutta harrastusta? Varmasti elämä asettuu paikalleen ja pääset katkeruudesta eroon ja voit nauttia myös siitä että sinulla on aikaa itsellesi ja saavutat tasapainon uuden vapauden ja poikasi hoidon kanssa. Kaikkea hyvää sinulle Sirpa.
t.Jana

Hei Sirpa!

Olet saanut useampia vastauksia erityislasten vanhemmilta ja nähnyt, että meistä kenellekään eivät ole outoja nuo sinun kuvaamasi tunteet. Kun lapsi asuu lapsuuden kodissaan, on hänen hoitamisessaan ja perustarpeiden tyydyttämisessään niin iso työ, ettei silloin jää aikaa itselle tai omien tunteiden ja ajatusten pohtimiselle.

Ainakin minulle itselleni kävi niin. Varsinaisen työpäivämme päälle oli 20 vuotta toinen työmaa kotona: syöttämisiä, nostamisia, pesemisiä, vaipan vaihtamisia, epilepsiakohtauksia, yöllisiä herätyksiä, juoksemista kilpaa kellon kanssa töihin ja kotiin, oman ajan puutetta jne.

Kun teimme päätöksen hakea palvelukotipaikkaa syvästi kehitysvammaiselle tyttärellemme, oli se vaikeimpia päätöksiä elämässämme. Mielessä pyöri monia ajatuksia: hylkäämmekö lapsemme ja olemmeko huonoja vanhempia, koska emme jaksakaan hoitaa häntä. Miten tytär kokee muuton, ymmärtääkö hän sitä ja unohtaako hän perheensä sekä lapsuuden kotinsa?

Tytär muutti ja kotiimme jäi tyhjiö. Saatoin herätä outoihin uniin ja tunteisiin, mitä olemmekaan tehneet – hän ei asu enää kotona! Sitten, kun havahduin enemmän hereille, tiesin päätöksemme olleen ihan oikean. Kodista puuttui myös ääntä. Puuttuminen tuntui oudolle, koska hän ei puhu. Mutta hän tuottaa ääntä ja se oli poissa. Surutyö piti tehdä, vaikka elämämme helpottui.

Tyttären muuton jälkeen oli aikaa etsiä ja löytää itsensä uudelleen, että olen muutakin kuin vammaisen tyttären äiti. Minulla on oma nimi ja mielipiteet. Minulla on enemmän aikaa kodille, parisuhteelle, harrastuksille ja voin viettää vapaa-ajan itse haluamallani tavalla.

On ollut aikaa miettiä vammaisen tyttären ja minun välistä suhdetta. Tyttäremme on 25-vuotias ja toukokuussa tulee viisi vuotta täyteen siitä, kun hän muutti palvelukotiin asumaan. Luin jostain ajatuksen siitä, että vaikka on kehitysvammainen, on silti oikeus aikuisuuteen. Täytyy sanoa, että mikäli hän asuisi vielä luonamme, olisin kohdellut häntä paljon enemmän lapsena kuin hän onkaan. Palvelukodissa hän on saanut itsenäistyä ja kasvaa aikuiseksi siten kuin se hänen kohdallaan on mahdollista.

Uskon, että jokainen vammaisen lapsen vanhempi joutuu jossain elämänsä vaiheessa painimaan omat Jaakobin paininsa. Sinulla se tapahtui nyt, koska nyt sinulla ns. tyhjä pesä ja enemmän aikaa omille ajatuksille ja tunteille. Tärkeää on, että et tukahduta tunteitasi tai ajatuksiasi, vaikka ne tuntuisivat sinusta kuinka pahoilta. Käy ne ihan pohjia myöten läpi ja vaikka kirjoittamassa tänne palstalle!

Voimia päiviisi ja yritä löytää päivittäin jokin pieni ilonaihe, sillä uskon niitäkin sinun ja poikasi elämään sisältyvän!

Ilon etsintä on kivun tarvetta tärkeämpää. Paulo Coelho

Terveisin

Eija

Hei Sirpa ja kiitos että kirjoitit viestisi!
Sain siitä ja näistä vastauksista paljon voimia itselleni jaksamaan vielä kotona.
Olen usein miettinyt millaista elämä olisi ilman 11-vuotiasta kehitysvammaista poikamme. Millainen elämästämme olisi tullut jos hän olisi kuollut hätäsektiossa eikä olisi jäänyt henkiin?
Millaisen masennuksen syövereihin se olisi minut jättänyt? Olisinko toipunut siitä koskaan ja mitä se olisi tehnyt liitollemme?
Miksi vammaisuuden tajuaminen ja erityisesti sen tunnustaminen itselleni vei niin monta vuotta vaikka ensikiljauksesta ja katseista ajattelin, että jokin on vialla.
Mielestäni oma arvomaalilmani on muuttunut tämän kokemuksen myötä. Täydellisyyden perässä juoksemiselle ei ole enää mitään tarvetta. Pienemmilläkin vaatimuksilla pääsee perille.
Työpaikalla muiden kertomukset lastensa "normaaleista" ongelmista kirpaisevat, mutta joka kerta yritän muistaa että muillekin ihmisille omien lasten ongelmat tuovat tuskaa vaikka mittakaava olisikin aivan erilainen. Se joka tuntee vahvasti, tuntee tuskan.

Lorina lattialle sai minut keskeyttämään kirjoittamisen. Ja kinkkupaketti oli syöty jääkaapista ja kakkupalan murut olivat pitkin mattoa.
Ja mikähän sai minut kuvittelemaan että voisin kirjoitella nettiin ihan mielin määrin. Koita nauttia vapaista hetkistäsi, olet ne ansainnut.

Elina

KATKERUUDESTA PITÄÄ PÄÄSTÄ EROON SE ON KUIN MYRKKY MIKÄ MYRKKYTTÄÄ KAIKKI VÄHITELLEN

1. Ja ohi kulkiessaan hän näki miehen, joka syntymästään saakka oli ollut sokea. 2. Ja hänen opetuslapsensa kysyivät häneltä sanoen: "Rabbi, kuka teki syntiä, tämäkö vai hänen vanhempansa, että hänen piti sokeana syntymän?" 3. Jeesus vastasi: "Ei tämä tehnyt syntiä eivätkä hänen vanhempansa, vaan Jumalan tekojen piti tuleman hänessä julki.
31. Kaikki katkeruus ja kiivastus ja viha ja huuto ja herjaus, kaikki pahuus olkoon kaukana teistä. 32. Olkaa sen sijaan toisianne kohtaan ystävällisiä, hyväsydämisiä, anteeksiantavaisia toinen toisellenne, niinkuin Jumalakin on Kristuksessa teille anteeksi antanut.

LAPSI ON AINA JUMALAN LAHJA KIITOS JUMALALLE TERVEET JA SAIRAAT
VAMMAISUUDESTA EI VOI SYYTTÄÄ KETÄÄN EI ITSEÄÄN
EMME ELÄ EILISESSÄ EI HUOMISESSA VAAN NYT HETKESSÄ JA RUKOILLA JUMALALTA VOIMAA JOKAISEEN PÄIVÄÄN SIELTÄ TULEE VOIMA JOKAISEEN PÄIVÄÄN JA TILANTEESEEN MITÄ KOHTAAMME EMME SAA VAIPUA KATKERUUTEEN POIS SE MEISTÄ EMME ME VOI SUREMALLA PITENTÄÄ ELÄMÄÄMME EI MYÖS MURHEELLA
PITÄÄ ETSIÄ NE POSITIIVISET ASIAT NYT TULEE TAAS KEVÄT JA KESÄ PÄIVÄ PITENEE VAUDILLA MYÖS MIKKO VOI PARANTUA TÄYSIN ,SE EI OLE MAHDOTTOMUUS
AINA ON TOIVO OLEMASSA EN TUNNE MIKKOA MUTTA TIEDÄN ETTÄ SE ON MAHDOLLISTA PARANTUMINEN TIEDÄN MONTA KETKÄ OVAT PARANTUNEET OLKOON VAMMAISUUS MIKÄ VAIN SE EI OLE ESTE
MÄ TIEDÄN HYVIN MITÄ ON VAMMAISUUS OLEN SEURANNUT TOSI LÄHELTÄ VAMMAISTA POIKAA NOIN 52 VUOTTA JO ITSE OLEN TYÖSSÄ VAMMAISTEN KANSSA OLEN NÄHNYT PALJON HEITÄ