rettin oireyhtymästä

Heippa kummitäti!

Ihan liikuttuneena luin viestiäsi. Ihanaa, että kummityttösi on sinulle noin rakas ja tärkeä! Meillä on nyt jo kouluikäinen rett-tyttö, joka ei ole koskaan osannut kävellä eikä puhua, ottaa kyllä askeleita kävelytettäessä. Rett-tytöt ovat kyllä hyvin yksilöllisiä ja monet kävelevät, sitä vastoin erittäin harva puhuu. Puheenymmärrys on omasta ja yleensä muidenkin lähi-ihmisten mielestä hyvää eli ainakin meillä työttömme ymmärtää puhetta ja kommunikoi parhaiten silmillään. Silmiin katsominen tarkoittaa myönteistä vastausta ja katseen vältteleminen kielteistä. Katseen tai laservalon avulla hän voi valita myös esim. erilaisita kuvista tai esineistä/ruoka-aineista/juomista mieluisan. Rett-tytöille on tyypillistä myös voimakas käsimaneeri, jonka vuoksi esim. esineiden kädessä pitäminen ei ainakaan meidän tytöltä onnistu eikä myöskään käsiviittomat, koska tuo maneeri on niin voimakas, että käsien käyttäminen muuhun toimintaan on harvinaista.

Lähikontakti, jutteleminen, sylittelyt ja silittelyt sekä lauleskelu ja musiikki ovat varmaan monille rett-tytöille ja muillekin kehitysvammaisille lapsille mieluisia.

Oikein hyvää jatkoa sinulle ja kummitytöllesi!!

Kiitän lämpimästi että annoit minulle lisätietoa tästä. Kaikki, pienikin tieto auttaa minua eteenpäin, lähden nyt siitä että silmiin katsominen on myöntymisen merkki =). Tutkimukset jatkuvat ja tässä odotellaan mitä tuleman pitää. Mahdollisuuksia kun on niin mahdottoman paljon. Vaan jotenkin tämä on sellainen mistä tuntuu löytyvän niin kovin paljon yhteistä kummilapseni kanssa. Olipa diagnoosi sitten mikä tahansa niin tunteita tätä lasta kohtaan se ei muuta, haluaisin vain että pystyisin mahdollisimman paljon olla mukana hänen elämässään ja auttaa eteenpäin ja oikealla tavalla.

Rettin oireyhtymähän sieltä lopulta varmistui. Nyt toivoisin lisää kokemuksia ja kommentteja kyseisestä aiheesta. Lähinnä kaipaisin kipeästi lisätietoa siitä miten voisin auttaa tai lähinnä miten esim. kommunikointi onnistuisi parhaiten? Kosketus, vai ääni, kumpi parempi?
Joskus juttelen hänen kanssa laulamalla asioita, onko muilla siitä kokemusta? Tuntuu että sitä hän jää kuuntelemaan =)

Mielestäni kaikki keinot, mitkä vähänkin tuntuvat käytännöss toimivan, kannattaa ottaa käyttöön. Lauleskelu ja lähikontakti toimii varmasti suurimmalla osalla rett-tytöistä. Koska katseen käyttö on yleensä vahvaa, kannattaa eri vaihtoehtoja kysellä esim. näyttämällä kahta esinettä tai kuvaa, esim. "haluatko että luetaan tämä kirja vai tämä kirja". Itse olen todennut, että oma rett-tyttömme on tosi tyytyväinen, jos hänelle puhutaan kuten kenelle tahansa hänen ikäiselleen tytölle ja ollaan aidosti kiinnostuneita myös hänen mielipiteistään eli hän voi vastata kyllä-ei kysymyksiin katsomalla myönteisen vastauksen merkiksi kysyjää suoraan silmiin.

Mielelläni lukisin lisää yhteisistä "juttutuokioistanne" eli jos vaan ehdit ja jaksat, niin poikkea joskus kertomaan, miten kommunikointinne etenee.

Oikein hyvää jatkoa ja aurinkoista kesää sinulle ja kummitytöllesi!

Itse olen tehnyt 12 vuotta töitä autismin kirjon henkilöiden parissa ja kommunikaatio on erityistä osaamisen aluettani. Lähipiiriini syntyi 5 vuotta sitten tyttö, jolla sittemmin todettiin rett. Ensimmäiseksi neuvoisin teitä opettelemaan yhdessä lapsen kanssa jonkin luotettavan keinon vastata kyllä tai ei. Meidän rett-tytöllä se on ihan tavallinen pään nyökkäys / pudistus. Liike tulee varmasti iän myötä hieman muuttumaan, mutta keskusteltuani useiden ihmisten kanssa, totesin, että muutos tulee olemaan niin hidas, että sen lähipiiri oppii.

Tämä kyllä/ei-taito siksi, että myöhemmin, kun motoriset taidot heikkenevät, voitte silti käydä yhteisiä keskusteluja esimerkiksi auditiivisen kansion kautta (löydät mallikansion esimerkiksi papunet.net-sivuilta) tai pikapiirroskummunikaation avulla.

Mutta ennen kaikkea kommunikoinnissa kannattaa muistaa, että mikään keino ei ole kielletty! Käyttäkää mielikuvitusta ja antakaa lapselle erilaisia mahdollisuuksia. Kyllä se oma keino sieltä löytyy, kuten Sadun lapsen silmillä kommunikoiminen!

Ja toinen asia.. kun kommunikoimme ihmisen kanssa, joka ei käytä puhekieltä, käytämme usein suurta valtaa. Valitsemalla kuvia, puheenaiheita ja tilanteita, joissa kommunikoidaan, rajoitamme tahtomattamme lapsen vapaata ilmaisua. Joten olisi hyvä muistaa antaa lapselle aina "tyhjä" vaihtoehto: "vai jotain muuta?". Ja tietysti antaa jokin keino, jolla lapsi voi ilmaista itse helposti haluavansa kommunikoida. Meidän neidillä on käytössään iso kulkunen, jota hän kilauttaa kun on asiaa.

Tietysti kommunikaation opettelu kannattaa aloittaa mahdollisimman varhain ja käyttää apuna puheterapeuttia. Myös netistä löytää paljon tietoa puhetta tukevista ja korvaavista kommunikaatiomenetelmistä!

Voimia teille molemmille ja antoisia kommunikointihetkiä!

Kiitän kaikkia vastaajia lämpimästi! Kuten monilla, rett-lapsilla, näin myös kummilapselleni tuli nyt epilepsia =(
Jotenki sitä oli lapsellisesti toivonut että tämä rakas pieni ihminen säästyisi edes siltä,mutta ei... No, epilepsianhan kanssa pärjää, tiedän kyllä, mutta kyllä se silti kummitädin sydäntä raastaa. Muutama päivä sitten taas sain olla kummilapseni kanssa ja ihana oli kohtaaminen, aina ensimmäiseksi kun tapaamme, otan katsekontaktin ja puhelen hänelle, ja se ihanan hurmaava hymy minkä hän minulle suo, on aivan ihanaa. Tiedän siis että hän kyllä tunnistaa minut. Lisäksi halailen ja laulelen hänelle joka kerta kun näemme, tai muuten vain höpöttelen ja leikittelen hänen kanssaan. Sairaalassa hän oli yhden yön ajan kouristusten takia ja lääkityksen sai. Juttelin pitkään lapsen äidin kanssa joka on siis sisareni, ja lopuksi sanoin hänelle että haluan hänen tietävän että tulipa eteen mitä tahansa niin tulen silti aina olemaan onnellinen siitä että saan olla juuri tämän lapsen kummi. Siskoni totesi että epäilemättä myös tämä lapsi on onnellinen siitä että olen hänen kumminsa...
Laitan lopuksi linkin Johanna Kurkelan kappaleeseen joka on jotenkin niin kertova ja ihana... "Kaunis, pieni ihminen, sä olet ainutlaatuinen" , sitä hän juuri on minulle <3
http://www.youtube.com/watch?v=cDXwxcPqBVM
Jos linkitys ei onnistu niin löytyy youtubesta haulla: Ainutlaatuinen

Kiva kun jaksoit tulla kertomaan kuulumisianne, vaikka tuo epilepsian puhkeaminen varmasti huolestuttaa. Itselleni se ainakin oli alkuaikoina aikamoinen mörkö...taas yksi uusi ja outo asia, josta ei ollut mitään aiempaa kokemusta. Mutta kaikkeen tottuu ja yleensä epilepsia saadaan lääkityksellä hallintaan. Näin jälkeenpäin ajatellen kyllä kaikki negatiiviset yllätykset vievät valtavasti voimavaroja. Tosi hienoa, että jaksat olla kummityttösi perheen ja tietysti myös rakkaan kummityttösi tukena. Ihan "tippa linsssissä" täällä luin viestiäsi.

Hyvää syksyn jatkoa ja voimia sinulle ja pienelle, rakkalle kummitytöllesi perheineen!

Epilepsian kanssa opetellaan elämään kummityttöni kanssa. Lääkitykset ei vaan oikein tunnu natsaavan kohilleen. Annostusta nostettu jo moneen kertaan ja silti kohtauksia välillä tulee paljonkin, ei pitkiä, mutta toki lasta väsyttäviä ja uuvuttavia. Pikku-rakas on myös oppinut valitsemaan, otatko jugurttia vai banaania? Hän katseellaan kertoo tai yrittää ottaa käteensä sen mitä haluaa. Muutamia sanojakin on tullut. Olin vastikään päivän ammana hänelle ja siskolleen. Haluan olla mahdollisimman paljon kummilapseni elämässä mukana ja myös osoittaa vanhemmilleen että minä, kummitäti olen käytettävissä. Kunnon ohjeistukset vaan lääkityksille ja puhelinnumero mistä vanhemmat tavoittaa, tai edes toisen jos jotain isompaa tulee, niin selviän kyllä =)
Lauleskelin hänelle ja sylittelimme, ihana päivä oli <3
Tästä jatkamme taas eteenpäin...

Luin mielenkiinnolla ketjun. Onpa mahtavaa, että olet siskosi tukena ja apuna erityislapsen hoidossa.
Minun jo aikuisella lapsellani on kehitysvamma ja epilepsia.
Epilepsia on pitkään ollut hyvässä hoitotasapainossa. Kuitenkin talvella, uuteen kouluun totutellessa tuli tajunnanhämäryyskohtauksia. Lääkitystä lisättiin hiukan ja nyt on taas hyvä tilanne.

Olen joutunut huomioimaan epilepsian arjessa, ja siihen on jo tottunut. Ruokailut pitää olla säännöllisiä, retkilläkin kunnon eväät. Myöhään ei voi valvoa. Samaan viikonloppuun ei mahdu monenlaista menemistä, vaan on oltava myös rauhallista kotiaikaa.

Hän oli 5-vuotias, kun epilepsia todettiin eli 17 vuotta on ollut lääkitys, välillä kaksikin eri lääkettä. Kouristelua oli vain silloin alussa.

Pienen kullannupun syntymäpäivä lähestyy ja jo kuumeisesti mietin mitä lahjaksi hänelle. Äidiltä tiedustelin ja jotain värikästä, äänekästä ja kevyesti käsiteltävää olis toiveissa... hmm... no onneksi kummitätylillä on vielä kolmisen viikkoa aikaa kiertää kauppoja ja etsiä sopivaa lahjaa. Yksi minkä ainakin haluan on suojelusenkeliheijastin, olen yrittänyt etsiä tytön nimellä sitä mutta eipä vaan löydy joten päädyn ostamaan kummitytölle-tekstillä olevan heijastimen =) Enkeli suojaamaan pienen matkaa <3
Erinäisiä apuvälineitä on nyt saatu kuvioihin mukaan ja epilepsialääkitys on melkein kohdallaan. Pienen pieniä kohtauksia enää jotka murusta lähinnä naurattaa ja käsiä vetää hetkeksi veltoiksi. Eli meillä elämä nyt taas hymyilee ja tästä jatkamme iloisin mielin yhteistä matkaa kummityttöni kanssa.

Hei,

Tästä tuli mieleen, että Jaatisen Majalla, Helsingissä (Vellikellonpolku 1) on Allomarin tuote-esittely 8.12. klo 15-18.

Autollinen kivaa tavaraa tulee ihailtavaksi ja hypisteltäväksi. Mervi lupasi esitellä tuotteitaan itse. Tuotteisiin voi tutustua myös netissä www.allomaari.net.

Synttärit onnistuneesti takana. Lahjaksi päädyin antamaan sellaisen tanssivan, laulavan ja keikkuvan jonkun ihmeotuksen :D Pikkukulta näytti pitävän siitä kovasti, varsinkin siitä kun se otus vielä räpsytteli silmiä.
Pienen päiväunien aika koitti ja äitinsä vei hänet vanhempiensa sänkyyn johon yleensä nukahtaa omin päin. Ihana siskoni sanoi minulle että voit toki mennä kummilapsen viereen makoilemaan jos haluan ja halusinhan minä. Ihana oli köllötellä vierekkäin hämärässä huoneessa, laulelin ja silittelin häntä, aivan ihana yhteinen pieni hetki ihan kaksistaan. Pikkukulta hymyili ja välillä hihkui innoissaan. Molemmilla oli varmasti hyvä mieli. Uusia apuvälineitä on myös tullut. Että tällaisia kuulumisia tällä kertaa =)

Tämä on todella vanha ketju, mutta kiinnostaisi kovasti tietää mitä lähes 10v. on tuonut tullessaan ja miten menee nyt?

Minulla on aikuinen kehitysvammainen ja autismi hän kyllä kävelee mutta puhe ei tuota paljon puhe on epäselvä ei saa selvää käyttää puhumisen kommunikointi kansioita kuva kortteija tauluja hänen käytttyminen on välillä tosi huonoa koska ei pysty puhua ja autismi kaikki eivät ymmärä että autismin kuvia kannataa käytää hän käy päivätoiminassa ma-pe klo 7.45-15.45välisenä aikana mä oon siloin töissä hän on päivätoiminassa menee sinne taksilla

Mapping out the developmental delays in the child – delayed speech, walking dependencies, excessive hand-to-mouth activity, and noticeable regression. Considering Rett syndrome highlights these shared symptoms.

Sharing moments

Actively bonding with the child through cuddling and gentle gestures, enjoying playful interactions. Connecting rhythmically to their musings, fostering a deeper understanding and shared experiences.

Evaluating impacts

Noting the child's lack of speech, atypical walking, and hand-to-mouth behavior, I’m gathering info on potential Rett syndrome and considering how sign language might aid communication.

Offering insights

I'm sharing a general understanding of autism and Rett syndrome in toddlers, suggesting sign language as a communication aid while noting my non-professional status.

Understanding neurodevelopment

Exploring early autism signs and potential Rett syndrome. Advocating for professional evaluation of neurodevelopmental differences and suggesting sign language to aid communication.

On täysin ymmärrettävää, että olet huolissasi kummityttärestäsi ja haluat löytää keinoja tukea häntä. Haluan kuitenkin korostaa, että en ole lääketieteen tai kehityshäiriöiden asiantuntija, joten seuraavat ajatukset ovat yleisiä pohdintoja, eivät varsinaista diagnoosia tai hoitosuosituksia. On tärkeää, että jatkat yhteistyötä ammattilaisten kanssa, jotka ovat arvioineet lapsen kehitystä.

Mikä on tavallista ja mitä voi huomata?

Kielen ja liikkumisen viivästyminen: Kielen kehityksen ja motoristen taitojen (esim. kävely) viivästyminen voi olla monesta syystä. Joillakin lapsilla nämä kehityksen osa-alueet kehittyvät hieman hitaammin, mutta se ei automaattisesti tarkoita häiriötä.
Itsetuntoa tukevat käyttäytymismallit: Käsiä laittaa suuhun voi olla itsensä rauhoittamisen tai aistimisen keino, mikä itsessään ei ole harvinaista, mutta jos käyttäytyminen on jatkuvaa ja siihen liittyy muita kehityksellisiä eroavaisuuksia, se voi herättää lisätutkimusten tarpeen.
Autistiset piirteet: Jos lapsessa on autistisia piirteitä, niihin saattaa kuulua esimerkiksi kommunikaatiohaasteita, sosiaalisten tilanteiden tulkinnan vaikeutta ja poikkeavia tapoja ilmaista itseään.
Rett-oireyhtymä: Rett-oireyhtymä on harvinaisempi neurokehityksellinen häiriö, joka esiintyy lähes yksinomaan tytöillä. Siihen liittyy yleensä alussa normaali kehitys, jonka jälkeen tulee regressio eli menetystila, sekä muita tyypillisiä piirteitä, kuten motorisia ongelmia. Jos epäilyksiä on, on tärkeää seurata ammattilaisten ohjeita ja tutkimuksia.
Viittomakielen käyttö:

Viittomakielen opetus: Monet perheet ovat huomanneet, että varhainen viittomakielen opetus voi tukea kommunikaatiota erityisesti lapsilla, joilla puheen kehitys on viivästynyt tai joissa on vaikeuksia ilmaista itseään.
Hyödyt: Viittomakielen avulla lapsi voi oppia antamaan merkityksellisiä viestejä ennen puheen kehittymistä, mikä voi auttaa vähentämään turhautumista ja edistää ymmärrystä sekä yhteydenpitoa.
Käytännön toteutus: On olemassa kursseja ja materiaaleja, jotka on suunniteltu auttamaan perheitä viittomakielen omaksumisessa. Saatat löytää paikallisilta tukipalveluilta tai varhaiskasvatusalan ammattilaisilta lisätietoa ja tukea juuri teidän tilanteeseenne.
Oma kokemus ja vinkkejä:

Jokainen lapsi on yksilö, ja varhaisen tuen avulla on usein mahdollista löytää juuri teidän perheellenne sopivat keinot kommunikoida ja tukea lapsen kehitystä.
Monilla vanhemmilla, joiden lapsilla on kehitykseen liittyviä haasteita, on ollut hyötyä monipuolisesta tukiverkostosta: varhaisen interventio-ohjelmista, puheterapioista, fysioterapiasta ja sosiaalisten taitojen harjoittelusta pienryhmässä.
Lapsen läheinen ja rakastava ympäristö on valtavan tärkeä. Se, että sinulla on vahva ja erityinen side kummityttöön, luo perustan hänen tulevalle kehitykselleen ja hyvinvoinnilleen.
Yhteenvetona:
Jos epäilet, että kummitytölläsi on autistisia piirteitä tai jokin muu kehityksellinen eroavuus, on tärkeää jatkaa yhteistyötä lääketieteen ja kehityspolitiikan asiantuntijoiden kanssa. Viittomakielen opiskelu voi olla erinomainen tapa edistää varhaista kommunikaatiota ja antaa lapselle keino ilmaista itseään. Monet perheet ovat kokeneet, että juuri tällainen varhainen tuki ja kommunikaatiokeinot ovat auttaneet heidän lapsiaan löytämään keinoja kommunikoida ja luomaan yhteyden.

Toivon sinulle ja kummitytöllesi kaikkea hyvää, ja että löydätte juuri teille sopivat keinot tukea hänen kehitystään ja vahvistaa erityistä suhdettanne. Pidä huolta itsestäsi ja älä epäröi hakea tukea ja neuvoja ammattilaisilta – jokainen askel auttaa teitä molempia eteenpäin.