Rihner-Hanhart syndrooma

Moi! 11v. pojallani todettiin Rihner-Hanhartin oireyhtymä. Haluaisin kuulla muiden kokemuksia tällaisista lapsista ja millaisia aikuisia heistä kasvaa. Poikamme on äärettömän vilkas ja itsepäinen. Agressiivisuuttakin ilmenee ja käytös on hyvin haastavaa. Lapsi on lievästi/keskivaikeasti kehitysvammainen. Hänellä on uniapnea ja ylipainoa, aisti yli-ja aliherkkyyksiä. Lääkkeitä on kokeiltu, mutta aiheuttavat niin pahoja sivuvaikutuksia, että niistä luovuttiin. Kertokaa kokemuksianne. Vertaistukea tarvittaisiin!