Ruokatorven epämuodostuma

Moi! Eli raskautta nyt takana 34+3 ja kävin tällä viikolla ultrassa lapsiveden runsaan määrän vuoksi. Epäilevät suuresti, että vauvalla olisi ruokatorven atresia eli umpeuma. Ainakaan vielä ei ole löytynyt muuta poikkeavaa, mutta olemme varautuneet siihenkin. Esim. peräaukkoa ei ultralla viimeksi pystynyt katsomaan, se saattaa puuttua..

Olisinkin kiinnostunut muiden kokemuksista? Voiko vauva kuolla leikkaukseen? Kuinka paljon tämä vaikuttaa myöhempään elämään ja millä lailla? Olen kiitollinen kaikesta tiedosta, sillä netistä ei paljoakaan kyseisestä aiheesta löydy..

Olen todella huolestunut ja pelkään, että vauva ei selviäkään. Suren jo valmiiksi, en osaa ajatella positiivisesti.. Kiitoksia jo etukäteen viitseliäille!

Hei!

Kurjaa, että raskautesi loppuvaiheeseen tuli tällä tavoin tummia pilviä.
Ihan samanlaista tilannetta ei meillä ollut, mutta umpeuma oli pohjukaissuolessa. Lääkäri joka tämän havaitsi totesi, että on hyvä, kun tällainen havaitaan jo raskauden aikana, jotta voidaan varautua leikkaukseen mahdollisimman pian lapsen synnyttyä. Vauvamme leikattiin viikon ikäisenä (erillisenä ongelmana oli hengitysjärjestelmän kehittymättömyys, minkä vuoksi leikkaus viivästyi). Sekä ruuansulatusjärjestelmä että hengityspuoli ovat alkuvaikeuksien jälkeen toimineet ongelmitta, eli myöhempiä vaikutuksia ei ole ollut. Myöhemmin lastenlääkäri on kertonut että leikkaus oli kriittinen juuri tuon hengityspuolen takia. Itse tukkeuman operoiminen ei ollut riski. Leikkausta edeltävät päivät samoin kuin monituntinen leikkaus olivat pelonsekaista odottamista, mutta samalla mieleen tuli monia sukulaisten paranemiskokemuksia muista, vaikeeistakin sairauksista.

Mutta kuten kerroin meillä ei ollut kyse ruokatorven tukkeumasta. Joka tapauksessa oma kunnioitukseni lääketieteen ja koko hoitohenkilökunnan ihmeiden tekemiseen lisääntyi.

Toivottavasti saatte juuri lapsenne ja teidän tarvitsemaa hoitoa ja tukea. Mielelläni kuulisin, mitä teille kuuluu ja miten lapsi ja te vanhemmat selviätte. Voimia odotukseen!
Hei! Meidän tyttö syntyi 30.1 ja hänellä todettiin heti syntymän jälkeen ruokatorven umpeuma. Raskausaikana mitään tällaistä ei ollut tiedossa, tuli siis täytenä yllätyksenä. Tyttö leikattiin 1.2 ja hän on nyt sairaalassa ja toipuu kovaa vauhtia. Hänellä siis oli hyvin ahdas ruokatorvi ja osa siitä puuttui, ruokatorven yläosasta meni fisteleitä kehkoihin. Nämä kaikki siis korjattiin yhdessä leikkauksessa. Sairaalassa olo aikaa ei vielä tiedä mutta viikkoja tai kuukausia se tulee olemaan riippuen siitä kuinka ruoka alkaa mennä alas. Jaksamista loppuraskauteesi!
Moi! Kiitoksia paljon vastanneille. =) Nyt on hieman mieli kohentunut taannoisesta, mutta tottakai jännittää ja huolestuttaa edelleen. Olisi _Tea_ mukava kuulla enemmänkin kokemuksistanne ja vaihtaa niitä, kun meidän vaavi syntyy. Jos mahdollista, voisimme vaihtaa s-postiosoitteita..? Missä sairaalassa tyttönne leikattiin? Kiitoksia, tässä sitä porskutellaan kovaa vauhtia eteenpäin. Torstaina taas sairaalaan ultraan..
Meille syntyi 03 lapsi, jolla oli ruokatorven, peräsuolen ja nenänieluaukkojen umpeuma ( esofagus-, anus ja koanaaliatresia). Aika monta leikkausta takana, mutta tänä päivänä lapsi åärjää ihan hyvin. Edelleen hänellä on gastrostoomam, mutta suoliavanne saatiin jo alle vuoden ikäisenä pois. Paljon ei voi vertailla muihin vastaaviin, koska jokaisella se puutos tai vaan umpeuma on niin yksilöllinen. Joskus riittää pienet toimenpiteet, joskus tarvitaan vähän suurempia.

Tälle potilasryhmälle on olemassa oma keskustelupalstakin, tiedot löytyy seuraavasta linkistä:

www.ah-potilaat.org

Outi
Hei, meillä tilanne että rakenneultrassa todettiin sikiöllä liian pieni vatsalaukku (toistamiseen) ja nyt epäily esofagusatresiasta.
Meillä on lähete jatkotutkimuksiin..

Mielelläni kuulisin lisää kokemuksia ja siitä onko ollut vaikutuksia lapsen elämään myöhemmin ja jos niin miten?
Hei, 5 viikon ikäisellä pojallamme todettiin heti syntymän jälkeen esofagusatresia ja hänet leikattiin vuorokauden ikäisenä. Poika on edelleen sairaalassa vuodeosastolla. Kotona olemme päässeet käymään muutaman kerran päiväseltään. Takana on myös yksi dilataatio (ruokatorven laajennus), kirurgin mukaan laajennuksia tarvitaan yleensä 2-5 kertaa. Syöminen suun kautta on onnistunut hyvin, maitomäärät ovat lisääntyneet ja paino noussut. Dilataation jälkeen jättivät kuitenkin nenämahaletkun kaiken varalta.
Onneksi muita suurempia/vakavampia anomalioita ei ole löytynyt, joita usein esofagusatresiaan liittyy (poika on tutkittu päästä varpaisiin useaan otteeseen), paitsi oikean käden ranne, etu- ja keskisormi ovat hieman koukussa sekä peukalo puolestaan ei koukistu. Toimintaterapeutit tekivät ranteeseen lastan ja jatkoseurantaa sekä mahdollisia toimenpiteitä myös käden osalta on tulossa.
Loppuraskaudessa kävin ylimääräisissä ultrissa muista syistä ja samalla huomattiin, että lapsivettä oli runsaasti ja vauva oli hieman pienikokoinen (syntymäpaino oli 2,6kg).

Vastaa viestiin