San Filippo

Hei, olen kahden san filippo tytön äiti.Tytöt ovat 21v ja 14v.Sairaus on tosi harvinainen ja vertaistukea on ollut kauhean vaikea löytää.Olisi kiva tietää löytyiskö kanssasisaria?

Moi - harmillista kyllä, palstanlukijoissa ei ole nyt ainakaan löytynyt vastaavuuksia. Se hyvä uutinen on, että jos kuka tahansa googlettaa tätä aihetta, niin löytää viestisi.

Oletko ollut yhteydessä Kehitysvammaisten Tukiliittoon, siellä on "pienet kehitysvammaryhmät" verkosto. Lisätietoja osoitteesta http://www.kvtl.fi/sivu/pienet_vammaryhmat
Onko asia vielä ajankohtainen ?

Vastaa viestiin