Sikiön kehitysvamma?

Ymmärrän huolesi!!! Vastauksia lääkäreiltä ei olla saatu mekään kovin tarkkaan..Meillä on meno perinnöllisyys neuvontaan parin päivän, päästä lapsivesinäyte otettiin ja tuloksia odotellaan.. Rv20 rakenne ultrassa huomattiin runsaskaikuiset suolet joita halusivat seurata.. Nyt kun kävimme uudestaan rv22+5 niin muutos oli todella suuri.. Vauvalla oli vettä aivokuoren ulkopuolella ja sisällä. sydän oli nesteen ympäröimä ja seinämät paksuuntuneet eli oli jo tosi rasittunut, vastaontelo oli erittäin laajentunut ja täynnä vettä. Suolet oli ihan pienenä sykkyränä ja lopun mahasta valtasi 5cm kysta ja todella laajentunut maksa... Vauva ei ole enää liikkunut ja todella huonot elinmahd. Näyttäs olevan.. Maha kasvaa hurjaa vauhtia...Odotan että luonto hoitaa tämän enkelivauvaksi.. Olen ollu tosi kipeä paripäivää ja tuntuu hullulta toivoa hiljaa että vauva syntyisi nyt pois... En missään tapauksessa halua raskauden keskeytystä mutta sen haluan että kun vauva syntyy niin sitä ei tarvitse alkaa pitämään elossa koneilla... Olen aavistanut että tämä raskaus päättyy enkelivauvaan!

Kamala tilanne sinullakin! Päätöksen tekeminen on todella rankka asia vaikka vauvan tilanne ja ennuste olisi kuinka huono. Me päädyimme keskeytykseen, tästä on nyt kaksi viikkoa aikaa. Elämäni raskain kokemus mutta toivon ja uskon että teimme oikean ratkaisun, lopullista diagnoosia emme ole vielä saaneet.
Voimia sinulle paljon!

Olemmeko me elämän ja kuoleman herroja mitäs jos sinut ois keskeytetty aikoinaan.

"Olemmeko me elämän ja kuoleman herroja mitäs jos sinut ois keskeytetty aikoinaan. "


Nämä asiat ovat todella rankkoja ja em lausahdukset eivät eivät varmasti auta yhtään ihmisiä, jotka joutuvat tekemään elämänsä raskaimpia päätöksiä. Työskentelen kehitysvammaisten parissa ja olen nähnyt paljon. Suosittelen katsomaan DVD Elämänpituiset jäähyväiset NCL lapsista. Siinä on totuutta kerrakseen. Arvostan vanhempia, jotka kykenevät elämään ja hoitamaan vaikeavammaista lasta. Heidän elämässään asuu suru, ei omasta itsestään vaan vammaisen lapsen/nuoren/aikuisen puolesta. Lapsi on rakas, vaikka olisi vammainen. Jos tiedetään, että lapsi on vaikeasti vammautunut niin silloin pitää tehdä niitä raskaita päätöksiä, joissa päätetään elämästä. Vanhempana en haluaisi, että lapseni elää kasvin elämää.
Voimia kaikille, jotka joutuvat tekemään näitä raskaita päätöksiä.

Hei Hanne! Ja kiitos asiallisesta vastauksestasi. Aiemman viestin jätän omaan arvoonsa vaikka sen lukeminen kipeää tekikin. Harmi kun en tuota suosittelemaasi dvd-tä netistä löytänyt. Arveletko siis että lapsellamme olisi ollut tuo NCL? Netistä löysin tästä jonkin verran tietoa ja se mitä löysin tuntui todella lohduttomalta. Täytyy sanoa että suuren valinnan edessä ovat olleet myös nämä vanhemmat (jos siis ovat tienneet jo raskausaikana lapsensa sairaudesta) ja elämä senkään jälkeen ei ole varmasti helppoa. Niinkuin ei ole keskeytyspäätöksenkään jälkeen. Itse halusin ettei lapseni joudu kärsimään vaan pääsee taivaan kotiin jossa ei tunneta kipua, eikä surua.

Hei Hanne.

Sinä joka työskentelet kehitysvammaisten parissa ja olet nähnyt paljon.

Voisitko täsmentää, millaista elämää on ihmisen elämä, kun se on kasvain elämää?

Sirpa

Susanna.

Meillä on täällä murrosikäinen neiti, jonka aivoista löytyi kaksi kystaa raskausaikana. Jatkotutkimuksissa paljastui downin syndrooma. Teillähän tämä down ei nyt ole mahdollinen, koska kromosomit on tutkittu. Ja jos oikein ymmärsin, on myös 50% mahdollisuus, ettei pahempaa vammaa ole. Vai mitä tuo prosenttiluku tarkoitti?

Tutkimusten aikana kystistä sanottiin meille, että ne voivat hävitä raskauden edetessä eivätkä välttämättä aiheuta suurempia ongelmia. Joskus ajattelen, että oli onnellisempaa stnnyttää 90-luvulla, koska silloin tietoa sikiöstä oli vähemmän. Meille ei kerrottu noin tarkkaan jokaista kohtaa aivoissa, sanottiin vain, että kystia on...

No, kystista huolimatta ja kehitysvammastakin (down), lapsemme eläämä on nykyään tyytyväistä. Hänellä on harrastuksensa ja muutenkin oma erityinen elämänsä. Hän käy koulua, rakastaa Disneytä ja Antti Tuiskua. Hän on syntymällään mullistanut perheemme elämän ja vaikka aika-ajoin on ollut hurjan raskasta, voisin sanoa, että ennemminkin olemme olleet saamapuolella. Olemme löytäneet uuden tavan nähdä elämää.

Kehitysvamma ei välttämättä tarkoita kipua eikä suruakaan. Sitäkin voi mukana olla, mutta joukossa on myös suuria onnen hetkiä ja iloa, niinkuin kaikessa muussakin elämässä.

Voimia sinulle raskauteesi ja kaikkea hyvää.

Itse työskentelen kehitysvammaisten henkilöiden parissa. Sen ajan, mitä olen tällä alalla ollut on menty koko ajan eteenpäin. Kehitysvammaisella henkilöllä voi olla arvokas elämä, kun hänen toiveet ja mielipiteet otetaan huomioon. Varhaisella kuntoutuksella on iso merkitys tulevaan. Jos lapsi on vaikeasti kehitysvammainen, on vanhempien elämä rankempaa verrettuna jos lapsi on terve. Tämän olen huomannut työssäni. Välillä vanhempien on vaikea "päästää irti" aikuisesta kehitysvammaisesta lapsestaan, kun lapsi on muuttamassa omilleen esim. palvelukotiin.
Itse olen miettinyt, jos olisin samanlaisessa tilanteessa, kuin Susanna. Jos lapsellani sikiö vaiheessa todettaisiin vaikea kehitysvamma, toivoisin että hän lentäisi enkelien luokse. Nämä päätökset ovat vaikeita. Tämä on minun näkemykseni asiaan. Jokainen tekee päätöksensä itse. Kenelläkään ei ole oikeutta lähteä päätöstä kritisoimaan.

Hei Susanna ja muut keskustelijat!

Sirpa: Kyse taisi olla kasvin elämästä... no mutta kuitenkin. Itsekään en asiasta tiedä, mutta olettaisin, että kasvin elämä on lähestulkoon vuoteen omana olemista. Itsekään en haluaisi omalle lapselleni tällaista elämää tai kenellekään muulekaan.

Yksi: Olemmeko sellaisia itsevaltiaita, jotka voivat sanoa mikä on oikein ja mikä väärin?

Susanna: Uskon, että teit raskaan päätöksen ja voin kertoa, että olisin itse tehnyt saman. Jokaisen vanhemman tilanne on ainutkertainen ja jokainen tekee omalla kohdallaan ratkaisun, joka on juuri näille kyseisille vanhemmille se oikea päätös. Silloin eivät mielestäni muut voi alkaa arvostelemaan.

On varmasti monia eri mielipiteitä, mutta onko niistä pakko alkaa väittelemään? Toinen on toista mieltä ja toinen toista ja ei siitä sen enempää. Susannakaan ei tässä kysynyt mielipidettänne tai arvosteluanne, vaan kohtalotovereita. Joten kun ei ole teidän raskaudestanne kyse, niin älkää puuttuko arvostelemalla. Pahoittelut Susanna kanssakulkijoidemme ilkeistä sanoista ja voimia arkeen.

vauvamme sai siirtyä taivaan kotiin 16.10 muiden enkelien luo,tutkimuksissa ei löytynyt enää sydän ääniä, raskasta mutta helpottavaa! viimeviikolla oli hautajaiset! voimia kaikille,myös susanna, raskaan päätöksen parissa!

Stardust-Siis keskeytys on elämän katkaisemista toisin sanoen tappamista kyllä minun oikeuden tajuni sanoo jotain siitä...

Ihmisillä on erilaisia elämäntilanteita ja he tekevät päätöksensä omalta kohdaltaan sitä peilaten. Ulkopuolisen on sitä turha mennä moralisoimaan. Päätökseen vaikuttaa niin moni asia ja kukaan ei tiedä niitä kaikkia. Heittäköön ensimmäisenä kiven se, joka...

On päätös sitten mikä hyvänsä, on sen kanssa elettävä elämänsä loppu aika enkä voi kuin toivoa, että itse kukin saa osalleen sitä tukea ja kuulevaa korvaa, että jäksaa elää edelleen.

Kommentoin aikaisemmin Hannen viestiä, koska minusta on surullista, jos työkseen kahitysvammaisten parissa elävä ei osaa nähdä vaikeammin vammaisessa muuta kuin kasvin elämän. En ikimaailmassa toivoisi moista työntekijää oman lapseni hoitohenkilökuntaan siinä vaiheessa, kun lapsellani on aika muuttaa pois kotoa.

Ymmärrän vertauksen kasveihin tilanteessa, jossa kokemus vammaisista rajoittuu valokuviin tai muuhun mediaan. Mutta onko todellakin niin, että ammatti-ihminenkin voi ajatella niin?

Tämä onkin vanha ketju, mutta mikäli tähän vielä joku palaa, haluan tuoda esiin oman kokemukseni. Itsekin täällä Vernerin palstoilla silloin useita vuosia sitten raskauden viime metreillä "ongin tietoa".

Tyttäreni raskausaikana selvisi, että kaikki ei ole kunnossa mm. pään turvotuksesta ja pienikasvuisuudesta johtuen. Myös sydämessä oli vikaa.
Syntymähetkellä vauvani elvytettiin hänen saatuaan 1 apgar pisteen. Hän vietti teholla useita päiviä erittäin huonokuntoisena.

Tyttäremme kehittyi hitaasti. Oli selvää, että ihan "tavista" hänestä ei tule. Ensimmäinen vuosi ja eläminen epätietoisuuden kanssa oli rankkaa. Toisaalta nautin tyttärestäni aivan valtavasti. Pääsimme liikkumaan, harrastamaan ja matkustelemaan ihan normaalisti. Sain pukea söpön tyttärenin nätisti ja laittaa tuuheisiin hiuksiin ponihännän <3

Tutkimukset jatkuivat ja kolmen vuoden iässä tyttärelläni todettiin keskitasoinen kehitysvamma. Hän oppi kävelemään samoihin aikoihin. Jos jättäisin kertomisen tähän, voisi vammaisuutta tuntemattomasta tuntua, että elämässämme on kamalampikin tuomio. Ehkä olisin itsekin ajatellut näin "entisessä elämässäni".

Ilokseni haluan kuitenkin kertoa ettei elämämme voisi olla ihanmpaa. Meillä on tällä hetkellä upea koululaistyttö, joka lukee ja nauttii kavereiden kanssa olemisesta. Hänellä on paras asenne elämään mihin olen koskaan törmännyt: valtava itseluottamus ja taito nähdä kaikissa ihmisissä hyvää. Hän kertoo päivittäin eri asioita, joista omien sanojensa mukaan nauttii ja joita rakastaa. Hän pitää ylikaiken juhlista, Robinista, tietokoneista, läksyjen teosta ja matkustamisesta. En voisi ajatellakaan elämääni ilman tytärtäni. Hän tuo elämääni valtavasti iloa ja onnea. Hän on myös hyvin tärkeä sisaruksilleen. Tiedän, että hän tulee törmäämään elämässään ihmisiin, jotka ajattelevat, että on asioita, joita vammainen ihminen ei voi tehdä. Olen päättänyt ottaa omaksi "missiokseni" kaataa nämä aidat hänen tieltään, jotta hän voi elää sellaista elämää, jonka itse valitsee.

Tunnen paljon samalla tavalla ajattelevia vammaisten lasten vanhempia. Pienen vammaisen lapsen kanssa he ajattelevat "kyllä me tämän kanssa selvitään :)". Nuorissa vanhemmissa on valtava palo muuttaa maailmaa paremmaksi paikaksi lapsilleen. Ja kyllä se vain muuttuu!

Voimia sinulle, joka olet nyt raskaana ja joudut käymään läpi sitä pohdintaa, jota itse kävin silloin vuosia sitten. Kaikkea hyvää!

Ihmisalun elämästä päättäminen on varmasti vaikea asia.

Ennen päätöksentekoa suosittelisin käväisemään vaikkapa Rinnekodin kaltaisessa kehitysvammaisten yksikössä ja/tai haastattelemaan kehitysvammaisten parissa työtään tekeviä.

Omasta mielestäni nettikirjoitukset ovat kovin usein niiden aurinkoisten vammaisten vauvojen tai pienten lasten äideiltä. Näkökulma on siis sangen suppea. Mitäs sitten, kun se pieni lapsi kasvaakin isokokoiseksi teiniksi ja on edelleen vaipoissa? Tai kun pienen lapsen häiriökäytös on sellaista luokkaa, että perhe-elämä typistyy oman kodin seinien sisälle? Ja tähän ympättynä arki Kelan ja omaishoitobyrokratian parissa.

Olen itse kehitysvammaisen lapsen äiti, ja minusta lapseni tai omakin elämäni on erittäin raskasta ja ilotonta. Sukkulointia ansiotyön omaishoitotyön välillä. Lapsella on monenmoisia terveydellisiä ongelmia, joista hän ilmiselvästi kärsii. Oman lapseni diagnoosi on valitettavasti siitä suunnasta, joka ei missään raskauden aikaisissa testeissä tule ilmi, vaan vasta lapsen kasvaessa.

Kaikkeen ei voi elämässä varautua, mutta jos saa etukäteen vinkin, niin siitä kannattaisi ottaa vaarin. Maailmassa on jo riittävästi sairauksia, kipua ja huonoa vointia.

Niin.

Sehän se onkin niin hölmöä tässä ajassa, että ne, jotka voisi vallan mainiosta "säästää", jäävät seuloissa kiinni ja abortoidaan pois, kun taas ne, joiden ei soisi elävän eivät löydy raskausajan tutkimuksissa.

Itselläni on aikuinen down-mies ja olen hänestä ikionnellinen. En voi muuta kuin olla elämääni tyytyväinen, kun silloin aikoinaan ei vielä niin paljoa raskauksia tutkittu eikä keskeytetty.

Tasan eivät käy onnen lahjat.

Kirjoittelin tuossa aiemmin tyttärestäni.

Ymmärrän hyvin sen, että joskus vammaiset lapset ovat erittäin vaikeahoitoisia. Tätä en halua lainkaan vähätellä. Omalla kirjoituksellani halusin kuitenkin tuoda vähän erilaista näkökulmaa näihin aiempiin "kasvi-keskusteluihin". Toisin sanoen elämä voi olla hyvää ja ihanaa vammaisesta lapsesta huolimatta tai juuri siksi. Usein käy ihan hyvin. Jos olisin itse jäänyt tuijottamaan 10 vuotta vanhoja tutkimustuloksia tyttäreni diagnoosista olisin saanut todella väärän ja yksipuolisen kuvan siitä mitä meitä tulee kohtaamaan. Olen ollut surullinen siitä miten yksipuolisen tiedon perusteella vanhemmat joutuvat tekemään päätöksiä siitä onko heidän lapsensa "elinkelpoinen".

Vammaisten lasten perheitä myös tuetaan eri tavoin.
Tyttäreni aloitti kuntouttavassa päivähoidossa 2-vuotiaana eli oli osan aikaa hoidossa vaikka olin itse kotona! Sen lisäksi saan omaishoidontukea ja meillä käy kotona 18 tuntia kuukaudessa omaishoidon vapailla ammattilainen hoitajatäti, joka kaitsee samalla sisarukset. Sen lisäksi voimme palkata 10 tunniksi hoitajan kotiin. Kaikki vammaiset lapset käyvät koulussa ja jäävät yleensä iltapäivähoitoon. Myös kesähoito järjestetään tarvittaessa. Tämän lisäksi voi anoa myös "lomituksia" eli pidempiä hoitoapuja kotiin.
Lasten kuntoutukset (puheterapia, fysioterapia, ratsastusterapia, toimintaterapia) maksetaan ja heitä hoidetaan moniammatillisesti. Isoille lapsille järjetetään leirejä. Tukea siis nykypäivänä saa.

Vammaisperheiden vanhemmille on tarjolla monenlaista vertaistoimintaa eikä nykyään enää tarvitse jäädä "ainoaksi, jolla on vammainen lapsi". Yleensä ne parhaimmat kaverit ja sosiaaliset ympyrät löytyvätkin vertaisten parista.

Niin, kyllähän sitä tukea saa, meilläkin käytössä nuo lomahoidot sun muut, mutta kun meitä vanhempiakin on aika moneen lähtöön. Itse haluaisin matkustaa ja harrastaa jotakin, molemmat mahdottomia niin kauan kuin lapsi asuu kotona. Hoitoa ei joka viikoksi saa, eli kielikurssista tai jumppatunnista on turha haaveilla. Lomahoito taas on muutaman päivän mittaista, eli viikon etelänlomalle ei todellakaan pääse. Ja ne vertaistukiryhmät on aika pitkälti ruikuttamista Kelan tuista, enkä koe niitä arkea helpottavina. Mutta tosiaan, meitä omaishoitajia on moneen lähtöön, toisten elämää ei vammainen lapsi hetkauta niin paljon kuin toisten.

On todella harmillista, että teillä tilanne on se, että lapsi tuntuu rajoittavan elämää.
Meillä lapsi on juuri se, joka haluaa matkustaa ja ensimmäinen uima-altaissa pulikoija. Perheemme myös harrastaa paljon. Meillä on jokaisella omat harrastuksemme ja käymme yhdessä mm. erityislasten "uimakerhossa", joka ihan loistava paikka.

Meillä on kuitenkin se etu, että vanhempia on kaksi ja tukijoukkojakin saadaan tarvittaessa hälytettyä. Jos pyörittäisin arkea yksin olisin varmasti väsyneempi. Tytär on rakas koko suvulle ja pääsee pääsee myös kyläilemaan jne kun vain tarvitsemme.

Kokemukseni vertaistukiryhmistäkin on toinenkuin sinulla. Olen saanut todella hyviä kavereita näistä. Itkut, naurut ja musta huumori ymmärretään aina.

"Kannattaa miettiä kaksi kertaa": Suosittelen lämpimästi, että kyselet ekstra tilapäishoitopäiviä. Olen kuullut, että näitä kyllä tarvittaessa myönnetään. Onhan teillä omaishoidontuoet ja elva-hoitaja? Ja kvps:n "lomitukset"?
Voimia sinne!

Täällä 20vuotias ensisynnyttäjä on huolen uuvuttama. Eilen kävin ensimmäisessä ultrassa. Kaiken piti olla ok, mutta lopuksi kätilö sanoo että pikkuaivoissa näyttäs olevan nestettä. Niskaturvotus oli 1mm eli normaali, selkäranka normaali, ja muuten kaikki normaalisti. Sitten lääkäri ultrasi uudelleen ja sanoi että ''pää suht.normaalin muotoinen''. Rv pitäisi olla 13+3, mutta onki mittojen mukaan 11+0. Minulle kerrottiin vain että kyseessä voi olla vain kysta joka pienenee ajan myötä, mutta aina tällaiset pitää tutkia. Nyt odottelen TAYsista soittoa, jotta pääsen jatkotutkimuksiin. Tässävaiheessa en voi tietää yhtään, mikä pikkuisella on hätänä, vai onko mikään. Päässä ei pyöri mitään muutako se, miten tässä lopulta käy.
Onko vastaavanlaisia tapauksia muita?