Sisaruusongelmia

Voih, kuulostaa niin tutulta. Meillä tälläinen tilanne:

10v ja 11v pojat, Nuoremmalla on kehitysviivettä n. 3v ja ongelmia käytöksessä (lievä kehitysvamma diagnoosi tutkimusvaiheessa). Isoveli ei voi sietää pikkuveljeään ja hänen tempauksiaan ja antaa palaa samalla mitalla.
Pikkuvaljen motto on "kosto elää".
Isoveli puhuu tosi töykeästi veljelleen melkein kaiken mitä he kommunikoivat. Ja pikkuveli antaa samalla mitalla takaisin.

Nyt kun loma alkanut, olen täällä ihan helisemässä. Monta kertaa päivässä selvitän riitoja, lyömisiä ja tönäisyjä ja haukkumisia.
Alan olla todella poikki.. Tuntuu että he ovat oravanpyörässä, kumpikin syyttää toista..

Olen yrittänyt kivoja yhteisiä leikkejä tai touhuamisia, mutta niistä ei meinaa tulla mitään. Ja kehitysviiveen takia mitään kovin haasteellisia juttuja ei voida yhdessä tehdä ja isompi taas turhautuu pienten juttuihin..

Millä tämän pahan kierteen voisi katkaista.
Ottaisin myös mielelläni vinkkejä.

Isoveljellä on yleensä kavereita joiden kanssa touhuta , mutta nyt kaikki lomareissulla.
Pikkuveljellä taas ei paljonkaan ole kavereita juuri näiden käytösongelmien takia..

Valtavasti voimia sinulle "äiti"

Heippa teille.

Mulla on cp-vammainen isosisko ja kovasti teidän kuvailemat sisarrusongelmat tuntuvat tutulta, vaikkakin nyt kypsemmällä iällä tietysti eivät ole enää ajankohtaisia.

Löysin aikuisena vasta MLL:n sisarrusoppaan vammaisen lapsen sisarrukselle. Paljon oli vinkkejä siihen miten sisarrusta voi tukea. Kannattaa googlella etsiä. Itse löysin sen muistaakseni Väestöliiton sivuilta, MLL:n sivuilta löytyy varmasti myös.

Kehitysvammaisen kaverisuhteet vaativat vanhemmilta
aktiivisuutta ja aloitteellisuutta, ja jäävät pakostakin vähemmille tapaamiskerroille kuin tavissisaruksilla, jotka vain menevät itse soittamaan kaverinsa ovikelloa.
Minulla on kaksi aikuista kehitysvammaista lasta
ja kaksi tavislasta.
Kavereita he ovat saaneet kerhoista, koulusta ja
leireiltä ja nyt isompana nuorisotalolta, jossa
on vammaisten nuorten ilta kerran viikossa.
Pienempänä vein kaikkiin harrastuksiin, nyt kulkevat taksikortilla tai kävellen.
Koulun vanhempainillassa tutustuin äiteihin,
jolloin tapaamisia on helpompi sopia ja on
tehty retkiä yhdessä esim uimarannalle.
Kummallakaan ei ole kävelyetäisyydellä kavereita.
Heillä on kuitenkin monta kaveria kaikkiaan,
ja tyttöni varsinkin ahkerasti soittaa
kavereilleen ja he meille.
Ennen vanhimman murrosikää kaverit olivat jonkin
verran yhteisiä, ainakin käydessään sanoivat moi,
ja vaihtoivat muutaman sanan.
N 15-vuotiaaksi asti keharit, tyttö ja poika, olivat keskenään
oikein hyviä kavereita. Vanhimman murrosikä
loitonsi heidät toisistaan toiminnan tasolla,
viettävät aikaa omissa puuhissaan. Ovat kuitenkin
edelleen toisillen tärkeitä ja rakkaita: jos toinen on asuntolaharjoittelussa, kysellään,
milloin palaa. Vanhin myöskin pitää yhteyttä
ja suhteet lämpimät, asunut kotoa pois monta vuotta. Nuorin, eskarilainen, on erityisesti
veljensä kanssa ja vanhin sisko on ihana
käydessään ja jutellessaan puhelimessa. Skypellä
kaikki on kuulolla, kun sisko soittaa.
Hankalia vaiheita sisaruudessa on ollut, mutta lopultakin sisarukset ovat toisilleen tärkeitä.

Oman jaksamisen kannalta tilapäisjaksot ovat
avuksi, meillä ollut säännöllisesti lyhyitä jaksoja pienryhmäkodissa tai perhehoidossa tai laitoksessa ( eri ikäkausina erilaisia järjestelyjä)ja tällä hetkellä molemmat käyvät
asuntolassa joka kuukausi 4-5 päivää.

Yhteistä puuhaa tavislasten kanssa on meillä
ollut syöminen ja ulkoilu.Toisaalta, kun tavissisarus ulkoilee kaveriporukassa ilman äitiä tai isää,
niin eipä siinä keharisisarus oikein voi osallistua, varsinkin kun oleskellaan kauempana
kotoa kuin aivan pihassa.
Meillä eivät ole olleet aloitteeellisia
joukkoon yrittämään, paitsi pihalla seurasivat
pienempien lasten leikkejä. Muutama ystävällinen
sana tai spontaanisti syntynyt lyhytkestoinen "leikki" tai vaikka juoksukilpailu
kerrostalon pihalla, ja sanoivat, että "mulla on kaveri". Näin oli siis, kun lapseni olivat 6-13
vuotiaita.

Kaveruus on merkityksellistä, vaikka tuntuisi, että vain istuskelevat yhdessä, kävelevät ja syövät yhdessä tavatessaan, toisiansa katselevat
ja kuuntelevat aikuisten keskustelua.

On erityisen mukavaa ja antaa voimia, jos on ystäviä tai sukulaisia, jonne on tervetullut kaikkineen,
vaikka olisi käytöspulmia tai esim syöminen
ei kovin siistiä tai ei osaa oikein osallistua
keskusteluun.

Kun kaverit on poissa, voi tehdä(jos jaksaa...)
retken eläimiä katsomaan, ulkoilualueelle tai
hampurilaiselle, esimerkiksi. Tai paistaa kotona
lettuja ja jokainen laittaa mieleisensä täytteen.
Meillä oli tänään jäätelöä, ja sen päälle jokainen
valitsi mieleisensä höysteet. Tai kuunnella reipasta musiikkia ja säestää rytmisoittimilla tai tanssia.

Muutaman kerran olen kutsunut koulukavereita "pelipäivään", pelaillaan lautapelejä yhdessä. Kavereita on ollut 4-5,
joukossa korkeintaan yksi, joka ei ole ollut
aiemmin meillä. Joukossa on ollut usein joku,
joka ei ole pelannut, vaan istuskellut muiden seurassa.

Aiemmin, poikani ollessa n 10-vuotias, hän teki
huoneeseensa Syysnäyttelyn keräämistään syksyn
lehdistä ja oksista ym luonnon materiaaleista,
autoin sommittelussa vähän. Sitten kutsuin naapurin tai pari meille kahville ja näyttelyä
katsomaan. Näin toistui ehkä neljänä syksynä, sitten ei enää poikaa kiinnostanut tämä.

Vuoden mittaan kannattaa viettää omia, joka vuosi toistuvia tapahtumia, esim meillä käydään hampurilaisella koulujen päättäjäispäivänä
ja kehitysvammaisten konsertissa Finlandiatalolla
tammikuussa ja joka kesä Serenan vesipuistossa,
viimeksi mainitut vapaaehtoistyöntekijän kanssa,
joka siis meidän nuorilla on kummallakin oma,
ja tekevät retkiä yhdessä.

Jaksamista arjen haasteissa kaikille! Meillä tytöllä on edelleen murrosikä ja ensimmäiset
sydänsurutkin on koettu, kun se poika ei enää
olekaan kiinnostunut, vaan on muiden kanssa...

Meillä on kolme muksua 11v.poika, 9v. tyttö ja 7v. kehitysvammainen poika. Sisaruus on kyllä kovalla koetuksella meidänkin perheessä. Leikit eivät sitten onnistu millään. jos kavereita tulee kylään nuorin lapsi hermostuu ja huutaa pois toi täältä, ei saa tulla ja on hyvinkin agressiivinen. Potkii, lyö, kiroilee yms. Lisäksi poika ei millään tajua sitä, että jos hän alotta riidan esim nipistämällä ja toinen nipistää takasin, että syy on hänessä itsessään. Minusta tuntuu, että päivät menevät erotuomarina olemiseen. Usein ei auta muu kun viedä poika ulos ja olla siellä monta tuntia, että sisarukset saavat olla rauhassa ja saavat tehdä läksynsä. Sitten tulee sanomista, että aina sä oot vaan ton nuorimman kanssa. Mies tekee keikkatyötä ja mä oon töissä puoli päivää. Omaa aikaa ei pahemmin jää. Nyt ollaan haettu vilivilperttien perhekurssille. Kun vaan päästäis. Voimia kaikille arjen kanssa painiskeleville äideille!

Hei!

Jotenkin tuntuu, että tuo 9v kieppeillä oleva ikä on aika yleinen hanlakuuksien alkamisajankohta sisaruksilla... Meillä pikkusisko ei millään olisi enää kolme vuotta vanhemman downsiskonsa kanssa ja on alkanut varsinaiseksi kyläluudaksi viimeaikoina. Hyvinhän nämä vuodet ovatkin tähän asti sisarilla sujuneetkin. Jotenkin hyväksyn tuon väsymisen ja pois vetäytymisen.
Olen jostain lukenut, että koulun alkaessa sisar käy läpi sen saman kriisin, jonka vanhemmat kävivät kehitysvammaisen lapsen syntyessä. Minusta tuo kuulostaa ihan loogiselta asialta.
Meillä kehitysvammainen Tuulikki on koulun jälkeen iltapäivähoidossa juuri siksi, että sisarilla olisi aikaa/rauhaa tehdä laksyjään ja olla ystäviensä kanssa kotona. Toisaalta ystäviä ei Tuulikilla ole tässä lähitionoilla, joten ip-hoidossa on mahdollista viettää vapaata aikaa luokkakavereidensa kanssa.

Jaksamista kaikille!

tv Sirpa

Hei!
Kerron vähän meidän perheen elämästä. Kun kv. syntyi perheessä oli 13, 11 ja 9 v. lapset. Ja kv. syntymän jälkeen tuli vielä kuopus kahden vuoden kuluttua. Nyt oli helmoissa 5 lasta, joista toiseksi nuorin oli kv. Elettiin integrointi periaatteella ja ajattelin että jos voimme tarjota myös kv. samat virikkeet ja elämän kokemukset kuin muillekin lapsille se on hänen paras. Isommat lapset auttoi näiden nuorempien hoidossa kuten on normaalia näin isolla ikäerolla. Kuljin näiden kahden nuoremman kanssa alkaen äitilapsikerhosta, satujumppaan, päiväkerhoon ja päiväkotiin, musiikkileikkikouluun. Joissakin tilanteissa jouduin pitämään puoliani että kv. pääsi mukaan ryhmään, kun en antanut periksi aina ommistui. Kun nämä pojat olivat nuorin 6 ja kv. 8 v. hän oli rohkeampi kuin vejensä uskalsi puhua vieraille ihmisille rohkeasti ja mennä uusiin tilanteisiin. Nuorempi ei kv. sanoi minäkin jos veli menee. Huomasin että hän turvautui vielä veljeensä. Tämä elämä ja monet kokemukset olivat kasvattaneet kv. itsetuntoa ja hänellä oli hyvä käsitys omista kyvyistään.
Näitä taistoja joita perheissä käydään kv. kasvamisen kanssa meillä ei juurikaan ole ollut sisarusten kesken. Vanhempien ja hänen välillä kyllä. Koska on oltu sitä mieltä että hän ei voi hallita ja hankaloittaa kaikkien elämää, hänellä on myös oikeudet ja velvollisuudet sekä rajat kuten kaikilla toisillakin. Kehitysvamman tuomat oikeat rajoitukset joutuu tietysti ottamaan huomioon ja häntä on autetava niissä asioissa mutta ei se oikeuta häntä kokoperhettä hallitsemaan.
Kv. meni integroituna avustajan kanssa samaan kouluun kuin veljensä kun hän meni tokalle veli tuli ekalle luokalle. Molemmat kävivät kouluaan kuten sisarukset koulumatkoja kulkivat yhdessä jos sattui alkamaan samaan aikaan. Muuten en muista erikoista molemmilla oli läksynsä kuten kuuluukin. Peruskoulun aikaan pojilla oli yhteinen sählykerho harrastus mutta muuten pikku hiljaa harrastukset erosivat. Nyt kv. on 20 ja nuorempi 18 v. heillä on hyvät välit ja kv. pyytää erityis apua vejeltään esim. tietokoneongelmissa. Nuorempi ottaa veljensä mukaan nuorten ryhmään jossa käy. Hän antaa kyytiä koulumatkoilla ja siitä he sopivat itse puhelimella keskenään.
Kun molemmat ovat kotona viikonloppuna kv. ottaa selvää onko veli jo herännyt, ettei vaan herättäisi häntä musiikillaan.
Meillä on kasvatettu kaikki lapset samoilla periaatteilla mutta kv. kohdalla säännöt on pitänyt joskus vääntää "rautalangasta" kun puhe ei ole mennyt perille.
Toivon jaksamista kaikille ja Hyvää Kaunista kevättä !

Hei
Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivulta löytyy myös sisarusopas: www.kvtl.fi/tiedostot/sisaruus_opas.pdf
Järjestämme myös sisarustapaamisen 15. - 19.6.08. Haku päättyy 5.5.08. Lisätietoja www.kvtl.fi josta sisältökartan kautta IKI ja perhetapaamiset.

Jep, äidit ja isät. Olkaa vaan tosi tarkkoja sisaruusongelmissa. Itse vasta nyt viisikymppisenä hain terapia-apua ymmärtääkseni itseäni ja selvitelläkseni, millainen lapsuus minulla itse asiassa oli.
Minulla on kolme vuotta vanhempi kv-sisar, välissä vielä veli ja lopussa pikkuveli. Kv-sisaren kateus minua kohtaan on ollut kova koko ajan. Äiti ei ole koskaan osannut asettaa rajoja ja pitää kuria kv-sisarelle. Minä olin aina se, joka sai joustaa, koska olin ns. terve. Kv:n tarpeet ohittivat minun tarpeeni. Olin ikuinen kakkonen. Äidin aika kuului kv:lle ja pikkuveljelle.
Järjestöjen yhteisessä sisaruusoppaassa on tosi tärkeitä asioita. Erityisesti arvostan Pinomaan perhettä, jossa terveille sisaruksille haettiin pitkäaikaista terapiaa. Sellainen olisi ollut meidänkin perheessä tarpeellista.
Sisaruus kv-perheessä ei ole pelkkää onnellista lällyttelyä ja heikon hoivaamista. Sillä voi olla loppuelämään vakavasti vaikuttavia seurauksia.

Mulla on ihan samanlaisia kokemuksia kuin tuossa edellä Ikuinen kakkonen kertoo. Ei ne vammattomatkaan sisarrukset kaikkea kestä. Jakamaan täytyy oppia ja ymmärtämään ettei sisarrus ole normaali, mutta ei vammattomalta sisarelta saa mitä tahansa pyytää, heille pitää antaa mahdollisimman normaali lapsuus. (on väärin että vaaditaan liikaa vammattomalta sisarelta, kuten multa sitä että piti aina tulla suoraan koulusta kotiin sisarrusta hyysäämään kunnes vanhemmat tulevat töistä, eikä saanut mennä kaverien kanssa pihalle koska sisarella on vessahätä koulusta tultuaan).

Meillä on muutaman kuukauden ikäinen down-vauva ja 9v sisarus. Sisarusta ei haittaa vammaisuus, mutta silti hän ei kuulemma halua kertoa esim. luokkakavereille vauvan erilaisuudesta. Pelkona on kiusatuksi tuleminen. Kuinka saan koululaisen asenteen muuttumaan niin, että hän voi luontevasti kertoa vauvasta ja pystyy olemaan riittävän vahva mahdollisia kiusaajia kohtaan? Koululaisesta tuntuu pahalta kun oppilaat haukkuvat toisiaan vammaiseksi milloin mistäkin syystä. Miten te muut olette sisarusta auttaneet kertomaan kotona olevasta vammaisesta koulukavereille?

Hei,
meillä on 8- vuotias tyttö, 4,5 vuotias down-poika ja 2 kk:n ikäinen tyttö. Meillä on taas oikeastaan niinpäin,että tämä 8- vuotias ottaa pojun mukaan kaikkiin leikkeihin,ja leikit menee hyvin, aina on pojullakin jokin tärkeä "rooli" leikeissä ja myös kun tytöllä on kavereita niin poju pääsee yleensä mukaan leikkeihin.Tosin tytöllä on myös sitä omaa aikaa olla kavereiden kanssa tai ihan vaan yksin ja että aina ei tarvitse olla veljen kanssa.
Tietenkin on myös niin , että vammaisen sisarus ehkä huolehtii enemmän ja kantaa jollain tavalla vastuuta. Mutta vanhempien tulisi muistaa se että ei vastuuta liikaa pienille hartioille.

Ja viime vuonna ekaluokalla oli tyttö kertonut ylpeänä osaavansa tukiviittomia, koska hänellä on pikkuveli joka niitä käyttää ja opettaja oli ottanut myös ohjelmaan että kun opetellaan esim; aakkoset niin ne myös viitotaan ja tyttö oli saanut olla "apuopena" siinä:)
Veljestään tyttö kertoo jonkin verran koulukavereilleen, luulen että juuri sen verran, minkä hän on itse sisäistänyt.Eli sen että on down-poika,on vähä erilainen kuin muut,on kehitysvammainen, ei osaa vielä oikein kunnolla puhua ja että käytetään viittomia yms......ja aina muistaa sen lisätä että kyllä se siitä oppii!!! Eli koulukin voisi tulla vastaan tälläisessa asiassa, riippuu tietty opettajasta paljon.

Ollaan käyty sova- kursseilla nyt kolme kertaa ja niistä on ollut hyötyä kovasti, siellä kun sisaruksetkin saavat vertaistukea ja myös tietoa vammaisuudesta. Suosittelen lämpimästi:)
Ja luulenpa että kaikista tärkein asia on se että miten oma perhe ja lähipiiri suhtautuu vammaiseen.

Sinulle "uuden haasteen edessä", ensinnäkin onnea pienestä auringosta joka on teidän perheeseen syntynyt! Rohkaiskaa sisarusta kertomaan, ihan vaikka aluksi niille parhaille kavereille ja pyytäkää katsomaan pienokaista.Luulenpa että kaikki ihastuu nyyttiin. Ja hakekaa sova- kurssille ( sopeutumisvalmennus kurssi),se on hyödyksi kaikille perheenjäsenille. Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi ja lämmintä kesää.

Loppujen lopuksi eikös me kaikki olla jotenkin erilaisia!