virhe tutkimuksissa?

Hei!
Olet aika tiukassa paikassa ratkaisemassa tärkeää asiaa. Kuulostaa siltä, että saamasi tiedot eivät ole olleet sinulle riittäviä. En osaa sinulle sanoa tuosta, voisiko mitenkään päätellä kuinka vaikea lapsi olisi tulossa. Mahtaako olla vielä mahdollista kysyä lisätietoja hoitavilta henkilöiltä? Jos emmit ratkaisua, toivoisin että voisit saada riittävästi tietoa etukäteen. Ratkaisun jälkeen olisi parempi itsellesi, jos voisit olla jossittelematta, kumpaankaan suuntaan. Minkä ratkaisun sitten teetkin, toivon sinulle voimia elää sen kanssa. Sen voin sinulle sanoa, että downin kanssa on kyllä pystynyt elämään odotettua paremmin, mutta toki välillä elo on aika kuormittavaa.
Lämpimin ajatuksin sinua mielessä tukien!

Nyt se on sitten tehty. Yksin en olisi sairaan lapsen kanssa jaksanut, kun mieskin oli jyrkästi sitä vastaan. Syyllinen olo on. Olisi pitänyt tyytyä kolmeen lapseen, joista yksi on tarvinnut erityishoitoa ja tarvitsee edelleen. mitään todettua sairautta ei ole. Kaikki testit normaaleja. Sitten kävi näin... Tietoa olisin todella halunnut enemmän ja tarkempaa kuinka paha vika sikiöllä mahdollisesti olisi ollut. Synnyttyään näytti aivan normaalilta. Patologin tutkimusta odotellaan seuraavaksi. Osaan nyt arvostaa downin vanhempia, joilla rohkeutta ja jaksamista on riittänyt. Minulla sitä ei ole.

Hei

Olet ihan yhtä hyvä äiti lapsillesi kuin aikaisemminkin. Kannattaa käsitellä kaikkia tuntemuksiasi, myös syyllisyyttä, jaksamisa ja suruakin ehkä myös jonkun ulkopuolisen henkilön/tahon kanssa. Ja sitten kun aika on valmis, päästä irti niistä ajatuksista.

Toivon, että olisit saanut itsellesi riittävän määrän tietoa. Ikävä, jos terveydenhuolto ei voinut sitä sinulle tarjota. Teit ratkaisun, joka oli tähän sinun tilanteeseesi ja jaksamiseesi oikea. Toivon kaikkea hyvää sinulle tästä eteenkin päin.

Hei,

lapsivesinäytteestä ei voi ennustaa downlapsen "helppoutta tai vaikeutta". Se kertoo vain, että sikiöllä on 21-trisomia , eli yhden kromosomin ylimäärä. Ultraäänissä voi näkyä reilu niskaturvotus tai sitten normaalikin löydös ja silti voi sikiöllä olla monenlaisia rakennevikoja, jotka syntymän jälkeen sitten tarvitsevayt korjausleikkauksia ja vaativat lääkehoitoja yms.
Kehitysvammaisuuden astetta ei voi mitenkään käytännössä määrittää sikiöaikana. Ulkomailla on kokeilussa ollut joitakin erikoistutkimuksia tuon älyllisen kehitysvammaisuuden arvioimiseksi, mutta Suomessa niitä ei ole käytössä. Enkä tiedä kuinka tarkkoja nuo käytettävät tutkimikset lopulta sitten ovat käytännössä.

Kun perheen päätös on yksimieleinen, on tehty ratkaisu silloin helpompi. Mutta jos vaikkapa mies vastustaa jyrkästi ds-lapsen synnytystä, niin silloin usein äiti taipuu. Ja jos perheesä on muita lapsia, on tuo kokonaistilanteen kannalta varmasti ihan hyvä ratkaisu. Tekee äiti kumman päätöksen tahansa, joutuu hän elämän tuon päätöksensä kanssa. Jos tilanne tuntuu kovin raskaalta, on syytä hakea apua. Asia voi painaa pitkäänkin ja siksi se on hyvä hoitaa tarvittaessa ammatti-ihmisten kanssa.

Raskauden keskeytysvaiheessa sikiö todellakin näyttää olevan ihan kunnossa. Silti siellä on se perusvika eli downin syndrooma. Sikiöt tutkitaan hyvin ja saatte lopuksi vielä selvityksen tilanteesta. Se on yksi osa tärkeää surutyötä. Netissä on ollut ainakin ennen yahoon keskustelupalsta ( enkelilapset??), jossa on mahdolisuus saada vertaistukea saman prosessin läpikäyneiltä.

Jos lapsivesinäytteen vastaus on ollut downin syndrooma, niin on erittäin äärimmäisen pieni ( lähes olematon) mahdollisuus, että vastaus olisikin ollut väärä.

Voimia sinulle ja perheellesi. Tämä on ollut raskas ratkaisu, mutta niin olisi ollut se toinenkin vaihtoehto varmasti teidän tilanteessa. Te olisitte tarvinneet ehdottomasti enemmän tietoa ja tukea poikkeavan kromosomivastauksen tultua. Näin sinä olisit voinut saada vastauksia mieltä painaviin kysymyksiisi. Ratkaisuusi se ei olisi ehkä mitenkään vaikuttanut, mutta jossitteluajatuksiasi se olisi varmasti vähentänyt.

Tuntuu että asun kohta netissä. lohduttavaa lukea toisten viestejä. Kiitos teille. syyllisyys painaa, että ehkä sittenkin olisi pitänyt tehdä toisin. Toiveena olisi uusi yritys, mutta jos käykin samoin,että jotain ilmenee ja sitten en enää pysty keskeytykseen. Olen lukenut asiasta ja meillä on ollut vieraana downlapsi. ei se olisi minusta niin pahalta vammalta tuntunut. Oma tyttö on kuitenkin ollut erityistarkkailussa ja on juostu lääkäriltä toiselle. Hänellä on jopa ystävä downtyttö samalla luokalla. Sitä olen ajatellut, että pitäisikö minun kertoa lapsille heidän mahdollisesta veljestään? Ymmärtäisivät ehkä äidin "poissaolon." Miten asian kerron, jos suorasanaisesti sen sanoisi niin äidin syy ettei veljeä tullut. enkelisivuillekin yritin liittyä mutta kun ne on englanninkielisiä. Liittyminen kestää kai 7 vrk. Olen niin huono tämän koneen kanssa. Kaksplus sivustoilla oli myös keskeytys ja kromosomikeskustelua. Päivä kerrallaan eteenpäin...

Hei!

Voin vain kuvitella millaista tunteiden mylläkkää nyt käyt mielessäsi läpi. On varmasti niin, että ajan myötä sinulle selviää se, mitä ja miten kerrot asiasta sisaruksille. Ehkä se ei nyt ole vielä ajankohtaista. Sinähän et ole tehnyt mitään väärin tai oikein, vaan sellaisen ratkaisun, mikä tässä tilanteessa tuntui parhaalle. Syyllisyyden tunnetta on raskas kantaa mukana; toivon, että sekin ajan oloon helpottuisi pikku hiljaa. Ja toivon myös, että sinulla on joku, jonka kanssa voit pukea sanoiksi näitä kokemuksiasi. Kokemuksesi on arvokas, ja se kasvattaa sinua ihmisenä valtavasti.

Toivon sinullle erityisen paljon keväisen auringon suomaa lämpöä ja valoa!
Katariina

Hei,

vaikka näet ympärilläsi downlapsia ja lapsesi kaverinakin on sellainen, niin älä kuitenkaan ala verrata itseäsi heidän äiteihinsä. Osa downlapsista syntyy yhä edelleen yllätyksenä ja vanhemmilla ei ole ollut valinnan mahdollisuutta. Kun yllätysdown syntyy, on järkytys yleensä suuri ja tuntee pettymystä, vihaa ja ties mitä.
Jotkut sitten jäävät seuloissa kiinni ja joutuvat tuon vaikean ja nopeasti tehtävän valinnan eteen. Perheen kokonaistilanne on se, joka tarkaisee onko perheellä voimavaroja ottaa vastaan kehitysvammainen lapsi.
Itselläni on yllätysdown. Aika järkytyshän tuo lapsi oli. Siitä sitten on pakko selvitä tai antaa lapsi pois. Me emme antaneet. Joku toinen antaa.

Tuosta sisaruksille kertomisesta olen minäkin sitä mieltä, että älä vielä. Ja kun aikaa kuluu, niin mieti mitä kerrot. Raskaudenkeskeytys ja sen syyt ovat vanhempien välisiä juttuja, mielestäni ne eivät sisaruksille ( siis omille lapsille) edes kuulu. Lasten käsittelykyky tuollaisten asioiden suhteen on rajallinen ja voi tulla myös väärinkäsityksä.

Tuosta vauvakuumeesta: minulla on sellainen parantumattomasti ja ilmeisesti vielä mummoiässäkin. Jos vielä tulen raskaaksi, on meilläkin mietinnässä nuo seula-asiat ja oma stressinsä siihen tietenkin sitten liittyy. Perinnöllisyysneuvonnasta voisit saada tietoa omasta ikäriskistäsi jne.

Jaksamisia kovasti sinulle!

Kiitos lohduttavista sanoista! Olisi mukavaa kuulla downlasten äitien kokemuksia enemmänkin. Kuinka jaksatte ja miten muuten arki sujuu? Ja miten isät ovat ottaneet tiedon sairaasta lapsesta vastaan? Minulla aika parantaa haavat niinsanotusti, mutta iso arpi jää. Täytyy vain sopeutua tilanteeseen,kun mennyttä ei saa takaisin. Jotkut vain tuomitsevat keskeytyksen, kun lapsi olisi ollut kuitenkin elinkelpoinen verrattavissa pahempiin kromosomipoikkeaviin, joilla ei elinaikaa synnyttyäänkään kuin hetken. Kyllähän minä jo kuuluin kai niihin riskisynnyttäjiin kun ikää 37, mutta silti tulos tuli yllätyksenä, kun 1/10 riskialttiuttakin äitipolilla painettiin villaisella, että ei se osu välttämättä kohdalle vaikka on noin pieni tuo riskialttius. Sitä sitten uskoi ja toivoi parasta. Lapsivesipuktio oli toista mieltä. Aurinkoisia päiviä kaikille ja jaksamista!

Hei, taas!
Down-lapsen kanssa elämisestä voin sanoa, että elämään mahtuu paljon sitä samaa arkista askaretta kuin lapsiperheen elämään yleensä. Pikku lapsena arki ei kovasti eroa "tavallisen" palleron hoitamisesta, mutta sitten vuosien kuluessa vähän kerrallaan havaitsee, että paljonhan tässä tullaan eri tietä kuin muiden lasten kanssa. Se on vähän niin, että miten siihen koko hommaan suhtautuu.; miten ikäänkuin kaiken "ottaa". Erilaista tietä kuljetaan sen takia, että lapsen kehittyminen on omaa polkuaan kulkeavaa ja luonnollisesti asioiden oppiminen hitaampaa kuin ns. yleensä lapsilla. Lapsi tulee myös aina olemaan tavalla tai toisella riippuvainen toisen ihmisen huolenpidosta. Tällaisten asioiden hyväksyminen vie aikaa, toisilla vähemmän ja toisilla enemmän. Sekin on yksilöllistä, miten itse kukin asiat ottaa; syntymän hetkellä ja sitten myöhemmin.

Kukaan ei kyllä voi tuomita sinua tässä tilanteessa minun mielestäni. Asiastahan voi mielessään jokainen olla mitä mieltä vaan, mutta toisen tuomitsemiseen ei ole oikeutta. Nämä ovat sellaisia ratkaisuja,joihin ei ole oikeaa ja väärää vastausta. Kyllä sinä minusta voit rauhassa surra menetystäsi, mutta toisaalta antaa valonkin tulla elämääsi vähitellen. Olet tehnyt tähän tilanteeseen parhaiten sopivan ratkaisun.

Meille syntyi Eetu täytenä yllätyksenä. Kyllä sitä siinä riitti shokkia, murhetta ja huolta sille kerralle melkein yli voimien. Mutta asioilla on tapana järjestyä, niin vaan sitten on selvitty. Helpolla ei, mutta siten, että kovin paljon ei murehdita tulevaisuutta. Katsotaan ikään kuin päivä kerrallaan, ja eletään tätä hetkeä, ainakin yritetään... Sillä tavalla muuten elää moni kehitysvammainen henkilökin; viisautta kerrakseen.

Edelleen sinulle kevätauringonsäteitä!
Katariina

Niin se vain on,että päivä päivältä olo helpottuu.Alussa sitä itki aamusta iltaan (kun ei ollut lapsia paikalla), sitten iltaisin tuli suru ja nyt pystyy aiheesta puhumaan, ettei heti ala kyynelehtimään,mutta se "tyhjä" olotila on jossain sisimmässä.Puutarhaan tässä on energiansa purkanut.Hullua,että synnytyksestä ei montakaan päivää,kun on jo rehkinyt itsensä kipeäksi. Olo on ollut kuin hakatulla.Sängystä nousu kankeaa ja muutenkin liikkeelle lähtiessä.Synnytys sujui helpohkosti.En tarvinnut kipulääkitystä.Istukka jumitui,joten jouduin lopulta kaavintaan,vaikka synnytyksestä oli jo kulunut viitisen tuntia.Synnytyssalissa lääkäri olisi vielä laskenut minut kotiin samana iltana.Olisin varmasti autonrattiin tuupertunut,kun syömättä koko päivä ja veriarvot laski.Kiitettävästi sairaalassa jo meinasi pimentyä useampaan kertaan. Nämä viestit ovat todella auttaneet minua ette uskokaan kuinka paljon.Sillä muuta puhekaveria ei ole ollut.Kiitos Katariinalle ja muille äideille. Jaksamista!