Yksinäisyys

Hei!

Minä kyllä koen useinkin itseni yksinäiseksi. Silläkin erotuksella, että asun kaupungissa ja minulla on nykyään mahdollista lähteä liikenteeseen suhteellisen helposti.
Tilanne vain yksinkertaisesti on niin, etten osaa enää jutellä niistä jokapäiväisistä asioista, mitä ihmiset rupattelevat. Tunnen itseni täysin ulkopuoliseksi.
Kun on käynyt tätä vammaisuusprosessia vuodet läpi, ei yksinkertaisesti näe mitään mieltä ihmisten jutuissa. Ja toisaalta omia juttujaan täältä kotoa en oikein voi alkaa puhua, kun en halua sitä ulkopuolisten ihmisten suhtautumista mukaan keskusteluun...
Yhden ihanan asian olen itselleni kuitenkin löytänyt. Nimittäin palstaviljelyn. Siellä tapaa lähes aina ihmisiä ja on valmiiksi aiheita juteltavaksi. Nimittäin miten sinun kukkasi kasvavat ja tuleeko teillä jo papuja tai löytyykö etanoita. Aiheita on yllinkyllin eikä kukaan kysy, miten kotona menee tai mikä on arvosi tai ammattisi... Harmitus on vain se, että palstalla puuhaillaan vain kesäisin ja silloin sinne pitäisi päästä jatkuvasti. Mutta hurjasti tuo pieni palsta on tuonut uutta pohdittavaa elämään ja se on tehnyt enemmän kuin hyvää.
Meillä on tälle erityiselle saatu nyt vuodenvaihteesta saattajakaveri, joka viettää hänen kanssaan aikaa säännöllisin väliajoin. Se on kyllä helpottanut meillä koko perheen toimintaa, sillä aina ei tarvitse järjestää jotakuta perään katsomaan... Onko teillä saatavissa vammaispalvelusta apua? Johan omaishoitovapaiden puitteissakin pitäisi päästä liikenteeseen ilman erityistään. Vaikka eivätpä ne muutamat hetket paljoa riitä, jos yksinäisyyden tunne valtaa...

Jaksamista sinne!

Hei Kati!
Kiitos vastauksestasi. Hienoa, että olet löytänyt itsellesi mielekkään harrastuksen. Harmi tosiaan vaan, että se rajoittuu kesäaikaan. Oletko muuten missään yhteydessä kaupunkisi muihin erityislasten vanhempiin? Onko siellä joku toimiva yhdistys tms.? Toisaalta, joskus saattaa kyllä tuntea ulkopuolisuutta myös ns. "omiensa" keskellä, vaikka yleensä kyllä vammaisten lasten vanhempien kanssa olen itse kursseilla ym. kokenut löytäväni tosi helposti yhteisiä puheenaiheita.
Tuo saattajakaveri kuulostaa myös tosi hyvältä! Oletteko saaneet sen vammaispalvelun kautta?
Omaishoidonvapaista sen verran, että toistaiseksi en ole niitä käyttänyt, ainoastaaan satunnaisia omaishoitajan virkistysvapaita sellaisiin tilanteisiin, kun en ole saanut lähisukulaisista hoitajaa. Nykyään kynnys pyytää hoitoapua esim. mummuilta on kyllä aika korkealla, koska erityiseni alkaa olla jo aika isokokoinen ja lisäksi hänellä on epileptisiä kohtauksia, jotka helpolla pelottavat oman perheen ulkopuolisia hoitajia.Järkevintä olisi varmasti kääntyä sosiaalitoimen puoleen ja pyytää sieltä niitä omaishoidonvapaita käyttöön. Mutta, mutta...itsellä ainainen huono omatunto, jos nyt tästä lähtisi jonnekin "tuulettumaan" ja mistä löytää oikeasti sellainen hoitaja, johon voi 100 prosenttisesti luottaa...Nämä taitavat olla näitä ikuisuuskysymyksiä...

Ikuisuuskysymyksiä hyvinkin... Meillä tilannetta helpottaa myös se, että perheemme on suhteellisen iso (neljä ihan peräkkäin syntynyttä lasta), niin tuohon erityiseen ei ole päässyt niin tiiviisti kiintymään. Se on mennyt siellä muiden joukossa. Meillä ei ole epilepsiaa, joten ei tarvitse sen puoleen pelätä. Riittää vain, että hoitaja muistaa antaa lääkkeet eikä sekään ole maailmaa kaatavaa, jos joskus unohtuu tai myöhästyy, vaikka hyvä tietenkin olisi, että lääkkeet menisivät ajallaan.
Meillä on saattajakaveri Omaishoitajien liitosta. Aikaisemmin se oli sosiaalitoimen kustantamana, mutta ongelma oli silloin se, että täällä saattaja piti itse etsiä enkä löytänyt silloin oikein sopivaa... Sossun maksamassa olisi ollut se hyvä puoli, että ilmaisuuden lisäksi sossu maksoi myös saattajakaverin kulut. Esim. kahvit tai elokuvaliput.
Tunnen kehitysvammaisten lasten vanhempia ja aikaisemmin olin tiiviistikin heidän kanssaan tekemisissä. Nyt kun vuodet ovat kuluneet, on niihinkin kuvioihin jotenkin väsähtänyt. Ei jaksa enää kiinnostua. Ehkä ne asiat on vain yksinkertaisesti jo puhunut läpi ja puhki.
Puutarha on todellakin hyvä löytö. Ja kirjoja asian pohtimiseen löytyy roppakaupalla. Kohtahan sitä pääseekin jo taimia kasvattamaan... Toivottavasti sinäkin löydät jonkun harrastuksen tai mielenkiinnon kohteen, joka vie ajatuksia pois arjesta.

Hei!
Olen myös maalta ja poden ajoittain samanlaista yksinäisyyttä kuin sinä. Lapsen erityistarpeet rajoittaa ja samoin rajoittaa myös navettahommat ja pitkät välimatkat. Seinät tosiaan ahdistaa välillä, ainakin näin pimeääntalvi aikaan kun liikkuminen on muutenki vaivalloisempaa.. virkistyspäivillä on tullu tavattua muita erityisperheitä ja myös sairaala jaksoilla. Muiden erityislasten perheiden kanssa puhutaan samaa kieltä, ilman sen suurempia selvittelyjä ja se on kyllä vertaistukea parhaimmillaan, niitä ei syrjädeuduilla vain niin kovin tiiviissä ole. Voimia sinulle!

Hei!
Olen kyl nyt vuoden myöhässä aiheesta vaan haitanneeko tuo. Olet,Kati, kyllä osuvasti kirjoittanut,ettei jaksa enää yhtyä ihmisten jutusteluun,kun kaikki tuntuu niin tyhjän plaa plaa plaalta. Minä olen nyt käynyt n.5v. läpi tyttäreni vammautumista ja lujille vaan ottaa,eikä loppua näy. Tyttäreni oli 2.5v,kun ajoimme autokolarin. Nyt hän on 7v. ja diaknoosit on vaikea aivovamma,keskivaikea älyllinen kehitysvammaisuus,epilepsia,suntti. Opetteli KAIKEN uudestaan ja oppiminen tapahtuu jatkuvien toistojen kautta. Nyt hän aloitti koulun toiminta-alueittain tapahtuvassa opetuksessa. Puhetta on alkanut tulemaan kiitettävästi ja ymmärrystäkin enemmän. Tunnen vaan et olen asian kanssa todella yksin ja lamaantunut. Vaikka käyn terapiassa,niin ei se poista sitä tosiasiaa,että terveen lapsen elämä muuttui hetkessä, loppuelämäksi toisista riippuvaiseksi. Se on asia joka jäytää sisintä,eikä sitä kukaan ymmärrä(ainakaan minun tuttavat).
Toiset meinaa et siitähän on jo aikaa et mitä sinä vielä.. Eivät ymmärrä ,että me eletään sen asian kanssa koko ajan.Ei se häviä,näen sen tytössä päivittäin: tuossa iässä mentäs jo kavereiden kanssa ulkona pihalla jne. nyt ei mennä. Kaikki on meidän vanhempien jaksamisesta kiinni mihin mennään ja millon mennään. Sitten kun olen vielä niin julmetun väsynyt,etten vaan jaksa hypätä ympäriinsä,vaikka niin toivoisin et taivaasta tipahtas joku ihana paikka missä voisin tytön kanssa käydä ,jossa olisi muita samanllaisia lapsia,ettei tyttö olis niin yksin ilman kavereita(vaikka sisaruksia on,mut niil omat menot (18v.16v.8v.sisarukset). No nyt on yö kohta mennyt kirjoitellessa :) en kyl pahemmin nukukkaan öisin,kun kelaan asioita. Kirjoitellu en pahemmin ole aikaisemmin minkäänlaisille sivuille. On tullu elettyä tuon oman pään sisällä, nyt alkanu pääseen vähän kerrassaan ulos sieltä. Hyää alkanutta vuotta kaikille!!!!!!

Hei äiti Espoosta!

Tunnetko Jaatispostin osoitteessa http://www.jaatisposti.net/jaatispostit.html . Siellä "huhuilemalla" varmaankin löydät kohtalotovereitasi ja pääset vaihatamaan ajatuksiasi. Jaatisella on lisäksi Malminkartanossa monitoimimaja, jossa on kaikenlaista toimintaa vammaisten lasten perheille.

Käy tutustumassa, kun on voimia ja aikaa. Nyt posti on joulutauolla ja liittyminen on mahdollista taas loppiaisen jälkeen.

Hyvää alkanutta vuotta sinne ja paljon, paljon voimia!

tv Sirpa

Kelan kuntoutuskursseille hakeutuminen kannattaa myös, siellä saa ammattiavun lisäksi korvaamatonta vertaistukea vammaisten lasten vanhempien kesken. Lopujen lopuksi saman rumban läpikäyneitä on muitakin, ja yhteisten koettelemusten jakaminen tuntuu todella vapauttavalta!

Kehitysvammaisten tukiliiton jäsenyhdistyksillä on myös toimintaa eri puolilla maata, kannattaa käydä nettisivuilla tutkimassa mitä lähiseudulta löytyisi.

Hei äiti Espoosta,
Koskaan ei ole liian myöhäistä. Näitä kirjoituksia voi lukea milloin vaan,vanhoja ja uusia ja vanhatkin kirjoitukset herää taas henkiin.Sinun kirjoituksesi taisi olla ensimmäinen kirjoitus tällä palstalla, jossa lapsi on onnettomuuden takia vammautunut.Monessa oireyhtymässä on se yhtäläisyys, että on saanut nauttia terveestä lapsesta ja seuraavssa hetkessä on vammainen lapsi hoidettavana ja kaikki
muuttuu hetkessä,unelmat, suunnitelmat ja koko elämä.Minulla se muuttui kolmannen lapseni syntyessä 11v sitten. Sain vaikeasti kehitysvammaisen tyttären.
Uusi elämä vaatii myös uusia haaveita, uusia suunnitelmia ja uutta elämää.
Olemme saaneet ihania uusia ihmisiä ympärillemme tyttäremme kautta.Kehitysvammaisille lapsille on muskareita, urheilukerhoja ja muita harrastuksia. Ei tämä arki aina ole niin kivaa ja helppoa miltä ehkä ulospäin näyttää.Ihmisten, sukulaisten, ystävien ja työkaverien on turha kertoa milloin on sopiva aika kulunut unohtaaksesi tapahtuneet.Ei ne unohdu koskaan ja kaikilla vie oman aikansa käsitellä asioita ja varmasti tulee vielä päivä, jolloin voit sanoa että olet oppinut elämään asian kanssa ja opit nauttimaankin siitä ja varmasti saat lapsellesi jonkun sopivan harrastuksen ja tapaat sitä kautta ihmisiä joilla on kehitysvammaisia lapsia.
Kaikkea hyvää sinulle ja ihanaa kevään odottelua.
t.Jana

Yksinäisyys on kyllä tuttua meillekkin. Olemme kahdestaan. Lapseni on kohta 8 vuotias. Sama tunne myös että ihmisten löpinät ei jaksa kiinnostaa. Ne on jotenkin niin pinnallisia kun itse painii ihan eri maailmassa. Siksi minäkään en juuri kotoa poistu kuin lapsen kanssa. Hänen ehdoillaan tässä on eletty ja eletään. Tosin nyt on hiukan elämään valoa tullut kun viereeni tuli mies joka vain astui sisään ja otti osan taakastani hoitaakseen. Toivottavasti hän jaksaa elämää meidän kanssa. Se ei aina ole helppoa. Hänellä on myös takanaan rankkaa elämää joten hän osaa arvostaa pieniä asioita ja on kanssani samaa mieltä muiden ihmisten pinnallisuudesta. Näitä miehiä on vain niin harvassa jotka lähtevät elämään erityisen kanssa.
Se yksinäisyys pitäisi jotenkin poistaa sillä se vie mukanaan ja sitten ei todellakaan enää osaa jutella edes postinkantajan kanssa. Silloin ollaan jo todella vaarallisilla vesillä. Jokaisella on kuitenkin tarve aikuiseen kanssakäymiseen kodin ulkopuolella ja aivotkin tuulettuvat kun saa jutella jostain muusta kuin omasta elämästä. Oisko jokin harrastus... kävelykaveri... talvipäivinä?