Yllätysdown 10/08

Hei Enkeliini ja Pikkuinen!

Onnea, onnea ihan mahdottoman paljon pienestä pojasta. Tämän päivän sykähdyttävin hetki oli lukea viestisi: miten onnelliselta ja vahvalta kuulostatkaan, miten rauhallinen ja luottavainen suhtautumisesi pieneen ihmeeseesi on. Säilytä tämä elämänasenteesi, niin pääsette sillä vielä pitkälle.

Pienemmille ja isommillekin tekee hyvää ihan sylittely ja lähellä piteleminen; asentojen vaihto sylissä, kevyt vauvahieronta ja samalla katsekontaktin hakeminen, juttelu, lorutelu ja laulelu.

Neuvolasta saat myös lisävinkkejä samoin kuntoutusohjaajalta voi kysellä lisää. Jatkossa myös fysioterapeutti ohjaa motoriikkaa tukeviin toimintoihin. Pienen perheenne kanssa tulee varmasti olemaan monta eri toimijaa, joiden tarjoamaa apua kannattaa hyödyntää oman tarpeenne mukaisesti.

Toivotan Sinulle ja Pikkuisellesi kaikkea hyvää tähän ensimmäiseen yhteiseen jouluunne sekä kaikkea hyvää myös tuleville vuosille.

Terveisin

Yllätysdownin 12/97 äiti

onnittelut vaan. Otse en saanut lapseni synnyttyä onnitteluja. ja nyt tiedän kun lapsi on kolme vuotta miksi tuttavat ja sukulaiset eivät onnitelleet. Nauti vauva ajasta sitten se terapeuttien rumpa alkaa ja et saa hetken rauhaa. Pyydä ajoissa apua sillä yksin et tule jaksamaan.Tiesikö miesystäväsi ennen lähtöään että lapsi on vammainen.

Hei Enkeliini!

Ja oikein paljon onnea pikkumiehen syntymän johdosta!!

Ihanaa lukea, miten onnellinen olet pienestä pojastasi, siitäkin huolimatta, että olet varmaan viimeisen kuuden viikon aikana ollut melkoisessa "pyörityksessä" kaiken uuden edessä. Mutta kuten sanottu, asioilla on tapana järjestyä ja elämä kantaa!

Itselläni on jo kouluikäinen vammainen lapsi ja olen kokenut, että vertaistuella on mahtava voima. Eli omasta kokemuksestani suosittelen lämpimästä tutustumista muihin perheisiin, joissa on esim. juuri down-lapsi. Myös netissä on paljon vertaistukea tarjolla. Tämän palstan lisäksi esim. Leijonaemot, joka on tarkoitettu kaikkien erityislasten vanhemmille yli diagnoosirajojen. Downin syndroomaan liittyen löytyy mm. downiaiset ja dsoppi -keskusteluryhmät, joista varmasti saisit paljon tietoa ja tukea.

Piparintuoksuista Joulun odotusta Sinulle ja Pikkuisellesi!

Yllätysdownin 12/97 äiti, kiitos onnitteluista ja valoisasta viestistäsi, sekin ilahdutti minun päivää! :) Ensimmäinen käynti vammaisneuvolaan on vasta tulossa ja sitten niitä terapeuttiapuja tulee mutta tietenkin haluan auttaa kaikin keinoin lastani jokapäiväisessä hoidossa. niinpä yritänkin huomioida hänet kaikessa puhumalla paljon ja antamalla virikkeitä sen mitä pystyn - ja tietenkin sylittelemällä ja kainalossa nukuttamalla.
Kysyisin sinulta että mikä on ollut upein asia/kokemus mitä olet down lapsesi kanssa kokenut vuosien varrella? Mitä hän on opettanut tai tuonut teidän elämäänne? Toki kysymyksen voi kokea kovin henkilökohtaiseksi joten ymmärrän jos et halua vastata :) Jokatapauksessa paljon voimia ja iloa teidänkin elämäänne!!

Downin äidille: Kiitos viestistäsi! Kyllä nautinkin pienestä ihmeestäni. Tietenkin elämään tulee haasteita kun pieni kasvaa, niinkuin elämään aina kuuluukin. Joillain ne ovat down lapsen kanssa, toisella sitten toisenlaisia haasteita. Minulla on onneksi tukiverkostoa ympärillä, sillä tiesin jo raskausaikana että jään yksinhuoltajaksi. Siihen siis aloin osata varautua ennalta. Myös läheiseni ovat hyväksyneet down asian ja pieni on hurmannut meidän kaikki täydellisesti. Tietenkin jatkossa voi tarvita ylimääräistäkin apua, ne mahdollisuudet täytyy silloin selvittää. Lapsen isä ei tiennyt downista ennen syntymää - kuten en minäkään. Mikään ei viitannut poikkeavaan lapseen muuta kuin ihan raskauden lopussa oli epäilyä kasvun viiveestä (joka sekin oli väärä hälyytys) sekä vauva pysyi perätilassa. Mutta muuten kaikki näytti normaalilta. Eropäätös oli yhteinen ja tuli ennenkuin vahvistui että raskauskin on totta. Isä hyväksyy downin mutta ei ole osa elämäämme jo pitkän välimatkankin vuoksi.

Olen surullinen miksi läheisesi eivät onnitelleet sinua lapsen saatuasi. minua on onnitellut kaikki ja down tieto on otettu vastaan ihan hienosti. Itse en sitä salaile. Minkäikäinen down sinulla on ja miten sukulaiset nyt suhtautuvat? Toivottavasti positiivisemmin! :) Lämmintä mieltä ja joulunodotosta sinulle ja perheellesi myös!!

enkeliini ja pikku-down

Kiitos äityli keskustelupalstavinkeitä, sellaisia olen katsellutkin mutta en ehtinyt vielä löytää! Täytyy mennä tutustumaan!

Ei meillä vielä kovaa pyöritystä ole ehtinyt olla, mitä nyt ensin vähän syömishämminkiä mutta sekin tosi pientä. Nyt ollaan oltu kotona ihankuin minkä tahansa vauvan kanssa - ihmetellen joka päivä uusia juttuja: katsetta, äänteitä, eleitä ja muuta.

Ihanaa joulunodotusta sinne myös!

Hei Enkeliini!

Kysyitpä varsin kattavan kysymyksen ja oli ihan hyvä pitkästä aikaa pysähtyä miettimään asiaa.

Ensimmäisenä tuli mieleen se, miten ihanaa on että hän on olemassa! Kokonaisuutena ja omana itsenään. Muistan hyvin sydänleikkauksen jälkeen kotiinlähtötunnelmissa sen onnentunteen,kun pidin häntä sylissäni päällimmäisenä ajatus että hän selvisi leikkauksesta ja saimme pitää hänet. Ennen leikkausta menettämisen pelko oli kamala.

Olenkin tässä vuosien varrella todennut sen että on ihme kun syntyy vauva, suurempi ihme on vammaisen vauvan syntymä ja kaikkein suurin ihme on se että vammainen vauva selviää ja jää elämään. Omalta kohdaltani ajattelen, että kaikista tutkimuksista ja odotusajan riskeistä huolimatta lapseni selvisi ja on oikeasti tarkoitettu meille.

Joskus tässä syksyllä arki-iltana ruokapöydän ääressä seurasin lastani normaaleissa ruokailukuvioissa ja ajattelin miten voi ollakin elämä ihanaa. Tuli sellainen täydellinen onnen hetki, miten kaikki onkin juuri nyt, tässä normaalissa arjessa hänet mukaan lukien, ihan hyvin.

Lapseni myötä olen ehkä oppinut arvostamaan tätä tavallista elämää erilailla kuin aikaisemmin. Minulle se on ollut tärkeä oppi.

Matkan varrella on toki ollut hankaliakin hetkiä eikä kaikki ole pelkkää ihanuutta, mutta elämä kulkee eteen päin enkä halua jäädä ikäviin hetkiin kiinni. Jokaisesta päivästä voi löytää onnenaiheen, pienenkin.

Voikaa hyvin!

Kauniita asioita kerrot ja niin arvelinkin -siksi kysyin :) Toki on selvää että erityislaatuinen lapsi tuo mukanaan haasteita joista en vielä edes tiedä, mutta kuten sinä, mielummin minäkin iloitsen hetkistä nyt ja otetaan haasteet sitten sitämukaa kun niitä ilmenee.
Olen samaa mieltä että down vauva on ihme, sillä suurin osa ei edes koskaan synny. On hienoa että teidän down on rikastuttanut elämääsi niin paljon! Paljon voimaa ja valoa ja onnentäyteisiä hetkiä jatkoonkin! t.enkeliini

Hei. Paljon onnea sinulle ihanasta lahjastasi. Olen myös itse jäänyt sovitusti yksin raskauden alussa ja elänyt tätä elämää lapseni kanssa yksin kohta 8 vuotta. Downius oli myös yllätys. Isä asuu myös kaukana ulkomailla eikä ole mitenkään elämässämme mukana, ei edes rahallisesti eikä virallisestikaan. Nauti sinä lapsestasi, esittle häntä ja näytä miten ylpeä hänestä olet. Pidä ystäväsi lähellä sillä huomaat miten tärkeitä he tulevat olemaan elämässänne. Älä anna täällä olevien vaikuttaa kirjoittelullaan sinuun mitenkään. Sinua tullaan mollaamaan iloisuudestasi mutta älä anna sen lannistaa vaan nauti lapsestasi. Itse iloitsen joka päivä omasta ihmeestäni enkä vaihtaisi hetkeäkään pois. Rumba mistä sinua varoitellaan... älä ota sitä taakkana vaan tukena. Sinulla tulee olemaan valtaisa verkosto asiantuntijoita ympärilläsi. Käytä heitä hyväksesi ja hyväksy heidät osana lapsesi elämään. Asennoidu heihin heti niin että he todella auttavat lastasi ja sinua. Itse en ole koskaan kokenut kotiini tulevia terapeutteja mitenkään häiritsevinä vaan nauttinut kun saan rauhassa omien seinien sisällä kysellä lastani koskevia asioita. Vielä kerran onnea sinulle ja lapsellesi.

Hei!

Tässä muutama linkki:

Downiaiset: http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/

Down vieraskirja: http://www.freebok.net/books/sukka/view.html

Jaatinen : http://groups.yahoo.com/group/jaatisposti/

Helsingin Kehitysvammatuki 57:n Auringonsäteitä-kirjanen (uusittu juuri) : http://www.kvtuki57.fi/images/kvimg/as7.pdf


Ja tämän Vernerinhän sinä jo tiedätkin...

Mukavaa eloa sinne. Itselläni on täällä 13v murkku-down ja hyvin on mennyt.

heippa ja oikein paljon onnea pikkupojasta!!
meidän pieni suloinen yllätysdownimme syntyi 9 kk sitten..(tuolla aikaisemmin "down-vauva"-ketjussa olen kirjoitellukkin)kaikki on sujunut tähän asti tosi hyvin..ihana,valloittava pikku persoona..pääsee "keijaamalla" eteenpäin ja ympäri..ja kova poika hölöttämään!
ihanaa joulun odotusta pienen ihmeen kanssa:)
t.katja ja arttu

Sirpalle kiitos viestistä linkeistä ja iloista joulunodottelua!!

"Yllätysäiti myös": Kiitos ajatuksistasi. Olen itse enemmänkin ajatellut että se valtava "delegaatio" kaikenlaisia terapeutteja on valtava lahja. Tottahan minä kaiken tuen ja avun haluan ja otan vastaan. Sitä paitsi minulle on painotettu että kaikki on vapaahetoista että jos alkaa väsyttämään niin ensisijaista on aina perheen jaksaminen ja kotielämä että sitten vaan itse painan jarrua. Juu asennetta en aio vaihtaa. Se on ainoa asia jonka voin valita ja jonka avulla vaikuttaa siihen että arki on mukavaa ja huonotkin päivät muuttuu siedettäviksi, aurinkoiset vielä aurinkoisemmiksi. :)
Meiltä isä löytyy kyllä suomesta mutta ihmeen suuria ne tässäkin maassa voi olla ne välimatkat ja kallista matkustaminen. No, sinällään sama se mutta sinulta kuulisin tosi mielellään että miten olet pärjännyt arjen kanssa yksin downin kanssa ja oletko saanut jotain hoitoapuja jne. Haluaisitko vaihtaa enemmän ajatuksia?

Katja: Ihana kuulla sinunkin pikku-downista! Lukaisen sen toisen ketjun erikseen vielä mutta olisi ihana kuulla sinultakin enemmän kuulumisia ja ajatuksia kun sinullakin on vielä vauva-ikäinen down. Toki kaikilta muiltakin on kiva kuulla vinkkejä ja kokemuksia koska kaikki se on arvokasta!

Kiva jos auttoi... ajatukseni. Kirjoita harva.luoto(at)netti.fi jos haluat kirjoitella enemmän. ;))

Hei! Ja paljon onnea pojastasi!
Täällä myös yllätysdown 06/06, eli nyt 2,5v. tyttö. Yksin olen ollut alusta asti (minun valinta), mutta isä elämässä mukana, ja tapaa tytärtään. Neidillä oli 2 reikää syntyessä, jotka paikattiin, kun hän oli 11kk.(kirjoitin tonne toiseen viestiketjuun lyhyesti).
On kehittynyt aika mukavasti, lähti 1,5v.kävelemään ja tosi reipas muutenkin, syö itse, pottailua harjoitellaan, sekä on syönyt tuttia vauvasta asti,josta
kuulin terapeutilta joskus, ettei se ole tavanomaista down lapsille (kuten ei myöskään ulkona esim.lumen/hiekan suuhun laittaminen).
Päivät menee neidin kanssa ulkoillessa,vanhempien luona kyläillessä (asuvat 3km päässä)sekä kauppakeskuksessa säännöllisesti käydään, eli kai ihan normi asioita tehdään (muskari lisäksi).
Kotona käy puheterapeutti 1krt/kk. Neiti äänessä melkein kokoajan, mutta ei selviä sanoja, äänteitä kyllä, jaa-jaa, tou-tou, vou-vou (hauva:)muuuu (huulia yrittää tiukasti yhteen,eli lehmää matkii),suhisee (mm.isoveljen nimi alkaa S:llä) ja pärisee (autot). Aina olen iloinen, kun huomaan, että uutta oppii. Tukiviittomia myös käytetään.
Oikein mukavaa jatkoa sinulle ja pienelle pojallesi!

Kiitos k-m ajatuksistasi! Kiva kuulla että menee noin kivasti, kannustaa täälläkin päässä eteenpäin. :) Olen moniin asioihin jo nyt tosi luottavainen kun hän on jäntevä fyysisesti, ääntelee ja katsoo silmiin on kovasti kiinnostunut ympäristöstä. Hymyjäkin tulee ajoittain mutta ei kyllä selkeästi kohdistettuna. Mutta ei kai tässä iässä vielä tulekaan tai sitten meillä on siinä viivettä. Mutta eletään päivä kerrallaan ja iloitaan niistä mitä on :)


Voikaa hyvin ja ihanaa joulun odottelua sinne!

hei! miten teillä on mennyt? itse olen kehitysvamma-alan työntekijä, omat lapset ovat saaneet syntyä terveenä.

tämä työkeskus on työelämän paratiisi. missään muualla en saa päivittäin kymmeniä iloisia halauksia, kuule näin paljoa naurua ja muutenkin elämän ilot ja surut on aidoimmillaan ja ne otetaan vastaan semmoisina kuin ne on.

mitä siis yritän sanoa tässä, on, että useimmat kehitysvammaiset ovat onnellisimpia ihmisiä joita olen tavannut. erityisesti he, jotka ovat saaneet kasvaa tasavertaisina perheensä jäseninä. toki joukkoon mahtuu surullisiakin tapauksia, mutta näin pääpiirteessään.

downit ovat opettaneet minulle kiireettömyyttä ja kärsivällisyyttä. toisinaan "rodun" ;-) pikkutarkka luonne ja kertakaikkinen järjestelmällisyys tuppaa rasittamaan (esim. on kiire, kyyti odottaa ja ulkovaatteet pitää pukea tietyssä järjestyksessä, hitaasti ja kaikki päälle, vaikka ne hanskat, hatut ja kaulahuivit voisi työntää reppuunkin...), mutta noin yleisesti ottaen he ovat aivan mahtavia, omia persooniaan.

pojallasi tulee olemaan edessään ihana, täysi elämä, johon toki kuuluu terapiat sun muut, mutta ennustan, että koska Sinä enkeliini olet hänen äitinsä, hänestä tulee onnellinen ja tasapainoinen ihminen. edessä on tuettu elämä, ja sitten myöhemmin esim. opiskelupaikka, työelämä ja muu toimeentulo on takuuvarmasti järjestettyjä. ja ihan samalla tavalla hänestä tulee itsenäinen ihminen, jonka elämään voi kuulua tyttöystävät sun muut.

kerro kuulumisia!

Heippa Jonna,
Kiitos ihanasta ja kannustavasta viestistä! Nyt vasta sen huomasin täältä palstalta!
Hienosti meillä on lähtenyt menemään ja vielä elämä on ihan tavallista vauva-arkea. Olemme onnekkaita kun pikkumies on ollut terveenä. Iloisia hymyjä ja äidin posken silittelyä olen saanut tänäänkin kokea, puhumattakaan hellästä kujertelusta illalla peiton alta. Olen tosi kiitollinen siitä mitä saan kokea. Tosin kyllähän tuo vauva osaa mieltäänkin ilmaista... :D

Toki tämä down asia mietityttää usein kun en tunne ketään entuudestaan. Olen vähän ollut yhteydessä muihin perheisiin ja siten saanut pikkuhiljaa vähän käsitystä asioista mutta monesti mietittyy ihan se mitä arki sitten oikeasti tarkoittaa. Jännittää välillä, että mitä tulevaisuus tuo jos tulee esim haastavaa käytöstä paljon ja mitä kaikkea voi tehdä yhdessä ja mitä ei. Sellaista normaalia pohdintaa uuden asian edellä. :)
Toivon että voin antaa pienelleni rakkaudentäyteisen täyden elämän, jossa hän saisi kokea kaikkea sitä mitä hän haluaa ja mihin hänen kapasiteettinsa riittää. Ainakin teen parhaani hänen eteensä ja toivottavasti se riittää :)

Voimia työhösi!
Enkeliini ja pieni poikaseni nyt 4,5kk