Kouluikäinen lapsi ja F83-diagnoosi
Lapsemme viimeinen kehitysseurantakäynti erikoissairaanhoidon piirissä oli vuosi sitten eli keväällä 2013, jolloin hänellä oli eskarivuosi erityiskoulussa takana. Kaikkien yllätykseksi hänen diagnoosina pysyi F83 (laaja-alaiset neurolog. kehityksen vaikeudet) eikä se muuttunut kehitysvamma-diagnoosiksi.
Psykologisissa testeissä oli tapahtunut lievä hyppäys ylöspäin, juuri "rajan" yläpuolelle. Haasteet ovat todella monitahoisia: vaikea kielenkehityksen häiriö, motoriset ongelmat, tarkkaavaisuushäiriö, impulsiivisuus, tic-oireilu/maneerit jne.
En tiedä ketään muuta lasta jolla kouluiässä olisi edelleen F83-diagnoosi. Onko tällaisia lapsia paljon? Onko lasten vanhemmille olemassa edunvalvonta- tai tukiyhdistystä?
Lapsemme haasteet ovat todellisia niin arjen sujumisen, oppimisen, sosiaalisten suhteiden kuin harrastusten osalta. Olemme kuitenkin väliinputoajia esim. vertaistuen, lapselle suunnattujen tukitoimien jne. osalta. Emme esim. kuulu kaupungin vammaispalvelujen tuen piiriin, vai tulisiko meidän kuulua? Nyt esim. lapsemme tarvitsisi isot apupyörät/kolmipyörän, mutta joudumme todennäköisesti hankkimaan ne itse. Emme myöskään kuulu enää erikoissairaanhoidon piiriin vaan olemme kouluterveydenhuollon "armoilla".
Haluaisimme jonkinlaiseen sopeutumisvalmennukseen, mutta mikään taho ei selvitystemme mukaan järjestä niitä kouluikäisten F83-lasten perheille. Tulevaisuus askarruttaa, seuraavan kerran lapsemme koulupolkua tarkastellaan koulun puolesta vuoden päästä eli 2. luokan keväällä.
Miten saamme lapsellemme parhaan mahdollisen tuen? Ja itsellemme vanhempina tietoa ja tukea?
Monimuotoinen kehityshäiriö on kyseessä silloin, kun lapsen kehityksessä on pulmia monella alueella, kielellisessä ja motorisessa kehityksessä, oppimisessa ja toimintakyvyssä. Tätä diagnoosia käytetään usein myös silloin, kun keskeisin ongelma on vaikea tarkkaavuushäiriö, esim. ADHD.
Silloin, kun lapsen älylliset valmiudet ovat edellisten lisäksi merkittävästi keskitasoa heikommat, puhutaan kehitysvammaisuudesta.
Se, missä raja menee näiden kahden välillä, on veteen piirretty viiva. Missään tapauksessa ei pidä tuijottaa joihinkin testien raja-arvoihin. Esim. älykkyystestit ovat epätarkkoja, eikä jokin älykkyysosamäärä todellakaan kerro koko totuutta. Pitäisi katsoa, missä ovat vahvuudet ja missä ovat ne alueet, joissa lapsen taidot loppuvat aikaisemmin. Kokonaiskuva ratkaisee, eivät testipisteet.
Nämä erityiset lapset eivät todellakaan ole yhdenvertaisessa asemassa meidän kuntoutus- ja tukipalveluissamme. Kehitysvammadiagnoosi avaa paljon helpommin ovia kuntoutukseen ja tukitoimiin, kaikkeen sellaiseen, minkä kustannuksiin Kela osallistuu. Jos diagnoosina on laaja-alainen tai monimuotoinen kehityshäiriö, vanhemmat joutuvat taistelemaan lapsensa puolesta paljon enemmän. Pahinta on se, kun joutuu kerta toisensa jälkeen todistelemaan viranomaisille, mitä kaikkia puutteita ja vikoja omassa lapsessa on. Se on epäreilua, mutta todellisuutta.
Näitä perheitä on paljon, ja monet niistä ovat todenneet, että paras tuki löytyy toisista samanlaisista perheistä. Vuonna 2005 perustettiin yhdistys nimeltä Leijonaemot, joka on emo-sanasta huolimatta tarkoitettu myös isäleijonille. Kannattaa tutustua: www.leijonaemot.fi
Leijonaemot tukevat toinen toisiaan niin vertaistukitapaamisissa kuin Facebook-ryhmissä ja pyrkivät myös vaikuttamaan päätöksentekijöihin erityisten lasten yhdenvertaisen kohtelun puolesta.
Heikki Seppälä
Psykologi
Kehitysvammaliitto