Lähdekirjallisuus
Haluaisin tietää muutaman luotettavan lähdekirjan, jossa selviää lievän kehitysvamman määritelmä. Haluaisin myös tietää, mitä tarkoittaa lievästi kehitysvammaisen terve ja täysi ymmärrys, vapaa tahto ja oikeustoimen merkityksen ymmärtäminen. Mitkä olisivat hyviä lähteitä näiden asioiden selvittämiseksi.
Lieväasteisen kehitysvammaisuuden määrittelyssä ei ole mitään selvää tai helppoa. Määritelmät venyvät ja paukkuvat ja ovat hyvin moniulotteisia. Esim. pelkkä älykkyystestaus ei missään tapauksessa riitä, vaan pitää tutkia myös ihmisen todellista toimintakykyä eri elämäntilanteissa ja ympäristöissä. Ajanmukaisinta asiaa koskevaa tietoa löytyy kirjasta Vesa Närhi, Heikki Seppälä & Pekka Kuikka (toim.): Laaja-alaiset oppimisvaikeudet. Se on Niilo Mäki Instituutin kustantama kirja vuodelta 2010 ja varsinkin sen ensimmäisessä osassa pohditaan missä menee raja toisaalta laaja-alaisten oppimisvaikeuksien, toisaalta lievän kehitysvammaisuuden välillä. Kirja löytyy Kehitysvammaliiton kirjastosta ja sen voi myös hankkia liiton verkkokaupasta.
Paras englanninkielinen lähdeteos tähän aiheeseen löytyy myös Kehitysvammaliiton kirjastosta: Tymchuk, Lakin & Luckasson (ed.): The forgotten generation. The status and challenges of adults with mild cognitive limitations. Baltimore 2001: Paul H. Brookes Publishing.
Kirjaston kokoelmiahan pääsee selailemaan verkossa omalta tietokoneelta:
http://www.kehitysvammaliitto.fi/suomeksi/kirjasto. Kirjastonhoitajamme myös auttaa mielellään tiedon etsimisessä.
Kysymyksen toiseen osaan vastaaminen on myös hankalampaa kuin luulisi. Periaatehan on, että kenenkään itsemääräämistä ei rajoiteta, ellei henki ja terveys ole vaarassa. Tämä pätee myös kehitysvammaisiin ihmisiin. Olennaista on se, että päätöksentekoon ja valintoihin tarvittava tieto annetaan heille siinä muodossa, että he kykenevät ymmärtämään ratkaisujensa ja tekojensa seuraukset. Kokemukset niin muualta maailmasta kuin meiltä osoittavat kiistattomasti, että kehitysvammaisetkin ihmiset kykenevät tekemään vaikeitakin päätöksiä, jos heille annetaan vain mahdollisuudet ja välineet työstää asioita omalla tavallaan. Ei ole siis oikeudenmukaista puhua vain heidän ymmärryksestään, vaan myös viranomaisten ja meidän muiden ihmisten kyvystä selittää asioita ja antaa aikaa niiden työstämiseen. Varsinkin juridinen kapulakieli voi olla joskus niin hankalaa, että se vammauttaa fiksummankin. Ei siihen aina kehitysvammaisuutta tarvita.
Edunvalvontalaki antaa joissakin tapauksissa edunvalvojalle valtuudet ohittaa henkilön oma tahto. Tämä on hieman kiistanalainen asia, mutta tämän päivän laki, vielä. Maistraatin tekemällä edunvalvontapäätöksellä voidaan tietyissä tapauksissa rajoittaa kehitysvammaisen henkilön oikeutta tehdä tiettyjä oikeustoimia, esim. ottaa velkaa tai tehdä kauppoja, mutta tähän pitää sitten olla perusteet.
Heikki Seppälä
Kehitysvammaliitto