Lievä kehitysvamma, tuore diagnoosi
Hei,
Olemme käyneet 8-vuotiaan poikamme kanssa testeissä Lastenlinnassa ja eilen sain kuulla, että testit menivät sen verran heikosti, että tuloksen mukaan hän olisi lievästi kehitysvammainen. Tieto oli tietenkin aikamoinen paukku ja sen laannuttua rupesimme miettimään miten toimia.
Mitä hän hyötyy siitä, että hänelle tuollainen diagnoosi annetaan? Haittoja siitä varmasti tulee eteen luulisin. Olettaisin, että tuollainen diagnoosi on hänelle elinikäinen rasite, vaikkakin sen avulla tietenkin saa apua ja tukea. Mutta mitä nuo avut ovat ja mikä niiden konkreettinen hyöty on suhteessa haittoihin?
Kaveri on syntynyt marraskuun puolessavälissä ja käy nyt ensimmäistä luokkaa erikoisluokalla. Hänellä on sopeutettu oppimäärä, luokassa on noin 12 oppilasta ja neljä aikuista. Hän ajaa päivittäin kouluun ja koulusta koulutaksilla. Hän saa kerran viikossa toiminta- ja puheterapiaa ja on hyötynyt niistä erittäin paljon. Mielestäni hänellä on melko hyvät edellytykset jo nyt.
Oppiminen on hidasta, mutta hän oppii: osaa jo lukea lyhyitä sanoja, osaa laskea kymmeneen ja erottaa kirjaimet ja numerot toisistaan. Ystäviä luokassa on ja hän tulee heidän kanssaan hyvin juttuun. Hän osaa rakentaa legoja ohjeiden kanssa ja ilman opastusta. Viime viikolla hän kokosi 7-14-vuotiaiden Ninjagolegon ihan itse, ilman apua ja ohjetta seuraten. Hän puhuu selkeästi, vaikkakin on hieman ujo luonteeltaan. Kun vertaan häntä vanhempaan veljeensä, on hän mielestäni noin 6-vuotiaan tasolla, mutta kehittyy koko ajan. Hän pukee itse, syö, osaa tehdä ilta- ja aamupalan, hoitaa vessahommat, pyöräilee, käyttelee suvereenisti puhelinta ja tablettia ja uikin jonkin metrin.
Entinen diagnoosi on laaja-alaiset kehityshäiriöt ja siitä olen samaa mieltä, mutta lievästi kehitysvammainen tuntuu aika hurjalta.
Hei,
Lähtökohtaisesti voi sanoa, että nykymaailmassa kehitysvammadiagnoosista on useimmiten enemmän hyötyä kuin haittaa. Valitettavasti elämme vielä maailmassa, jossa diagnoosi on useimmiten edellytyksenä erilaisten tukien ja palvelujen saamiselle, vaikkei laki tätä edellytäkään. Vammaispalvelut ovat kuitenkin kehittymässä siihen suuntaan, että avun ja tuen tarve ja henkilön toimintakyky ratkaisevat, ei niinkään diagnoosi. Tulevaisuudessa diagnoosi ei ehkä enää ole niin määrittävä tekijä, mutta tänä päivänä asialla on vielä suurestikin merkitystä.
Jos haittoja yrittää hahmottaa, niin ehkä kehitysvammadiagnoosin voi pahimmillaan nähdä johtavan tietynkaltaiselle ”kehitysvammaisen erityiselle elämänpolulle”, jossa henkilö määrittyy ensisijaisesti vammansa kautta ja jossa hänen mahdollisuutensa kapeutuvat. Siihen, käykö näin, on kuitenkin hyvinkin pitkälle mahdollista vaikuttaa. Keskeistä on, ettei kehitysvammaan suhtauduta asiana, joka lähtökohtaisesti estäisi erilaisten asioiden tekemistä. Se voi usein vaatia toimintojen mukauttamista monillakin elämän osa-alueilla, mutta jos halua on, niin ratkaisuja kyllä löytyy.
Lievä kehitysvamma voi lopulta olla hyvinkin vähän elämää määrittävä tekijä. Suomessa on voimassa YK:n vammaissopimus, joka linjaa, että kaikilla vammaisilla henkilöillä on oltava yhden vertaiset mahdollisuudet muiden kanssa. Lievän kehitysvamman kanssa voi tänä päivänä elää ihan toisenlaista elämää kuin vielä muutama vuosikymmen sitten: voi opiskella itselleen ammatin, työllistyä, muuttaa aikuistumisen kynnyksellä omaan kotiin, mennä naimisiin tai vaikkapa perustaa halutessaan perheen.
Nyt kun pohditte tuoretta kehitysvammadiagnoosia ja sen merkitystä, voisi olla hyödyllistä jakaa ajatuksia erityisesti muiden saman kokeneiden vanhempien kanssa. Usein kehitysvammadiagnoosin saaneiden lasten perheet puhuvat hyvin lämpimästi vertaistuesta ja sen tarjoamista mahdollisuuksista. Esimerkiksi Leijonaemot-yhdistys tarjoaa vertaistukea erityislasten vanhemmille. Heillä on myös valtavasti tietoa erilaisista käytännön asioista. Myös vammaisperheiden monotoimikeskus Jaatinen ry on vammaisten lasten perheiden oma yhdistys.
Mitä materiaaleihin tulee, niin Kehitysvammaisten Tukiliitto, joka on kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä oma järjestö, on julkaissut oppaan Hyvä ensitieto kantaa (kvtl.fi).
Kela järjestää erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja sekä alle kouluikäisten että kouluikäisten perheille. Lisätietoja löytyy Kelan sivuilta, kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit sekä Kelan kuntoutuskurssihaku.
Mitä konkreettisiin hyötyihin tulee, niin lapsenne saakin jo erityistä tukea koulunkäyntiin. Myöhemmässä vaiheessa hänen on mahdollista saada esim. erilaisia asumispalveluja, tukea jatko-opintoihinsa peruskoulun jälkeen sekä myöhemmin työllistymiseen. Hänen on ehkä jossain kohtaa mahdollista saada tukea vaikkapa vapaa-ajan toimintaan osallistumiseen ja erilaiseen harrastamiseen. Mitään tyhjentävää listausta kaikista mahdollisista hyödyistä on valitettavasti mahdotonta antaa, sillä kaikki palvelut ja tukitoimet myönnetään ja räätälöidään yksilöllisesti, yksilöllisten tarpeiden mukaan. Se, mitä tukitoimia ja palveluja on saatavilla, riippuu myös asuinkunnasta.
Valitettavasti on tietysti mahdotonta sanoa, onko diagnoosista lopulta juuri teidän lapsenne kohdalla enemmän hyötyä kuin haittaa tai miten lopulta asettuu erilaisten tukitoimien hyöty suhteessa haittoihin. Tämä on kuitenkin asia, johon keskustelu yhdessä muiden kehitysvammaisten lasten vanhempien kanssa voisi tuoda lisävaloa.
Ystävällisin terveisin,
Verneri.netin toimitus