Mahdollisuus saada vammainen lapsi huolestuttaa

Kysymys 

Olen 23-vuotias nainen ja mieheni kanssa suunnitellaan ensimmäistä raskautta. Minun mielessäni pyörii vain asia, mitä jos lapsi on vammainen. Minkälaiset riskit on saada vammainen lapsi, onko esim. jotain tilastoja? Tämä asia on vienyt jo yöunenikin, en pysty muuta ajattelemaan. Kuinka luotettavia raskausajan eri seulontatutkimukset ovat? Kävin jo verikokeilla, josta katsotaan toksoplasmoosin vasta-aineet. Mistä muusta pitäisi murehtia? Tuntuu etten uskalla tehdä lasta, jos kuitenkin tulee vammainen lapsi, tämä rupeaa jo häiritsemään mielenterveyttäni, auta.

Vastaus 

Hyvä kysyjä,

Kysytte todennäköisyydestä, että terveille vanhemmille syntyvä lapsi on vammainen ja mahdollisuuksista sikiötutkimuksilla estää vammaisuus.

Syntyneistä lapsista noin 3 %:lla on merkittävä sairaus tai vamma. Väestöstä noin 0,5 % on älyllisesti kehitysvammaisia.

Raskaudenaikaisilla sikiöseulonnoilla tähdätään kromosomilukumääräpoikkeavuuksista ja vaikeista rakennepoikkeavuuksista johtuvien vammojen löytämiseen. Sen sijaan täydelliseen vammaisuuden ehkäisemiseen ei millään menetelmällä ole mahdollisuuksia. Sikiötutkimuksilla, vaikka yhteiskunnan tarjoamia tutkimuksia täydentäenkin, lapsen vammaisuuden todennäköisyys pienenee noin 2,5-2,8 %:iin. Tämä johtuu siitä, että vammaisuuden syitä on lukemattomasti enemmän kuin mihin seulonnoilla on mahdollisuutta tarttua.

Voidaan siis vain sanoa, että noin 97 %:n todennäköisyydellä lapsella ei ole mitään merkittävää synnynnäistä vammaa. Omaa biologista lasta halutessaan tähän on tyytyminen. Ja useimmat kai tyytyvät, sillä toisessa vaakakupissa on yleensä lapsettomuus. Voisi tietenkin spekuloida vanhemman, jo terveytensä ja kehityksensä normaaliuden osoittaneen lapsen adoptoinnilla, mutta käytännössä adoptiolapsia ei ole kovin helppo saada.

Lapsenhankintapäätös on toisinaan vaikea, ette ole mitenkään poikkeus. Päätöksiä tehdään kumpaankin suuntaan. Keskustelu asian eri näkökulmista olisi varmaan avuksi. Ehkäpä tämän Verneri-sivuston pitäjät osaavat ohjata teitä sopiville areenoille keskustelemaan ja siten selkiinnyttämään omia ajatuksianne suhtautumisestanne lapsiin ja lastenhankinnan riskeihin ja hyviin puoliin. Toivon, että pääsette ratkaisuun, jonka kanssa tunnette, että on hyvä elää elämänsä.

Ystävällisesti
Maarit Peippo
perinnöllisyyslääkäri
Väestöliiton perinnöllisyysklinikka

P.S. Suosittelen tutustumaan Vernerin tietoa odottajille -sivuihin osoitteessa www.verneri.net/tietoaodottajille. Sivuilla on yleistä tietoa raskaudesta ja sikiötutkimuksista, kokemuksia odotuksesta ja myös siitä, millaista elämä on vammaisen lapsen kanssa.

Terveisin
Kaisa Ikävalko
Kehitysvammaliitto