Mikroduplikaatio 9p24.2.
Hei!
Ensiksi, anteeksi, jos kysymys on ns hölmö, ja osoitettu väärään paikkaan. Pojallani yllämainittu kromosomipoikkeavuus. Mistä, mikä olisi ryhmä, mistä voisin yrittää löytää perheitä, keillä kokemuksia.. Meillä paljon aistiylihrkkyyttä, suolentoiminnan häiriö, laaja-alainen oppimisvaikeus,juuttumista. Muuten perusterve ILOINEN, TOUHUKAS poika.
Hei,
kiitos kysymyksestä! Vertaistukea ja muiden perheiden kokemuksia harvinaisista kromosomipoikkeavuuksista voi etsiä seuraavista osoitteista:
http://health.groups.yahoo.com/group/ainutlaatuiset/
http://www.rinnekoti.fi/keskustelu/?pageID=123&op=forum&forumID=1
http://harvinaiset.fi/tuki/etsi-vertaistukea
http://www.rarechromo.org/html/home.asp
Osoitteet johtavat joko sähköpostilistalle tai keskustelupalstalle, jonne voi jättää toiveen vertaistuesta. Kolme ensimmäistä ovat suomenkielisiä, viimeisen kieli on englanti. Toivottavasti näistä linkeistä on perheellenne apua!
Tervehtien
Marjatta Sipponen
sosiaalityöntekijä
Väestöliiton perinnöllisyysklinikka