Mistä suomenkielistä vertaistukea?
Meillä on 3v8kk ikäinen tyrär jolla perinnöllinen (minulta) dandy walker malformaatia. Onko Suomessa mahdollisesti yhdistystä/sopeutumisvalmennuskurssia/rekisteriä kyseistä vammaa sairataville. Olisin kiitollinen täsmävertaistuesta.
Tiedän ettette voi antaa ilman asianosaistenlupaa yhteystietoja ,mutta voitteko selvittää jotenkin onko tälläisia henkilöitä muita. Minun yhteystietoni saa kyllä luovuttaa eteenpäin jos joku löytyy... Olisin myöskin kiitollinen suomenkielisestä materiaalista kyseisestä syndroomasta. Netistä löytyy tosi vähän suomenkielistä tietoa. Lisäksi tyttärellämme on isältä peritty NF1 sekin on harvinainen mutta sille on sentään omat suomenkieliset sivut. Tosin sitäkään sairautta sairastavia en ole onnistunut löytämään kun muutaman ystäväpiirini kautta.
Hei,
Dandy Walker -malformaatiosta on tehty tietolehtinen Rinnekoti-säätiön Lasten kuntoutuskodin sivustoille. Samasta paikasta saa lisätietoja sekä sopeutumisvalmennuksesta että vertaistuesta. Yhteyttä voi ottaa kuntoutussuunnittelija Päivi Taanilaan osoitteella paivi.taanila(at)rinnekoti.fi tai puhelimella (09) 8551489.
Neurofibromatoosihenkilöillä on oma potilasyhdistys , jonka osoite on toimisto(at)snf.fi. Sitä kautta löytyy tietoa vertaistuesta eri puolilta Suomea ja sopeutumisvalmennuksesta.
Tervehtien
Marjatta Sipponen
sosiaalityöntekijä
Väestöliiton perinnöllisyysklinikka