Monimuotoinen kehityshäiriö ja pienipäisyys

Kysymys 

Hei!

5-vuotias poikamme sai diagnoosiksi F83 monimuotoinen kehityshäiriö, lisädiagnoosina oli autistiset piirteet (en muista numeroa...). Meitä vanhempia ja muita läheisiä tämä F83-diagnoosi on hämmentänyt ja järkyttänytkin, emme saaneet sille sen kummempaa selitystä kuin että "ongelmia on niin monella eri osa-alueella". Psykologi väläytteli mahdollisuutta, että koulussa täytyy ehkä "helpottaa tavoitteita" (?). Miten? Eikö lapsi pysty suoriutumaan normaalista peruskoulun oppimäärästä? Tuo diagnoosi voi kuulemma myöhemmin muuttua. Mitä se tarkoittaa? Olen kuullut, että jotkut ovat saaneet myöhemmin "lievä kehitysvamma" -diagnoosin.

Pojallamme on selviä keskittymisvaikeuksia, samoin puheen kehitys on viivästynyttä. Autistiset piirteet ovat selkeitä myös! Mutta emme ole arjessa huomanneet, että pojalla olisi "älyllisiä" ongelmia, päinvastoin, hän lukee jo tavuja ja yksinkertaiset yhteen- ja vähennyslaskutkin sujuvat, samoin on taitava esim. lasten tietokonepeleissä. Tajuaa ja oppii asioita mielestämme ihan normaalisti, tietysti kielelliset ongelmat vaikuttavat tähän arjessakin. Mutta jos kieltä ei tarvita niin on joissakin asioissa (esim. tietokoneella ja motorisesti) ihan hämmästyttävän hyvä (muidenkin kuin meidän vanhempien mielestä).

Vielä meitä huolestuttaa selvä pienipäisyys, jonka takia lääkäri lähettää hänet vielä magneettikuvaukseen. Lapsi on aina ollut ikäisekseen hyvin pienikokoinen, mutta ilmeisesti pää on muuhun kokoon suhteutettunakin pieni ja on kasvanut huonosti. Pelottaa niin kovin mitä siellä voi selvitä! Lääkäri ei suostunut sanomaan muuta kuin että pienipäisyys voi olla ihan geneettinen juttu ja lähinnä pois suljetaan jotain (MITÄ?). Puolisen vuotta saamme odotta tätä tutkimusta ja pelätä.

Toivottavasti osaat antaa asiaan jotain lisävalaistusta. Lääkäri, psykologi yms. siellä sairaalassa olivat niin kovin kiireisen oloisia ja vältteleviä, että nyt tuntuu, että jäimme ihan tuuliajolle tämän diagnoosin ja kaiken kanssa. Kuntoutus ym. tietysti lähtee nyt menemään eteenpäin mutta tuntuu, ettei kukaan ehdi/halua vastata näihin meitä askarruttaviin kysymyksiin.

Vastaus 

Hyvä kysyjä,

Näillä tiedoilla on todella vaikeaa mennä ennustelemaan mitään tulevasta kehityksestä. Aivojen magneettikuvauksella pyritään selvittämään mahdollista rakenteellista kehityshäiriötä. Se voisi olla satunnainen perintötekijöihin liittyvä ongelma tai tuntemattomasta syystä johtuva sikiökautinen kehityshäiriö. Onhan sikiökauden kehitys suunnattoman monimutkainen tapahtumaketju kahdesta solusta täydelliseksi ihmislapseksi. Oikeastaan on ihme että se niin usein tapahtuu ilman häiriöitä.

Autistiset piirteet voivat olla oire hyvin monimuotoisista keskushermoston toimintahäiriöistä ja sen ilmenemismuodotkin ovat moninaisia ja eri asteisia. Usein tavataan puheen kehityksen viivästymistä, saattaa puuttuakin täysin. Jos poikanne toimii kuvaamallanne tavalla, voitte olla iloinen. Psykologin viesti mahdollisista koulun käynnin erityisjärjestelyistä ei tarvitse olla huolestuttavaa. Meillä on todella mahdollisuus antaa jokaiselle lapselle juuri hänen yksilöllisten edellytystensä mukainen koulutus. Sellainen johtaa parhaisiin tuloksiin.

Nyt olisi tärkeää antaa hänelle aikaa esim yhteisten leikkien ja lukutuokioiden muodossa. Kuvakirjojen yhdessä lukeminen auttaa keskittymisessä ja lisää sanavarastoa. Tämän täytyy tapahtua silloin kun teillä on siihen aikaa. Kaiken täytyy tapahtua iloisesti, ei pakonomaisesti ja ahdistuneella mielellä, sillä sellaisen lapsi aavistaa. Teillä on todella paljon syytä olla iloinen. Lääkärin ja psykologin vähäpuheisuus johtui varmaan siitä, että he eivät vielä tiedä tilannetta. Pitkän
kehitysvammalääkärin urani aikana olen oppinut, että ennusteita ei voida, eikä pidäkään antaa. Jokainen lapsi kehittyy omien edellytystensä ja ympäristön vaikutuksen summan mukaisesti. On opittava seuraamaan tilannetta ja luomaan onnellinen, turvallinen ja rakastava ilmapiiri - se on hänelle parasta.

Parhain toivotuksin
Maija Wilska
kehitysvammalääkäri