Kuoleman käsittely
Kuinka käsitellä kehitysvammaisen omaa kuolemaa? Onko eettisesti oikein olla kertomatta lähestyvästä kuolemasta? Asioita ja kysymyksiä, joita on vaikea käsittää ja käsitellä silloinkin, kun kyseessä on ns. terve ihminen.
Perheemme täysi-ikäinen, itsenäistä elämää elänyt lievästi kehitysvammainen perheenjäsen on sairastunut vakavasti. Sairaus itsessään oli haaste käsitellä, mutta hän itse selkeästi ymmärsi tilaanteen vakavuuden, ymmärsi epämiellyttävien hoitotoimenpiteiden merkityksen ja jopa hyväksyi, että näin nyt vaan kävi ja että eletään päivä kerralla ja toivotaan parasta.
Sairaus on nyt edennyt niin pitkälle, ettei hoitokeinoja enää ole. Se kuinka paljon elettävää elämää on jäljellä, on merkityksetön. Mutta millaisen elämän voimme tarjota jäljellä olevalle ajalle?
Perhepiirissä on erimielisyyttä siitä, kuin käsitellä kuolemaa hänen kanssaan. Miten kertoa lähestyvästä kuolemasta ilman, että saa aikaan paniikkia läheisissä ja sairaassa itsessään?
Entä itsemääräämisoikeus? Eikö kaikilla ole oikeus valmistautua arvokkaaseen kuolemaan? Määräta omaisuudestaan ja kuolemaa ja sitä seuraavista järjestelyistä - niin halutessaan. Entä hoitojen jatkaminen ja elintoimintojen ylläpitäminen? Onko eettisesti oikein, että lääkäri keskustelee elintoimintojen ylläpidosta tukihenkilön ja huoltajan kanssa, mutta jättää sairaan kehitysvammaisen keskustelun ulkopuolelle, nyt kun hänellä vielä olisi mahdollisuus olla mukana vaikuttamassa?
Olenko väärässä, kun haluan antaa kehitysvammaiselle läheiselleni mahdollisuuden vaikuttaa jäljellä olevan elämän laatuun, antaa hänelle mahdollisuuden vaikuttaa ja tehdä kuolemaan liittyviä päätöksiä? Tarjota hänelle mahdollisuuden käsitellä kuolemaan liittyviä kysymyksiä ja mahdollisuuden hyvästellä läheiset?
Miten käsittelen asian hänen ja läheisten kanssa? ...Vai onko vaikeneminen sittenkin kultaa?
Läheinen kysyy tärkeätä asiaa, josta puhutaan ja keskustellaan aivan liian vähän. Ulkopuolisen on kovin vaikeata antaa konkreettisia ohjeita siitä, mikä on oikein ja väärin kenenkin kohdalla, mutta on tiettyjä periaatteita, joita olisi viisasta kunnioittaa.
Yksi tärkeä periaate on se, että toinen ihminen ei saa eikä voi päättää siitä, että henkilön lähestyvästä kuolemasta ei puhuta tai puhutaan. Jos henkilö itse ottaa asian puheeksi, siihen on vastattava sillä kyvyllä ja viisaudella, mikä itsellä on.
Kuvauksesta päätellen tämä kehitysvammainen perheenjäsen on hyvin perillä sairaudestaan ja ymmärtää sen vakavuuden. Aivan varmasti hänellä on myös ymmärrys siitä, että kuolema on tullut lähelle. Ei häntä pidä väkisin vetää keskusteluun kuolemasta, mutta jos hän antaa ymmärtää, että hän haluaa puhua asiasta, sitä ei totisesti saa torjua eikä vaientaa.
Yksi tapa toimia voisi olla se, että kysyy häneltä, askarruttaako kuolema häntä ja kenen kanssa hän haluaisi keskustella siitä. Voihan olla, että hänellä on mielessään joku muu henkilö kuin perheenjäsen, jonka kanssa hänen olisi helpompaa puhua.
Toinen tärkeä periaate on - kuten kysyjäkin esittää - että henkilöllä pitää olla täysi oikeus ja mahdollisuus ilmaista oma hoitotahtonsa. Lääkärin on keskusteltava tästä myös henkilön itsensä kanssa. Se että hänet jätetään ulkopuolelle, ei kuulosta ollenkaan hyvältä. Hoitovaihtoehdoista ja hoitotahdosta keskustelu muodostaa luontevan maaperän myös niihin kysymyksiin vastaamiselle, mitä tällä henkilöllä on kuolemaan liittyen, ja keskustelulle asiasta kaiken kaikkiaan.
Perheenjäsenen lähestyvä kuolema aiheuttaa läheisissä aina paniikkia, siis ristiriitaisia ja rankkoja tunteita. Sitä ei oikein voi välttää eikä sitä kannata ruveta liikaa pelkäämään. Vaikeneminen ei ole kultaa. On tärkeätä toimia itse niin kuin oikeana pitää.
Toivotan voimia tulossa olevan kohtaamiseen.
Heikki Seppälä
Psykologi
Kehitysvammaliitto