Kehitysvammaisen omaisen oikeus osallistua kehitysvammaisen asioiden hoitoon
Hei!
Olen kyllästynyt tähän, että minulle jää tunne kehitysvammaisen sisaren palavereihin osallistumisesta, että anteeksi kun olen kiinnostunut läheiseni asioista. Aina tuntuu, että työntekijät miettivät, mitä voivat minulle sanoa ja kertoa. Mitä tietoa minulle voivat lähettää. Kuitenkin minä tiedän eniten sisareni taustatiedoista ja olen hänen lähin omaisensa. Minä tiedän hänen historiansa, hänen lääkityshistoriansa, hänen sukulaissuhteensa, aikaisemmat harrastuksensa, asumisensa jne.
Sisareni pystyy kertomaan oman tahtonsa eikä hänellä ole minua vastaan mitään. Hänellä on taloudellinen edunvalvoja, joka ei puutu mihinkään muuhun kuin omaisuuden hoitoon. Edunvalvoja ei ole edes kiinnostunut mistään palavereista, joissa käydään muita asioita läpi. Sisareni ei pysty asumaan omillaan vaan tarvitsee palveluasumista.
Millainen virallinen paperi pitäisi tehdä sisaren kanssa, jotta ei jokaikinen kerta tarvitsisi tuntea oloa, että anteeksi kun olen sisareni asioista kiinnostunut. Jotta ei jokaikinen kerta ole oloa, että saanko nyt ottaa kantaa sisareni asioihin. Anteeksi että haluan osallistua häntä koskeviin asioihin, ettei hän ole yksin viranomaisten kanssa. En halua hänen viralliseksi (taloudelliseksi) edunvalvojakseen, mutta haluaisin kuitenkin olla hänen tukenaan täysimääräisenä.
Voinko tehdä tällaisen paperin sisaren kanssa ja millainen se pitäisi olla, että se olisi pätevä?
Tunne on monelle omaiselle ja läheiselle varmaankin tuttu. Se neuvo ei varmaankaan paljon lohduta, että aina ei kannata niin välittää siitä, onko tervetullut palaveriin vai ei. Jos se on sisarenne tahto, menette vain.
Näissä palavereissa käy kovin usein niin, että valta asettuu viranomaisille. Heitä saattaa olla pöydän ympärillä useita ja asiakas on siinä sitten yksinään kertomassa mielipidettään ja ilmaisemassa tahtoaan. Jos hän tarvitsee siihen aikaa ja jos hänen ilmaisunsa on kömpelöä, hänen oma äänensä jää helposti huomioon ottamatta. Siksi on tärkeätä, että jokaisella kehitysvammaisellakin olisi joku oma ihminen tukenaan näissä palavereissa, joku joka auttaisi häntä tuomaan omat näkökulmansa esille ja toisaalta varmistaisi, että hän on ymmärtänyt, mitä häneltä kysytään ja pyydetään.
Tämä tukihenkilön rooli ei ole helppo. Siinä tuetaan kehitysvammaista henkilöä, ei niinkään puhuta hänen puolestaan. Sanotaan viranhaltijalle, että ole nyt hiljaa, että tämä sisar ehtii sanoa sanottavansa. Kysytään sisarelta, että ymmärsitkö sinä, mitä tuo sinulta kysyi. Tai kysytään häneltä, että pitäisiköhän meidän kertoa tuolle sosiaalityöntekijälle siitä sinun lääkärikäynnistäsi ja lääkemuutoksestasi.
Mitä paremmin tällainen tiimityö onnistuu, sitä vahvempi on oikeutus olla mukana. Paperikin voidaan tehdä, mutta ei sen tarvitse olla kummoinen. Riittää, että sisarenne ilmaisee yksiselitteisesti, että hän haluaa teidät tuekseen viranomaisten kanssa asioitaessa. Hän voi myös antaa teille luvan tutustua hänen asiapapereihinsa, jos tarpeen. Hänen antamansa suostumus riittää.
Heikki Seppälä
Kehitysvammaliitto