Hoitokoti/koulu downille
Hei,
Meille syntyi 6 kk sitten yllätyksenä down-lapsi. Tällä hetkellä uskomme että pystymme hoitamaan lapsen itse, mutta mietimme myös mitä vaihtoehtoja on jos emme kykene enää kouluikäistä down-lasta hoitamaan. Onko olemassa koulukoteja kehitysvammaisille jossa lapsi voisi asua ja opiskella ja käydä lomilla kotona tai mitään muuta vastaavaa järjestelyä?
Onnittelut perheenlisäyksen johdosta! Toivotan myös onnea matkaan, saihan vanhemmuutenne ihan uusia reittejä kuljettaviksi. Sen, miten paljon niihin sisältyy plussaa ja miten paljon miinusta, aika näyttää.
Elämä Down-lapsen kanssa on yleensä suurimmaksi osaksi tavallista lapsiperheen elämää. Kävelemään ja puhumaan oppiminen, kuivana ja siistinä pysyminen ja muut perustaidot tulevat hitaammassa tahdissa kuin muilla ja joskus niitä pitää vähän pukata eteenpäin sopivalla varhaiskuntoutuksella, mutta näihin on yleensä ratkaisut olemassa. Tärkeätä on, että perheen tueksi tulee mahdollisimman nopeasti omatyöntekijä, usein kuntoutusohjaajan nimikkeellä, jonka kanssa lapsen kehitystä seurataan ja joka auttaa kuntoutuksissa ja esim. päivähoitojärjestelyissä eteenpäin. Lapselle ja perheelle tehdään palvelusuunnitelma, joka antaa tuelle selkärangan. Kaiken a ja o on, että perhe ei jää yksin ihmettelemään, mitä tämän toisenlaisen lapsen kanssa milloinkin pitää tehdä. Vai pitääkö tehdä mitään erityistä.
Lapsen terveydelliset murheet voivat viedä vanhempien voimia. Lapsen sydämen kunto on varmaankin todettu jo synnytyslaitoksella. Down-lapsen nenä- ja korvatiehyeet ovat ahtaat ja infektioita ja liimakorvaa voi ilmetä, mutta niitä hoidetaan, kuten muillakin lapsilla. Nukkumisen ja syömisen ongelmathan vanhempia eniten uuvuttavat.
Jos tällaisia ylimääräisiä vaikeuskertoimia tulee ja perheen jaksaminen menee rajoille, vammaisen lapsen vanhemmilla on mahdollisuus saada erilaisia tukipalveluita. Yksi sellainen on tilapäinen perhehoito. Ts. etsitään toinen perhe, jonka luona lapsi voi asua välillä erikseen sovittavia jaksoja, joustavasti tarpeen mukaan. Jos lapsen asuminen omassa perheessä ei ole ollenkaan mahdollista, tällainen perhehoitojärjestely voi olla myös pitkäaikainen. Oman kunnan vammaispalveluiden sosiaalityöntekijältä saa näistä asioista tietoa.
Nykyisin lähdetään aina siitä, että ensin katsotaan, pärjätäänkö omalle perheelle annettavilla tukipalveluilla. Vasta sen jälkeen etsitään pitkäaikainen perhehoitopaikka. Sieltä lapsi käy myös koulua. Sisäoppilaitoksiin tai hoitolaitoksiin ei lapsia enää tulevaisuudessa lähetetä. Aikuistuville nuorille on sitten jo muitakin vaihtoehtoja, esim. sitten, kun nuori menee ammatillisiin opintoihin (kuten monet Down-nuoret menevät!).
On hyvä varautua tällaisiin asioihin ennalta. Mutta samalla kannattaa varautua myös siihen, että Down-lapsi löytää kasvaessaan perheenne ja lähipiirinne sydämistä paikan, jota ette tiennyt olevan olemassakaan.
Heikki Seppälä
Psykologi
Kehitysvammaliitto