Projekteihin/tutkimukseen osallistuminen
Kehitysvammainen poikani opiskelee kehitysvammaisille tarkoitetussa koulussa yläluokalla. Luokan opettajalla on ollut luku- vuosittain tarve tehdä yhteistyöprojekteja toisen koulun yleisopetuksen sopivan luokan kanssa. Yhteistyöprojekteista tehdään tieteellinen tutkimus, joka julkaistaan opettajan nimissä.
Joissakin tapauksissa poikamme ryhmää käytetään myös yleisopetuksessa olevan opettajan jatko-opetuksen "tarpeisiin", jolloin poikamme opettaja toimii ohjaajan roolissa.
Opettajan mukaan toiminnan lähtökohtana on ns. sosiaalinen integraatio. Projektista tehtävästä tutkimuksesta ei juurikaan kerrota vanhemmille. Yhteistyöpäiviä voi olla pari kertaa viikossa.
Oppilaat ovat mielestäni tässä toiminnassa enemmänkin tutkimusaineistoa. Varsinkin kehitysvammaisen poikani kohdalla yhdessä toimiminen yleisopetuksen ns. normaalien lapsien kanssa on ollut välillä todella vastahakoista ja haastavaa.
Kysyisin, kuuluuko tällainen toiminta peruskoulun normaaliin opetussuunnitelmaan? Jos oppilaat ovat tutkimuksen kohteena,kuuluisiko ainakin vanhemmille lähettää tällaisista projekteista tutkimusseloste, lupakysely, tms?
Hei,
peruskoulun opetussuunnitelmaan kuuluu kyllä erityisopetuksen integraation ja inkluusion edistämisen periaatteet ja periaatteessa on varmasti hyvä asia, että erilaisia käytäntöjä tämän toteuttamiseksi tutkitaan väitöskirjatasoisissa tutkimuksissa, jossa tutkimuksen ohjauksen pitäisi olla akateemisesti korkeatasoista kiinnittyessään yliopistoissa tapahtuvaan jatkokoulutukseen.
Opetushallituksen sivulta löytyy kaikkia kouluja velvoittava valtakunnallinen Perusopetuksen opetussuunnitelman perusteet (pdf).
Opetusministeriö on julkaissut vuonna 2007 Erityisopetuksen strategia
-nimisen muistion (pdf).
Tässä määritellään perusperiaatteeksi mahdollisimman pitkälle lähikoulussa tapahtuva opetus yleisopetuksen yhteydessä, tarvittavin tukitoimin, mutta edelleen erityisluokkaopetuskin pidetään tärkeänä tapauskohtaisesti henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman (HOJKS) mukaisesti, josta Peruskoulun opetussuunnitelman perusteissa sanotaan seuraavasti (s. 30):
"Henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman laatimiseen osallistuu moniammatillisessa yhteistyössä oppilaan opettajat, oppilashuollon asiantuntijoita sekä mahdollisuuksien mukaan oppilaan huoltajat.
Henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman toteutumista tulee arvioida ja seurata säännöllisesti ja erityisesti oppilaan siirtyessä esiopetuksesta perusopetukseen, perusopetuksen aikana luokasta ja koulusta toiseen sekä perusopetuksesta toiselle asteelle."
Kysymyksen tapauksessa kuulostaa kuitenkin siltä, että tutkimuksen toteutuksessa ei ehkä ole noudatettu kaikilta osin tutkimuseettisesti kestäviä periaatteita, joista viime aikoina on ollut paljonkin keskustelua ja asiasta on julkaistu myös hyvin käyttökelpoisia ohjeita tutkijoille.
Tässä tapauksessa voisi olla hyvä keskustella tutkimusta toteuttavien opettajien kanssa tutkimuslupakäytännöistä ja tutkimuksen toteuttamisen periaatteista, joihin ilman muuta tulisi kuulua tutkimukseen osallistuvien tarkka informointi tutkimuksen lähtökohdista ja toteuttamistavoista sekä myös julkaisemisen periaatteista ja suunnitelmista. Tällä pohjustetaan ns. informoidun suostumuksen pyytäminen, joka tällaisessa tapauksessa nähdäkseni pitäisi pyytää automaattisesti kaikilta osapuolilta. Tutkimustoiminta kuulostaisi edellyttävän myös kunkin erityisoppilaan HOJKS-asiakirjan arviointia.
Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi (pdf) löytyy tutkimuseettisen neuvottelukunnan sivuilta.
Toivottavasti näistä on apua neuvotteluissa.
Ystävällisin terveisin
Katariina Hakala
Tutkija, FT
Kehitysvammaliitto