Pään kasvu
Hei!
Meillä on 3kk ikäinen poika, olen hieman huolissaan hänen pään kasvusta. Syntyessään hänen päänympärys oli 35 cm, tässä seuraavat mitat.
2vko 35,5 cm
6vko 37,5 cm
2kk 38,5 cm
3kk 40,2 cm
Kasvaako pää liian nopeasti? Voiko kyseessä olla vesipää tai makrokefalia?
Äidin, eli minun päänympärys on 59cm, ja myös isän päänympärys on 59cm. Minulla on lievä makrokefalia todettu, joka johtuu sairastamastani Neurofibromatoosista.
Kävimme lapsemme kanssa lääkärissä (kuume 38,7), ja käynnistä tuli epikriisi johon lääkäri kirjoitti: "Fontanelli tonus tavallinen, fontanelli iso, hieman täyteläinen, mutta ei kova". Mitä tarkoittaa tässä tilanteessa sana täyteläinen, onko se sama kuin pullottava? Eikö mm. vesipäisyyteen kuulu että aukile hieman pullottaa?
Lapsi on kuitenkin nyt parantunut, eikä minusta päässä ole mitään kohoumaa, tai aukileen kohdalla pullotusta. Kuumeelle ei löytynyt oikein järkevää selitystä, virtsassa todettiin kahdesti runsaasti glukoosia, verestä mitatut sokerit oli 8.5 ja 7.5. Pvk oli normaali, crp 4.9 ja astrupissa lievä kuivuma 1.5BE. Verensokeri laski normaaliksi myöhemmin.
Mitä tarkoitetaan pään kiihtyneellä kasvulla vesipäisyydessä, kuinka paljon pään pitää kasvaa senttimetreissä että voidaan epäillä vesipäisyyttä? Voiko kyseessä olla ihan pään perinöllinen kasvu? Vai voiko Nf1 oireilla jo nyt vauvalla pään liiallisena kasvuna? Hänellä ei siis vielä ole todettu Neurofibromatoosia.
Vauva ultrattiin sikiöaikana runsaasti (kasvun jätätys) ja aivokammioita ultrattiin, ja ne ovat olleet normaalin kokoiset. Poika syntyi asfyksisena (napa-ph 7.13, apgar 5-7), jonka vuoksi pään ultra tehtiin vuorokauden ikäisenä, tämän tulos oli normaali. Olisko näissä ultrauksissa jo ennen syntymää tai syntymän jälkeen ollut jo viitteitä jos kyse olisi vesipäisyydestä?
Luin omaa vauva-aikaista neuvolakorttia, ja siinä huomasin että minun ja nyt lapseni pää on kasvanut aivan samalla vauhdilla.
Koen syyllisyyttä että olen aiheuttanut lapselleni vamman, koska synnytyksessä ponnistusvaihe pitkittyi ja siksi poikamme syntyi hapenpuutteisena.
Kiitos jo näin etukäteen vastauksesta.
Antamienne tietojen perusteella poikanne pääympärys kasvaa 0SD - -0,5SD alueella johdonmukaisesti ja kasvu on normaalia.
Lastenlääkärin merkinnät pään aukileesta kuumeen yhteydessä tehdyssä tutkimuksissa tarkoittavat, että aukile kliinisessä tutkimuksessa vaikutti normaalilta eikä siten ollut sen suhteen viitteitä aivokalvontulehduksesta. Kuumetutkimuksissa lapsenne verenkuva ja crp olivat normaalit. Kyseessä oli mitä ilmeisimmin jonkin viruksen aiheuttama infektio. Yleensä ei ole mahdollista saada vastausta kysymyksiin viruksen nimestä, mistä virus tuli, miksi tämä lapsi sairastui kun kaikki eivät kuitenkaan vastaavassa tilanteessa sairastu jne jne. Ihmisen kohtalona on saada kuumeita, viruksia ja infektioita vaihtelevasti eikä syitten loppumaton pohtiminen johda mihinkään. Lapsi toipui ja se on tärkeintä.
Tunnette huolta ja syyllisyyttä, koska koette synnytyksen omasta syystänne sujuneen lapsen vaurioriskille altistaneella tavalla ja koska teillä on vallitsevasti periytyvä neurofibromatoosi, jonka geenin ja siten jonkin muotoisena ilmenevän taudin lapsenne on 50%:n todennäköisyydellä voinut saada.
Synnytyksessä toimitte varmasti niin hyvin ja lapsen edun mukaisesti kuin se vain oli mahdollista. Antamienne tietojenkaan perusteella minun on mahdoton sanoa asiasta enempää. Jos asia askarruttaa, teillä on oikeus pyytää vastaanottoaika synnytyksenne hoidosta vastanneen kätilön ja lääkärin luo, jolloin asiat voidaan käydä vielä läpi ja saatte vastaukset kysymyksiinne.
Neurofibromatoosin suhteen olette varmasti ollutkin myös perinnöllisyyslääkärin vastaanotolla jossain elämänne vaiheessa. Neuvolalääkärin kanssa suosittelen keskustelemaan asiasta ja hän voi lähettää lapsenne tutkittavaksi ja seurantaan yliopistosairaalan lastentautien poliklinikalle, jossa on perinnöllisyyslääkäri myös käytettävissä. Kertomassanne ei tule ilmi mitään sellaista, jonka perusteella voisi sanoa lapsellanne olevan NF. Varmaan hyvin tiedättekin, ettei NF-diagnostiikkaa ole järkevää ruveta arvuuttelemaan sähköpostin välityksellä vaan asiallista on, että lääkäri henkilökohtaisesti tutkii lapsen ja seuraa häntä vastaanottokäynneillä, kunnes asia on puoleen tai toiseen varmistunut.
Ystävällisin terveisin
Maarit Peippo
lastentautien ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri
Väestöliitto