Sikiödiagnostiikkaan liittyvät oikeudet
Meillä todettiin vakava sikiöpoikkeavuus rv 20 rakenneultrassa. Jo tuolloin lääkäri puhui keskeyttämisestä ja ehdotti lapsivesipunktiota. Kävimme vielä lapsivesipunktiossa ja toisen kerran ultrassa samalla viikolla keskussairaalassa. Meille kerrottiin, että kyseessä on todennäköisesti peittyvästi periytyvä sairaus. Puhuttiin raskaudenkeskeytyksestä ja annettiin seuraava aika puolentoista viikon päähän. Sitten viikon päästä tuli soitto, että voisimmekin mennä perinnöllisyyslääkärille yliopistolliseen sairaalaan.
Näin jälkeenpäin olen alkanut miettiä, onko tosiaan niin, että Suomessa pääsee vasta parin viikon kuluttua diagnoosista perinnöllisyyslääkärin juttusille? Meille aika oli varattu rv 22+, ja keskeytys olisi ollut rv 23. Olin kaksi viikkoa, viikot 2022, aivan kamalassa kriisissä, kun mitään tietoa sairaudesta ei tuntunut sairaalasta saavan. Vaikka soittelin äitiyspolille tuon tuosta, sanoivat vain, että odottakaa nyt sitä perinnöllisyyslääkäriä. Ja kun vihdoin päästiin perinnöllisyyslääkärille, niin oltiin jo niin uupuneita, ettei jaksettu miettiä enää koko asiaa ja annettiin lapsen tulla maailmaan.
Jälkikäteen ajateltuna se oli ihan hyvä ratkaisu, mutta olenpahan vain miettinyt, että onko se tosiaan näin hidas prosessi, että kaksi viikkoa saatiin kitua unettomana ja syömättömänä? Kun nyt olen muiden kanssa puhunut, niin ovat päässeet perinnöllisyyslääkärille seuraavana päivänä. Yritimme myös noiden kamalien viikkojen aikana tivata mahdollisuutta saada puhua sellaisen lastenlääkärin kanssa, joka on hoitanut lapsia, joilla on sama sairaus kuin meidän lapsellamme, mutta tätäkään ei järjestetty.
On jäänyt mietityttämään, eikö vanhemmilla, jotka eivät valitsekaan keskeytystä, ole mitään oikeuksia saada lisätietoa ja missä ajassa? Ei ilmeisesti ainakaan lainsäädäntö mitään sano? Itselleni jäi tuosta ajasta jonkinlainen trauma, mietin asiaa usein.
Hei,
Toivottavasti se on poikkeuksellista, miten sinulle ja miehellesi on käynyt.
Ulkopuolisen on tietenkin vaikea tietää, mikä kaikki on vaikuttanut tapahtumiin varsinkaan jälkikäteen mutta yleensä, kun sikiön poikkeavuus on varmistunut, perinnöllisyysneuvonta järjestetään välittömästi, todellakin 02 päivässä, poikkeuksena ehkä viikonloput. Asiasta ei ole ollut päiväntarkkoja määräyksiä, mutta koko maan kattava ohjeistus on tekeillä sosiaali- ja terveysministeriössä vuoden 2007 alusta voimaan tulleen asetuksen myötä. Siinä mm. sanotaan, että jatkotutkimuksiin osallistuvalla terveydenhuollon toimintayksiköllä tulee olla käytössään riittävä asiantuntemus ja toiminnan edellyttämä henkilöstö ja laitteisto.
Asetukseen liittyy jo STM:n ohje (Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2007:5. Seulontaohjelmat, Opas kunnille kansanterveystyöhön kuuluvien seulontojen järjestämisestä [pdf]), jossa sanotaan lisäksi seuraavaa: Kun kyse on raskaudenaikaisesta seulonnasta, informaation antamisen ja jatkotutkimusten järjestämisen tulee luonnollisestikin tapahtua erittäin nopeasti". Asetuksessa määritellään ohjeiden noudattamisesta seuraavaa: Kunta on velvollinen järjestämään 3 §:ssä tarkoitetun kromosomipoikkeavuuksien seulonnan ja sikiön vaikean rakennepoikkeavuuden selvittämistä koskevan seulonnan tämän asetuksen mukaisesti kolmen vuoden kuluessa asetuksen voimaantulosta. Siis vuoden 2009 loppuun mennessä.
Tarkempaa ohjeistusta on siis tulossa; siinä varmaankin jo määritellään tarkkoja aikoja, jonka neuvontaan (ja muihin seulonnan vaiheisiin) pääseminen saa kestää, ja ne tulevat olemaan lähempänä yhtä päivää kuin viikkoa. Ohjeistukseen tullee myös maininta siitä, että vanhempien tulee saada kaikki mahdollinen tieto myös muilta erikoislääkäreiltä, kuten lastenlääkäreiltä, jota he tarvitsevat harkitessaan raskauden jatkamista tai keskeyttämistä.
Useiden päivien odottaminen neuvonnan saamiseksi on todella kohtuutonta ja, niin kuin kerroit, heikentää vanhempien kykyä selvitä tilanteessa, joka jo muutenkin on hyvin vaikea. Olen pahoillani, että näin on käynyt.
Parhain terveisin
Riitta Salonen
Perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri
Väestöliitto