Rettin oireyhtymää sairastavan tytön eskari- ja kouluvuodet
Meillä on ensi syksynä eskarin aloittava rettin oireyhtymää sairastava tyttö. Tällä hetkellä ollaan miettimässä mikä olisi eskarivuodelle paras mahdollinen paikka, samoin kuin ensimmäiselle kouluvuodelle. Tällä hetkellä tyttömme on ryhmäperhepäivähoidossa ja hänellä on henk.koht. avustaja, koska hän ei pysty käyttämään käsiään tark.muk. toimintaan, ei kävele eikä puhu. Meidän vanhempien mielestä hänelle pitäisi syksystä eli kun eskari alkaa tarjota enemmän haasteita kuin tavallisessa ryhmikesessä, jossa puutteena on myös pienet tilat (apuvälineitä ei pystytä hyödyntämään sisätiloissa), koska mielestämme tyttömme ymmärtää puhetta vaikka hänellä onkin paljon toimintaa rajoittavia tekijöitä. Ryhmiksen ohella kunta tarjosi aluksi eskarivaihtoehdoksi 6-vuotiaiden terveiden lasten eskariryhmää, jossa lastentarhanopettaja ja 10 muuta lasta, eskariaika n. neljä tuntia. Nyttemmin eskarin lastentarhaopettaja on sitä mieltä, ettei 6-vuotiaitten eskari ole tytöllemme oikea paikka, koska periaatteessa tyttömme ei voi osallistua mihinkään toimintaan ilman avustajaa. Kolmantena vaihtoehtona nousi esille naapurikunnan päiväkoti, johon tyttömme menisi avustajan kanssa, sillä omalla paikkakunnallamme ei ole lainkaan päiväkotia. Samalla pitäisi selvittää kouluvaihtoehto sillä olisi hyvä, että tyttömme olisi ainakin kaksi vuotta samassa paikassa. Onko rett-tytöille paras kouluvaihtoehto EHA 2 vai tulisiko EHA 1 kyseeseeseen? Olisiko parasta kuitenkin jatkaa eskarivuosi ryhmäperhepäivähoidossa ja siirtyä vuoden kuluttua suoraan EHA:lle vai kaksi vuotta mahd. päiväkodissa ja sen jälkeen EHA:lle? Vaikeita kysymyksiä...mikä mahtaa olla rett-tytöillä yleisin käytäntö?
Otin yhteyttä asiassanne psykologi Marjatta Vesteriin. Hänen mukaansa asia on monitahoinen eikä siihen voi antaa suoraa vastausta perehtymättä asiaan perinpohjaisesti.
Yleensä kokonaistilanne lapsen koulunkäynnin suhteen kartoitetaan pohtimalla tilannetta yhdessä päiväkodin, koulun, vanhempien ja mahdollisesti psykologin kesken.
Yleisintä käytäntöä ei varsinaisesti ole, vaan erityisopetusta suunniteltaessa toimitaan hyvin eri tavoin riippuen lapsesta, kunnasta ja muista nimenomaiseen tapaukseen liittyvistä tekijöistä. Ratkaisua tehtäessä lapsen toimintakyky vaikuttaa enemmän kuin diagnoosi.
Joskus lapsi on ensin 1-2 vuotta päiväkodissa esiopetuksessa ja siirtyy sitten vasta kouluun. Tai opettaja käy päiväkodissa pitämässä tunteja. Myös lapsi saattaa käydä päiväkodista parina päivänä viikossa koulussa. Ratkaisut ovat hyvin yksilöllisiä.
Tärkeintä tapauksessanne olisi yhteistyössä kaikkien tahojen kanssa selvittää, mikä olisi juuri teidän lapsellenne paras vaihtoehto. Suunnittelija Lea Vaitti Kehitysvammaisten Tukiliitosta kertoi, että Autismi- ja aspergerliitolla on Rett-jaosto. Hän antoi kahden sen jäsenen yhteystiedot:
Toinen äideistä on kansanedustaja Ulla Anttila. Hänen kotisivunsa löytyy Internetistä osoitteesta www2.eduskunta.fi/fakta/edustaja/404/alli_oppii.html
Toinen on opettaja Leena Savela-Syväjärvi, puhelin 040 526 6710.
Tietoa Rettin oireyhtymästä ja myös koulunkäynnin tueksi löytyy Internet-osoitteesta www.rettsyndrome.org
Kouluasioissa Lea Vaitti näkee tärkeimpänä opettajan ja avustajan sekä mahdollisesti puheterapeutin tiedot ja taidot työskennellä Rett-tytön kommunikaation parissa. Mikään koulumuoto sinänsä ei varmaan ole sopimaton tai erityisen sopiva, vaan opetuksen laatu riippuu siitä, miten paikkakunnallanne koulu ja tukipalvelut (erityisesti kommunikaatioon liittyvät) pystyvät juuri tämän tytön tarpeisiin vastaamaan.
Noin yleisesti voisi sanoa, että on varottava aliarvioimasta Rett-tyttöjen kykyjä. Psykologiset testit eivät aina tuo kaikkia heidän taitojaan esille riittävästi.
Lea Vaittiin voitte ottaa yhteyttä myös suoraan puhelimitse (03) 2403 221 ja 050 5288 386 tai sähköpostitse lea.vaitti[at]kvtl[dot]fi.
Parhain terveisin,
Heli Hyttinen