Aivotyrä
Hei, minulla on pian 18 vuotias poika, jolla oli aivotyrä syntyessään (encephalocele), se leikattiin heti. Nyt poikamme on sokea (tyrä oli näkökeskuksen kohdalla), kehitysvammainen, liikuntarajotteinen eli hänellä on voimakkaasti lättäjalat (on pidetty tukipohjallisia siitä lähtien, kun poika aloitti kävelyn taluttamalla)ja epileptikko. Kysymys on: löydänkö Suomesta vertaistukea ja vielä mielellään samanlaisella tyrällä?Onko mitään ennustetta tulevasta? Meille on kerrottu vain, että näitä on todella vähän. Ja ylipäätään lisätietoa haluaisin Suomeksi aiheesta.
Hei,
Kehitysvammaisten Tukiliiton suunnittelija Lea Vaitin mukaan encephalocele on hyvin harvinainen. Suoranisesti encefalocele -ryhmää ei ole olemassa, mutta vertaistukea löytyisi ehkä CP-liitosta, jolla on meningomyoleseele ja hydrokefaliaryhmät. Myös heidän kurssitoimintansa voisi sopia perheelle.
Paras tietopaketti löytyy, http://www.emedicine.com/radio/topic246.htm, valitettavaksi englanniksi. Perhe itse voi saada suullista tietoa hoitavalta lääkäriltä.
Yleislääketieteen erikoislääkäri Juhani Keinosen mukaan eri tyyppisistä enkefaloseeleistä sinänsä löytyy lääketieteellisestä kirjallisuudesta kyllä paljon tietoa ja tapauskuvauksia (netistäkin). Hän ei kuitenkaan löytänyt pitkäaikaistutkimuksia, joiden perusteella olisi tehty esimerkiksi elinikäennusteita.
Keinosen mukaan oireet riippuvat täysin enkefaloseelen sijainnista ja koosta. Ne vauriot, mitä on jo ehtinyt enkefaloseelen ja mahdollisesti operaation vuoksi aiheutua lienevät varsin pysyvää laatua, mutta eivät kuitenkaan eteneviä.
"Otaksun, että kysyjän pojalle ei poistetun enkefaloseelen vuoksi suoranaisesti mitään uutta oireistoa ole sokeuden ja epilepsian lisäksi odotettavissa", Keinonen sanoo.
Parhain terveisin,
Niina Sillanpää