3-v. Down-lapsi sairastellut paljon ym.
Meillä on 3v down lapsi. Hän on sairastellut paljon ja sitonut meidät kotiin. oli nytten tutkimuksissa jossa epäillään että lapsi on näkö sekä kuurovammainen. Ennestään on sydänvika epilepsian tapaisia kohtauksia. ei osaaa mitään ei kävele ei ääntele mitään saa katsekontaktin mutta siihen se jää. kuka osaisi neuvoa tärkeimpiä kuntoutuskonsteja. millä harjoittelemme puhetta ja muuta kommunikointia. Tuntuu että tuli seinä vastaan ja konstit loppuu. Lisäksi olemme nyt kaksi vuotta taistelleet omaishoidontuesta jota kunta katsoo että lapsi ei vaadi enämpi kuin vastaava samanikäinen. onko millään taholla mitään ilmaista tukiapua lakimiestä joka tutkisi ja ajasi poikamme asiaa, sillä mikään ei luista.
Perheellänne riittää mietittävää. Lapsen sydänvika, runsas sairastelu, selvästi hidastunut kehitys, epäily näkö- ja kuulovammasta ja ehkä epilepsiakin ovat kaikki jo yksinäänkin sellaisia asioita, että vanhemmat tarvitsevat niiden kanssa apua ja tukea. Tällä lapsella nämä huolenaiheet ovat kaikki samalla kertaa ja silloin vanhempien tuen tarve on moninkertainen.
Kirjeestä käy ilmi, että lapsi on ollut tutkimuksissa. Näinhän se usein menee. Vanhemmat vievät lasta lääkäreille ja sairaaloihin ja eri vaivoja ja erilaisia huolenaiheita hoidetaan eri paikoissa. Mutta jäljelle jää kovin usein tämänkin vanhemman esittämä kysymys: "kuka osaisi neuvoa tärkeimpiä kuntoutuskonsteja...", siis sinne kotiin, osaksi perheen arkea? Lasta tutkittaessa ja hoidettaessa muun perheen kysymykset jäävät helposti varjoon.
Perheenne tarvitsee kehitysvammaisten lasten varhaiskuntoutukseen perehtyneen omatyöntekijän sekä omaksi tuekseen että rinnallakulkijaksi, kun perhe ajaa omaa ja lapsen asiaa viranomaisiin päin. Jossakin tällaista työntekijää kutsutaan avohoidon ohjaajaksi, jossakin muualla kotihoidon ohjaajaksi, ja muitakin nimikkeitä varmaan löytyy. Tällainen työntekijä käy perhettä tapaamassa ensin useammin, sitten vuosien mittaan ehkä harvemmin. Monilla heistä on käytössään hyviä menetelmiä, esim. Pikku-Portaat -varhaiskasvatusohjelma, jonka avulla perhe voi löytää uusia keinoja auttaa lapsen kehitystä juuri niissä asioissa, jotka ovat tarpeen juuri nyt. Tärkeätä tässä on yhteistyö: katsotaan yhdessä, missä lapsen kehitys on nyt menossa, mietitään, mikä voisi olla se seuraava pieni askel eteenpäin ja etsitään keinot, miten juuri tässä perheessä sitä voitaisiin houkutella esiin.
Tällaisen avohuollon tai kotihoidon ohjaajan löytää suurempien kuntien kehitysvammahuollosta tai vammaispalveluista, mutta myös erityishuoltopiireillä on näitä työntekijöitä. Sosiaalitoimiston pitää osata neuvoa tässä asiassa. Kuten sanottu, kysyjän perhe tarvitsee ehdottomasti tällaisen omatyöntekijän.
Hänen kanssaan voi sitten tutkailla näitä taloudellisia tukia ja niiden hakemista. Ensimmäinen asia on hoitotuen hakeminen Kelasta, tässä tapauksessa ilmeisesti vähintään korotetun hoitotuen. Jos lapsi hyväksytään korotetun hoitotuen piiriin, siis määritellään vaikeavammaiseksi, hän saa oikeuden vaikeavammaisen lääkinnälliseen kuntoutukseen. Fysioterapia ja puheterapia ovat näitä kuntoutuksia. Ehkä kysyjäperheessä tämä asia onkin jo järjestyksessä. Jos ei ole, siitä kannattaisi aloittaa. Myös omaa jaksamista pitää seurata. Vastaisuuden varalle olisi hyvä löytää lapselle turvallinen tilapäishoitopaikka, jotta vanhemmat voisivat välillä vetää henkeä jaksaakseen taas olla vanhempia.
Omaishoidon tuki on huonosti toimiva järjestelmä meidän maassamme. Sitä voidaan maksaa omaiselle, joka hoitaa sairasta tai vammaista lasta. Mutta se on harkinnanvaraista, ja yhdessä kunnassa menetellään toisin kuin toisessa. Kunnalla ei ole velvoitetta omaishoidon tuen maksamiseen eivätkä mitkään lakimiehet valitettavasti auta siihen. Räikeistä kohtuuttomuuksista kannattaa toki olla yhteydessä esim. Kehitysvammaisten Tukiliiton vammaisasiamieheen puh.03-2403111.
Nyt olisi tärkeätä keskittää omat voimat avun ja tuen saamiseen, jotta vanhemmat jaksaisivat arjessa ja saisivat vinkkejä lapsen kehityksen tukemiseen. Omatyöntekijän kanssa kannattaisi lähteä rakentelemaan tuki- ja palvelusuunnitelmaa sekä lapselle että perheelle. Sitä kautta tätä vaikealta kuulostavaa tilannetta voisi hiljalleen saada hallintaan.
Heikki Seppälä, psykologi
Kehitysvammaliitto