Kuinka moni Down-lapsi sairastuu leukemiaan ja muihin tauteihin?
Mielenkiinnosta haluaisin tietää, onko olemassa tutkittuja tilastoja siitä että kuinka moni down lapsi todellisuudessa sairastuu leukemiaan ja muihin tauteihin joita niin kovasti korostettiin lapsemme synnyttyä. meile annattiin pitkä lista mitä ja mihin se voi sairastua. ja mikä on kuolleisuus downlasten kohdalla. ja mitä ovat kuolinsyyt. ihmettelin tuota sairaalan listaa jonka vauvamme mukana saimme ja kauhistutti että mikä on todellisuus. onko sairastavuus ja kuolleisuus niin paljon muihin eli terveisiin verrattuna isompi.
Hyvä pienen Downin äiti,
Olitte ennen muuta kiinnostunut leukemian esiintymistiheydestä. Luotettavia tilastoja ei ole, mutta tiedetään sen olevan yleisempää kuin muilla lapsilla. Olen seurannut kymmenien, yli sadan lapsen kehitystä ja tavannut satoja ja muistan kahdella olleen leukemian. Toinen heistä parani hyvin, toinen oli joskus 70-luvulla, jolloin hoidot eivät vielä onnistuneet niin hyvin kuin nykyisin. Nykyisin Down-lapset hoidetaan kuten muutkin yhtä hyvin tuloksin.
Todella usein tavataan synnynnäisiä sydänvikoja 40-45 prosentilla. Ne hoidetaan yleensä onnistuneesti leikkauksella alle 6kk ikää. Yleisiä ovat myös hengitystieinfektiot, erityisesti korvapulmat, jotka kannattaa jättää korvalääkärin hoitoon ja seurantaan. Onhan kuulon tarkkuus tärkeää puheen kehitykselle. On kuitenkin muistettava, että kaikki tuhinat ja nenän vuotamiset eivät johdu infektiosta vaan paksuista runsaasti erittävistä limakalvoista. Tilannetta voidaan helpottaa liman imemisellä. Silmälääkärin tutkimus on tärkeä jo alle vuoden iässä ja sittemminkin parin vuoden välein monien rakenteellisten ja toiminnallisten häiriömahdollisuuksien takia . Vielä on tärkeätä seurata säännöllisesti kahden vuoden välein kilpirauhasen toimintaa laboratoriokokein.
Kerroitte saaneenne pitkän sairastumislistan. Sellaisia annetaan vain, että vanhemmat osaisivat ottaa yhteyttä lääkäriin mahdollisten oireiden ilmetessä. Uskomme, että terveyskeskuslääkärit entistä tehokkaammin pystyvät seuraamaan ja hoitamaan ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä. Viime marraskuussa julkaistiin nimittäin Duodecim lehdessä 13 erikoislääkärin laatima, laajoihin kirjallisuuskatsauksiin perustuva "Käypä Hoito"- suositus koskien näiden henkilöiden terveydenhoitoa.
Teillä on suloinen lapsi, jonka kehitystä on varmasti ilo seurata!
Onnitellen,
Maija Wilska
Kehitysvammalääkäri