Frax -kantaja odottaja

Minulla on 4 lasta, joista 2 eri tavalla vammaisia (kumpikaan ei perinnöllisellä tavalla). Kokemuksesta voin sanoa, että tosi rankkaa on! Jotenkin yritän selvitä päivästä toiseen. Voimia sinulle.

Hei!
Toivon voimia Sinulle! Muista, että minkä ratkaisun teetkin, (mikäli tulos on ei-toivottu) on oikea. Itselläni on kaksi Frax-lasta, äärimmäisen rakkaita molemmat, toinen tyttö ja toinen poika. Kuten jo esikoisesi kohdalla tiedät, että rankkaahan se on. Välillä itselläkin tulee päiviä, jolloin epätoivo iskee ( huoli lasten tulevaisuudesta ja pärjäämisestä ), mutta näillä korteilla pelattava mitkä saanut.
Jos tämän tietäessäni nyt suunnittelisin lapsia, tai olisin tiennyt etukäteen, olisin kyllä harkinnut kaikesta huolimatta kaksi kertaa. Väärinhän tämä on tietysti monen mielestä, sanokin näin, mutta maailma on niin julma, että jokaisella syntyvällä lapsella pitäisi olla samanlaiset mahdollisuudet elämään, perheeseen ja onneen, epäonnistumisineen. En sano, etteivät vammaiset eläisi onnellista elämää, mutta niin monet ovet on suljettu jo etukäteen.

Minkä päätöksen ikinä teetkään on oikea.
Voimia näihin raskaisiin päiviin.

Voimia sinulle tähän kiduttavaan odottamiseen! Ihmeesti sitä vain voimia jostain tulee,vaikka kuten surusilmä sanoi, helppoa ei aina ole. Paljon olen miettinyt, että jos olisin tästä perinnöllisestä sairaudesta tiennyt, niin ehkäpä toista lasta ei meillä silloin olisi. Kuitenkin jos nyt raskaaksi tulisin, en voisi aborttiakaan tehdä. Paljon meillä pojat leikkivät yhdessä ja oikeastaan muu ei huoleta kuin tulevaisuus sitten aikuisena. Nämä ovat vaikeita päätöksiä mutta uskon, että löydätte juuri teille sen oikean vastauksen.

en hyväksy aborttia.itselläni kehitysvammainen tyttö.samanlainen oikeus elää kuin muillakin..eikö??
iloinen ja aurinkoinen vaikka kehitys vaikeasti jäljessä

Ei pidä tuomita muiden perheiden ratkaisuja. Päätöksenteko on vaikeaa, ja päätöstä tulee kunnioittaa. Raskaudenkeskeytys on mahdollinen Suomessa myös muun muassa taloudellisin perustein, ja jokainen perhe joutuu miettimään itse oman tilanteesta ja tulevaisuuden tilanteensa. Voimia teille.

Hei! Täällä myös eletään raskaita ja surullisia aikoja, saimme tässä kuussa diagnoosit molemmille pojillemme eli frax kummallakin.Itketty on ja monet itkut viel varmasti edessäpäin, pakko vaan päivä kerrallaan jaksaa eteenpäin.

Yllätys tämä oli koko suvuillemme, koska ei ole ollut aiemmin ja nyt kantajuus tutkimukset menossa, pojat ovat iältään 1v 10kk ja 6 kk.

Kaipaisin niin vertaistukea ja elämänmakuisia selviytymistarinoita muilta kohtalon tovereilta,varsinkin nimimerkillä äitikkä ja surusilmä, olisi kiva tutustua teihin, koska sama vamma kaikilla, mulle voi laittaa meiliä katri.kontkanen@netsonic.fi.

Voimia ja aurinkoisia kevät päiviä kaikille!!!

Miksi ihmeessä te noin karusti suhtaudutte? Frax-lapset ovat ihania, he ovat elämän myönteisiä ja ihania, toiset ehkä vaativat enemmän kuin ns. terveet lapset, mutta oma lapsi on aina rakas!

Rohkeutta!

Itse uskon, että Meille annetaan se, minkä vain me jaksamme kantaa, eli ehkä näillä lapsilla on meille jokin merkitys syntyä, jotain annettavaa!?

Tänään saatiin diagnoosi 2v frax-pojallemme. Kaiken epäröimisen, epävarmuuden, ongelmien ja huolen jälkeen tämä on jotenkin helpotus. Vaikka diagnoosi on aina rankkaa, se on tässä tilanteessa meidän historialla helpottava. Loppuen lopuks jokaisella ihmisellä on ongelmia, jossain vaiheessä elämää, käy lääkärissä/hoidossa/terapiassa jne.. eli minulle kehityshäiriöisen äitinä tämä on enemmän diganoosi joka auttaa mua suunnittelemaan tulevaisuutemme paremmin. Ja Frax-poikamme on silti perusterve, iloinen, myönteinen, tuo niin paljon rakkautta ja jakaa kaikki tunteet meidän kanssa. Siitä olen ikuisesti kiitollinen. Onhan se tietty shokki myös, koska ei ole ollut tiedossa että suvussa on tällainen geeni, ja että onkin sen kantaja. Mutta elämää tämä vain on. Ainakaan ei tarvitsee syyttää itseään, tai jotain mitä olisi tehny väärin raskauden, synnytyksen, vauvaiän aikana. Tämä vaan on puhdasta biologia/kemiaa. Ja Frax ei kuitenkaan ole pahimmasta päästä, vaikken nyt tietenkään osaa puhuu niitten puolesta joilla on vaikeampi asteista kehityshäiriötä/vammautumista. Mutta toistaseksi olen optimistinen. Toista lasta en ehkä ainakaan suunnittele hankkivani. Mut jos raskaaksi kuitenkin vielä tulisi , ottaisin tietenkin testit ja miettisin kahteen kertaan miten ratkaisua tehdä. Kysymys Katrille: Millaiset kantajatutkimusket teillä suvussa meneillään? Siis että kummaltako SINÄ olet sen perinyt, vai että ketkäs muut lapsia suunnittelevat voivat olla kantajia? Me ei vielä olla siinä vaiheessa, vielä on perinnöllisyys neuvottelu edessä. Eli tise en tiedä varmuudella kummalta vanhemmalta olen sen perinyt. Miten ne tutkimusket tehdään?

Hei Helpotus,

Onnittelut diagnoosin saamisesta, oman poikani kohdalla siitä on nyt 7 kk. Onnittelut siksi, että kyllä se tavallaan tosiaan helpotus on, että asialla on nyt sitten nimi ja vaikkei sitä voida poistaa, voidaan suunnitella tukitoimet sopiviksi. Tunnistan hyvin mietteesi, jokaisen. Ja melkoista tunteiden vuoristorataa on yhä edelleen, myllerrystä mielessä.

Mutta siitä tutkimuksesta. Meillä nyt ainakin homma on edennyt niin, että ensimmäisellä käynnillä perinnöllisyyslääkärin luona minulta itseltäni otettiin verikoe, josta selvitettiin toistojaksojen lukumäärä. Verikokeen vastauksen saavuttua lähetteet tehtiin isälleni ja äidilleni, jotta saadaan selville, kummalta geenivirhe on peräisin. Kutsuja verikokeeseen he vielä odottelevat. Sen jälkeen sitten katsotaan, keitä muita geenivirheen puoleisesta suvusta asia voi mahdollisesti koskea. Raskaita asioita. Mutta hei, voisivat asiat paljon huonomminkin olla:-)

Tällä sivustolla on tuo suljettu frax-palstakin, tosin keskustelu ei ole mitenkään hirveän vilkasta, mutta ainakin voi vaihtaa yhteystietoja ja olla yhteydessä muuten. Vertaistuki on hurjan tärkeää ainakin itselleni, ja olen halunnut tietää kaikesta kaiken.

Tsemppiä paljon!

Tiina

Hei kaikille!
Lasten kuntoutuskodin sopeutumisvalmennuskurssit ovat suunnattu perheille, jossa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus. Kursseilla toimitaan yhdessä koko perheen kanssa huomioiden perheen yksilölliset tarpeet ja toiveet.
Vertaistukea voit saada mm.seuraavasta osoitteesta.
www.rinnekoti.fi/lasten-kuntoutuskoti/kurssitoiminta/sopetumisvalmennuskurssit-perheille