Seuloa vai ei?

Lähettänyt 4.1.2008 klo 15:30 käyttäjä Suru vai syyllisyys?

Hei kanssakulkijat,

Mulla on todettu perinnölinen sairaus, joka periytyy 50% todennäköisyydellä lapselle. Taudin vaikeusaste vaihtelee lievästä vaikeaan. Sanovat että 15% tapauksista ovat vaikeita, 35-40% hankalia ja loput lieviä tapauksia. Pahimmillaan tämä johtaa kuolemaan, lievimmillään vain tukiopetuksen tarpeeseen oppimishäiriön takia, jos siihenkään.

Nyt olisi perheenperustaminen ajankohtaista, mutta en tiedä mitä tehdä! Jos lapsella olisi tämä tauti lievänä tai kohtalaisena, hän olisi erittäin tervetullut. En kuitenkaan usko itse jaksavani vaikeasti sairaan lapsen hoitoa! Tiedän, mitä se on, koska omalla isosiskolla on vaikea liikuntavamma. Sairaan lapsen kanssa oleminen on varmasti raskasta mutta toisaalta palkitsevaa.

Jos lapsella olisi tämä tauti vaikeana muotona, ja päättäisin hänet pitää, en tiedä miten selviäisin omien syylliyyden tunteitteni kanssa: "pitikö mun nyt tietentahtoen tuoda tämä lapsi tänne kärsimään?". Toisaalta en osaa kuvitella elämää ilman lapsia. Mieskin (insinööri) vertailee jo ahkerasti eri vaunumallien tuulenpitävyyttä..

Lähete perinn. polille on vinkumalla vinguttu, nyt odotellaan aikaa lääkäriin. Mitä siellä tehdään?

AP

4.1.2008 klo 15:38

Olen siis tuo aloittaja..


halusin vain varmistaa että tajuutte viestini oikein.. Otin tuon siskoni vamman esimerkiksi "haasteellisesta" lapsesta. En siis ajattele että hän ei olisi saanut syntyä, vaan että hänen perusteella osaan arvata mitä se voisi olla jos tämä mun sairaus periytyisi pahana muotona lapselle. En siis ole pumpulissa elänyt vaan tiedän mitä se on... :(

äityli

7.1.2008 klo 08:41

Minusta seulonta on ihan ok. Meillä on myös periytyvä sairaus, periytyy 25 % todennäköisyydellä. Olemme käyneet kerran perinnöllisyysneuvonnassa, minusta se ei ollut onnistunut käynti. Syynä ehkä se, että käynnillä keskityttiin liikaa miettimään raskaudenkeskeytystä (se oli siinä vaiheessa vielä periaatteellisesti mahdollista), vaikka olin jo itse päättänyt, etten keskeytä raskautta. En tiedä, oliko perinnöllisyyslääkärillä jokin tietty konseptio, joka piti vain läpi käydä ja asiat kertoa, kunnon vuorovaikutukseen ja keskusteluun hän ei minusta antautunut. Jäi vaikutelma, että minua yritettiin kuitenkin taivuttaa keskeytykseen, vaikka olin päätöksen tehnyt. Nyt jälkeenpäin ajattelen, että hänen konsepitoonsa vain kuului käydä läpi keskeytykseen liittyvät käytännön asiat, siitä jäi sitten minulle taivuttelun maku. Eli saimme tietää käynnillä taudin periytyvyydestä ja keskeytyksen käytännön asiosita sekä myös siitä, miten tautia voidaan tutkia seuraavissa raskauksisissa. Minusta hyvin vähän puhuttiin taudin hoitomahdollisuuksista, lääkäri ei kaihalunnut herättää toivoa, koska meillä ennuste on niin huono.
Minusta tilanteesi on vaikea. Meillä on yksi terve lapsi, joten voin ottaa kyllä vammaisen lapsen hänelle kaveriksi, jos vain eloon jää. Jos lapsi olisi ensimmäinen ja vammainen, olisi vaikeampaa, koska kuitenkin jossain vaiheessa haluaa terveenkin lapsen... Ja mitä jos toinenkin olisi sitten sairas/vammainen...? Suosittelen kyllä tarkkoja sikiödiagnostisia tutkimuksia, jos tulet raskaaksi. Matkan varrella moni asia varmasti aukenee.

Vastaa viestiin