Ruokatorven epämuodostuma

Hei!

Kurjaa, että raskautesi loppuvaiheeseen tuli tällä tavoin tummia pilviä.
Ihan samanlaista tilannetta ei meillä ollut, mutta umpeuma oli pohjukaissuolessa. Lääkäri joka tämän havaitsi totesi, että on hyvä, kun tällainen havaitaan jo raskauden aikana, jotta voidaan varautua leikkaukseen mahdollisimman pian lapsen synnyttyä. Vauvamme leikattiin viikon ikäisenä (erillisenä ongelmana oli hengitysjärjestelmän kehittymättömyys, minkä vuoksi leikkaus viivästyi). Sekä ruuansulatusjärjestelmä että hengityspuoli ovat alkuvaikeuksien jälkeen toimineet ongelmitta, eli myöhempiä vaikutuksia ei ole ollut. Myöhemmin lastenlääkäri on kertonut että leikkaus oli kriittinen juuri tuon hengityspuolen takia. Itse tukkeuman operoiminen ei ollut riski. Leikkausta edeltävät päivät samoin kuin monituntinen leikkaus olivat pelonsekaista odottamista, mutta samalla mieleen tuli monia sukulaisten paranemiskokemuksia muista, vaikeeistakin sairauksista.

Mutta kuten kerroin meillä ei ollut kyse ruokatorven tukkeumasta. Joka tapauksessa oma kunnioitukseni lääketieteen ja koko hoitohenkilökunnan ihmeiden tekemiseen lisääntyi.

Toivottavasti saatte juuri lapsenne ja teidän tarvitsemaa hoitoa ja tukea. Mielelläni kuulisin, mitä teille kuuluu ja miten lapsi ja te vanhemmat selviätte. Voimia odotukseen!

Hei! Meidän tyttö syntyi 30.1 ja hänellä todettiin heti syntymän jälkeen ruokatorven umpeuma. Raskausaikana mitään tällaistä ei ollut tiedossa, tuli siis täytenä yllätyksenä. Tyttö leikattiin 1.2 ja hän on nyt sairaalassa ja toipuu kovaa vauhtia. Hänellä siis oli hyvin ahdas ruokatorvi ja osa siitä puuttui, ruokatorven yläosasta meni fisteleitä kehkoihin. Nämä kaikki siis korjattiin yhdessä leikkauksessa. Sairaalassa olo aikaa ei vielä tiedä mutta viikkoja tai kuukausia se tulee olemaan riippuen siitä kuinka ruoka alkaa mennä alas. Jaksamista loppuraskauteesi!

Moi! Kiitoksia paljon vastanneille. =) Nyt on hieman mieli kohentunut taannoisesta, mutta tottakai jännittää ja huolestuttaa edelleen. Olisi _Tea_ mukava kuulla enemmänkin kokemuksistanne ja vaihtaa niitä, kun meidän vaavi syntyy. Jos mahdollista, voisimme vaihtaa s-postiosoitteita..? Missä sairaalassa tyttönne leikattiin? Kiitoksia, tässä sitä porskutellaan kovaa vauhtia eteenpäin. Torstaina taas sairaalaan ultraan..

Meille syntyi 03 lapsi, jolla oli ruokatorven, peräsuolen ja nenänieluaukkojen umpeuma ( esofagus-, anus ja koanaaliatresia). Aika monta leikkausta takana, mutta tänä päivänä lapsi åärjää ihan hyvin. Edelleen hänellä on gastrostoomam, mutta suoliavanne saatiin jo alle vuoden ikäisenä pois. Paljon ei voi vertailla muihin vastaaviin, koska jokaisella se puutos tai vaan umpeuma on niin yksilöllinen. Joskus riittää pienet toimenpiteet, joskus tarvitaan vähän suurempia.

Tälle potilasryhmälle on olemassa oma keskustelupalstakin, tiedot löytyy seuraavasta linkistä:

www.ah-potilaat.org

Outi

Hei, meillä tilanne että rakenneultrassa todettiin sikiöllä liian pieni vatsalaukku (toistamiseen) ja nyt epäily esofagusatresiasta.
Meillä on lähete jatkotutkimuksiin..

Mielelläni kuulisin lisää kokemuksia ja siitä onko ollut vaikutuksia lapsen elämään myöhemmin ja jos niin miten?

Hei, 5 viikon ikäisellä pojallamme todettiin heti syntymän jälkeen esofagusatresia ja hänet leikattiin vuorokauden ikäisenä. Poika on edelleen sairaalassa vuodeosastolla. Kotona olemme päässeet käymään muutaman kerran päiväseltään. Takana on myös yksi dilataatio (ruokatorven laajennus), kirurgin mukaan laajennuksia tarvitaan yleensä 2-5 kertaa. Syöminen suun kautta on onnistunut hyvin, maitomäärät ovat lisääntyneet ja paino noussut. Dilataation jälkeen jättivät kuitenkin nenämahaletkun kaiken varalta.
Onneksi muita suurempia/vakavampia anomalioita ei ole löytynyt, joita usein esofagusatresiaan liittyy (poika on tutkittu päästä varpaisiin useaan otteeseen), paitsi oikean käden ranne, etu- ja keskisormi ovat hieman koukussa sekä peukalo puolestaan ei koukistu. Toimintaterapeutit tekivät ranteeseen lastan ja jatkoseurantaa sekä mahdollisia toimenpiteitä myös käden osalta on tulossa.
Loppuraskaudessa kävin ylimääräisissä ultrissa muista syistä ja samalla huomattiin, että lapsivettä oli runsaasti ja vauva oli hieman pienikokoinen (syntymäpaino oli 2,6kg).

Hei te, jotka olette viimeksi kirjoittaneet eli AK ja M!

Mitä teille nyt kuuluu? Miten arki sujuu?
Meille syntyi syksyllä 2019 lapsi, jolla todettiin syntymän jälkeen esofagusatresia. Tieto tuli meille täytenä yllätyksenä ja ultrissa oli kaikki ollut tosi hyvin.
Tieto oli minulle äitinä suuri järkytys ja pelkäsin tosi paljon.
Kaikki meni kuitenkin hyvin ja ruokatorven umpeuma leikattiin heti samana päivänä kun lapsi syntyi. Lapsi toipui nopeasti ja joi maitoa tuttipullosta jo 1vrk leikkauksesta. Kotiuduimme sairaalasta lapsen ollessa 2vkoa vanha. Lapsella ei ollut muita liitännäisjuttuja.
Arki on ollut ihan normaalia lapsiperhe-elämää. Ainoastaan ruokien karkeuden harjoittelussa olemme edenneet ehkä vähän hitaammin kuin jotkut muut. Lapsi on tällä hetkellä yli 2v ihana pieni poika, jonka kehitys on ollut motorisesti ja kielellisesti ihan normaalia tai jopa aika nopeaa. Tällä hetkellä syö lähes ikätasoisesti mm leipäsiivuja ja tavallista kotiruokaa.
Tällä hetkellä esofagusatresiasta muistuttaa enää leikkausarpi lapsen selässä ja hiukan tavanomaista kuuluvampi yskän ääni. Lapsella on ollut alun leikkauksen jälkeen kaikki tosi hyvin ja olen monesti miettinyt ja lääkäritkin sanoneet, että ei olisi paremmin voinut mennä.
Minulle äiti tämä on ollut tosi raskasta, koska traumatsoiduin alun pelästymisestä ja olen kärsinyt peloista ja ahdistuksesta. Nyt kun lapsi on 2v niin uskaltauduin ekaa kertaa edes googlaamaan esofagusatresian. Ja siten löysin myös tämän keskustelun. Kaipaisin kovasti yhteyttä vertaisperheisiin.

Tyttelillämme todettiin duodenaaliatresia aivan loppuraskaudessa (erittäin runsaasti lapsivettä), esofagusatresia vasta syntymän jälkeen. Käynnistettiin rv 38, viikkoihin nähden pieni vajaa 2,5kg. Pärjäsi ilman hengitystukea ja leikkaus kolmantena päivänä. Toipui ilman komplikaatioita, mutta nielemisen haasteet pitivät meidät sairaalassa kaksi kuukautta. Ruokatorvea dilatoitiin yhteensä 5 kertaa, joka kerran jälkeen maitoa meni hitusen paremmim. Nenämahaletku oli tytöllä 4 kuukautta, stoomaa ym. avanteita ei tarvinnut. Yskiminen ja kakominen syömisen aikana oli todella karmeaa ja pelottavaa alkukuukaudet mutta lievenivät ajan kanssa. Myös syöminen kesti ekat kuukaudet todella kauan, tunnin putkeen rinnalla oli ihan vakio vaikka maidon riittävyyden kanssa ei ollut ongelmia. Onneksi eka lapsi niin oli aikaakin imettää, vaikken sitten muuta kyllä päivässä tehnytkään. Vasta 5. dilataatio paransi tytön syömisen täysiin maitomääriin mutta saimme kotiutua onneksi letkun kanssa aiemmin. Rinnalta syöminenkin alkoi samalla nopeutumaan.

Nyt tyttömme on 8 kk ja kiinteiden aloittamisen kanssa meillä ei ollut ihme kyllä mitään ongelmia vaikka jännitin niitä kovasti. Toki varmuuden vuoksi mennään sileillä pitempään. Ei pulauttele kauheasti. Eniten EA näkyi arjessamme alkukuukausina kotiutumisen jälkeen kun imeminen kesti tunnin, sen jälkeen otin syöttöpunnituksen ja pistin letkuun sen mikä jäi vajaaksi. Pumppaaminen oli se mihin meinasi mennä järki, jos ei olisi ollut eka lapsi niin omalla maidolla syöttäminen ei olisi onnistunut.

Nyt 8 kk EA ei näy arjessamme oikeastaan mitenkään, paitsi että sileillä mennään kauemmin. Olisin kovasti kaivannut vertaistukea alkuaikoina, pahinta oli se kun ei tiennyt kuinka pitkään syömisongelmat kestää ja pelkäsin että vauva tukehtuisi joka syötöllä. Pahimpina hetkinä olin varma ettei nämä helpota koskaan mutta kuten kirurgi meille aina sanoi, haasteita on eniten ensimmäisen vuoden aikana ja kasvun myötä asiat helpottuu. Tsemppiä muille EA lasten äideille, harva ymmärtää sitä tilannetta kun on tällainen harvinainen juttu kyseessä. Minuun saa ottaa yhteyttä jos joku kaipaa vertaistukea. Kyllä ne haasteet siitä helpottaa!

Meillä pienokaisella esofagusatresia. Syntyi pikkukeskosena ja ollut syntymästään asti tehohoidossa. Parin vuorokauden ikäisenä operoitiin alafisteli ja tehtiin gastrostooma. Alafistelin vuoksi vatsansisältöä pääsi nousemaan keuhkoihin aiheuttaen sinne verenvuotoa ja infektiota. Tällä hetkellä odotetaan painon nousua (tavoite 2,5-3kg) ennen kuin ruokatorven korjausleikkaus on mahdollista tehdä. Sylki-imun kanssa yritetään pärjäillä sinne asti. Olisi kiva vaihtaa kuulumisia jonkun kanssa. Olen löytänyt vain aika vanhoja ketjuja aiheesta.

Meillä lapsella EA jossa yläpää oli pussi ja alhaalla fisteli keuhkoihin. syntynyt syksyllä 2023. Operoitiin päivän ikäisenä ja ensimmäiseen puoleen vuoteen tehtiin 4 dilataatiota.