omasta jaksamisesta...

Kyllä, itselläni on vähän samansuuntaisia kokemuksia. Ei kyllä vapaaehtoisesti olla tarjouduttu hoitamaan erityislasta sukulaisten taholta. Apua pitäisi varmaan tosiaan ihan suoraan pyytää, mutta jotenkin sekin on niin nöyryyttävää. Taustalla ehkä sukulaisten kohdalla pelkoa ja avuttomuutta, en tiedä, mutta kyllä se tosia-asia on, että puolin ja toisin ei täälläkään välit ole erityisen läheiset. Itse mietin tuota asiaa joskus aikaisemmin, mutta enää se ei vaivaa niin paljon, vaikka surullista onkin. Mutta ehkä pitäisi itse tehdä aloite tiiviimmän yhteydenpidon aloittamiseksi. Toisaalta olen kyllä jotenkin kokenut, että kaikkein parhaimman tuen saa kyllä vertaisilta, eli toiselta perheeltä, jossa on erityislapsi. Yleensä ollaan heti "samalla aaltopituudella" ja tietää melkein jo puolesta sanasta mitä toinen tarkoittaa. Hyvä, että meillä on mahdollisuus olla tukena toisillemme myös tämän netin välityksellä. Voimia sinulle!

Sama meillä. Apua ei ole tullut eikä varmaan tulekaan, jos en kasaa itseäni ja pyydä. Meillä on viisi lasta, joista yksi kehitysvammainen. Olen ollut kaikki nämä vuodet kotona ja sisariltani saan jatkuvasti kuulla, miten helppoa minulla on, kun ei tarvitse käydä töissä. Minua se on satuttanut, kun eivät edes yritä ymmärtää, millaista elämää elän.

Hei!
Lasten hoitaminen useita vuosia kotona ei ole mikään helppo homma, ja varsinkin siinä "ohessa" vammaisen lapsen hoitaminen ja kasvattaminen vaativat vanhemmalta lujasti voimaa ja kestävyyttä. Sitä voi olla ylpeä itsestään, että on jaksanut. Kontaktit ulkomaailmaan vähenevät ja kapenevat helposti.

Meillä ihmisillä on tapana tarkastella asioita vain omasta näkökulmastamme eli oman elämäntilanteemme kautta. Toisen elämä usein näyttää helpommalta ja tuntuu paremmalta kuin omamme. Perheen ulkopuoliset eivät välttämättä "näe" niitä asioita, joita me itse pidämme vaikeina tai raskaina. Itselläni tähän sukulaisten "etäiseen" suhtautumiseen auttoi paljon se, kun avoimesti kerroin tästä lapsen kanssa kokemastani raskaata hoitovastuusta. Yhä vieläkin välillä kuulen kommentteja siitä, että "kyllä se lapsi siinä kasvaa kuin muutkin", mutta kun ei vaan kasva ja kehity samalla tavalla. Kohdallani avoin puhuminen on auttoi.

Mutta eivät ne sukulaisuussuhteet tietenkään niin yksinkertaisia ole, että puhumalla aina selviää asiat. Toisaalta lasta hoitamalla ja sillä tavalla lapseen tutustumalla lähisukulaiset voisivat saada
paljon, jos siihen puuhaan uskaltaisivat/haluaisivat ryhtyä. Siinä on varmaan ehkä pitkälle kyse heidän omista ennakkoluuloistaan, peloistaan ja epävarmuudestaan.

Kevättä odotellen (ja kohta kesääkin),

Katariina

Olen 45vuotiaan Downin syndroomatyttären äiti sain lapsen hyvivn nuorena jolloin en tiennyt kehitysvammasia olevankaan.Siitä alkoi taistelu suurimpana voimia vievänä asiana pidän viranomaisten kanssa asiointia.Jos tunnen että nyt ei voimat riitä ja menee pyytämään apua niin sen jälkeen ainakin on täysin maassa.Onko kenelläkään samoja kokemuksia?Mielestäni heihän pitäisi tukea ja neuvoa ,auttaa.Tyttäreni asui 7hyvää vuotta asuntolassa jaoli onnellinen sitten kunta sulki sen eikä hänelle löytynyt uutta paikkaa jonka olisin voinut hyväksyä joten hän muutti luokseni .Olimme hyvin surullisia hän kaipasi asunto kavereitaan ja sitten meidän elämä romahti 2kk hänen muutostaan Hän sai aivoinfarktin. siitä on nyt 2vuotta joten jaksamiseni on ollut joskus ääri rajojlla .On kamala syyllisyys sit kun ei jaksa .Tyttö eiole ilkeä mutta tuo sairaus teki hänestä hyvin kärsimättömän ja sitä ei aina jaksa.

Hei kohtalotoveri!
Voimia ja rohkeutta sinulle, että jaksaisit etsiä itselle omaa aikaa ja lepoa. Oletko saanut omaishoitajan vapaita? Onko mitään paikkaa, missä tyttäresi voisi olla edes tilapäisesti hoidossa?
Ei sinun tarvi koko ajan vain jaksaa, sinulla on lupa väsyä!
Toivottavasti saat apua ja pääset välillä lepäämään ja elämään omaakin elämää.
Lämpimin ajatuksin
Ellu

Hyvä kohtalotoveri!

Tiedän kokemuksesta, että viranomaisten kanssa asioiminen kuluttaa paljon voimavaroja. Ne voimavarat olisivat usein tarpeen ihan perusarjen pyörittämiseen. Ja usein on tunne, ettei mistään saa mitään apua, vain kiviseinä on vastassa.

Uskon, että on ollut valtava pettymys palata hyvästä asuntolasta takaisin lapsuuden kotiin teille molemmille, koska ei ollut sopivaa asuntoa tarjolla. Mutta koska tyttäresi sairastui sen jälkeen, sinun kannattaisi silti palveluohjaajan tms. kanssa selvittää nykyiset kunnan / lähikunnan / yksityisen tarjoamat asumisvaihtoehdot. Jos niissä olisi kahden vuoden aikana tullut jokin sellainen, mikä sopisi tyttärellesi.

Ja ellei ole, niin saisit kuitenkin nuo omaishoitajan vapaat, joista Ellu kirjoitti. Mahdollisesti tyttäresi jopa pitemmän tilapäisjakson ja saisit kerättyä voimia itsellesi. Ihminen ei ole kone ja tarvitsee joskus omaa aikaa, jolloin voi levätä ja tehdä, mitä itse haluaa.

Voimia ja valoa päiviisi!

Eija

Kiitos kaikille vastanneille,olen kokeillut myös
avoimesti puhua asioista,sukulaisille työtove-
reille ja joskus naapureille,jotenkin vaan tuntuu
että suurin osa ihmisistä joille kerron asioista,
siitä tilanteesta tulee hyvin vaivautunutta,
tai puheenaihe helposti vaihtuu,nytkin tällä
viikolla olisin kaivannut lohtua ja tukea
hyvinkin vaikeasta tapahtumasta...mutta....
Olen itse koittanut olla huomaavainen ja myös
kuunnella muiden murheita,vaan kun itse on vallan
tilanteessa jossa pitää ottaa toinen ihminen
huomioon 24h,niin väkisinkin takki tyhjenee ja
ei oikein ole voimia jakaa,vaikka täytyisi kui-
tenkin vaan jaksaa,ettei aina olisi se joka
vaan ottaa muttei huomaa antaa vastatukea,eten-
kin kun joskus asioiden mittasuhteet on aika
eroavaisia,niin ei jaksaisi ymmärtää vaikka vaan
täytyisi jaksaa..ohhoh..miten tämän nyt selvem-
min selittäisin.
Mutta kaikesta huolimatta,
Hyvää pääsiäistä ja jaksamisia kaikille.

Hei !!!!
Ihan saman asian kanssa kamppaillaan täälläkin, ei ole ollut sukulaisista eikä ystävistä apua ylivilkkaitten San Filippo tyttöjen hoidossa eikä henkisen tuen antamisessa....Anoppi tulee itsekkin passattavaksi ja "täys hoitoon" meidän luo ja kehtaa valittaa, kun hän on niin avuton meidän edessä....Oma äiti on poikkeus,hän on ollut hyvä apuri mutta hänkin asuu 800 km päässä...

Iloisia hetkiä, muistakaa nauttia pienistä iloista.
T: vuokko

Ainut apu on ollut kunnan palkaaman henkilökohtainen avustajan tunnit kotiin.

Hoitavan vanhemman uupumus kannattaa ehkä todeta lääkärissä ja hakea sairaslomaa vaikka kotona edelleen hoitaisi lastaan niin voisi kunnastakin apua irrota kun on asia paperilla.