Down-vauva

Hei!

Onnea pienen miehen johdosta!

Meillä on täällä murrosikäinen down-neiti, Tuulikki, joka on siirtymässä yläasteelle syksyllä. Asumme myös Helsingissä.

Helsingissä on Kehitysvammatuki 57, joka järjestää kaikenlaista toimintaa muskarista lähtien. Lisää tietoa löytyy osoitteesta http://www.kvtuki57.fi/ .

Yahoosta löytyy downlasten vanhempien keskustelu osoitteesta
http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/ . Siellä on muita pienten lasten äitejä ja vinkkejä arkeen.

Hyvää jatkoa sinulle! Ehkä joskus jossain tapaamme.

tv Sirpa

Kiitos viestistä ja tiedoista:)ja kiitos samoin hyvää jatkoa teille myös!

Heissan,
onnittelut pienen aurinko pojan vanhemmille.
Meillä on 4,5 vuotias down poika Akseli ja vauhtia on riittänyt. Nyt tuntuu että vauva-aika meni ehkä liiankin nopeasti, nyt rupeaa olemaan jo omaa tahtoa aikasta paljon. Käytiin ahkerasti vauva uinnissa Akselin kanssa ja hän tykkäsi siitä kovasti, mutta sitten jouduimme lopettamaan sen kun jatkuvat korvatulehdukset rupesi vaivaamaan.. saatiin lopulta putket korviin ja siihen loppui tulehdukset.
Niitä valloittavia hymyjä ollaan saatu vauvasta alkaen ja meillä paistaa nykyäänkin aina aurinko:)
Kannattaa hakea ensitietokurssille, missä tapaa muita perheitä ja saa aika tavalla tietoa. Keva polilta voi niistä kysäistä.

Mukavaa kesän odotusta koko perheelle!
-Katja.

Kiitos Katja viestistä..on tosi kiva kuulla muiden down-lasten kuulumisia.. meidän perhe-ja ystäväpiirissä pikku-Arttu on ensimmäinen down-lapsi ja kaikki on aika uutta..vielä emme ole käyneet keva-neuvolassakaan,josta varmasti saadaan tietoa..ei vaan malta odottaa:)
Sirpa tai/ja Katja oisko teillä kiinnostusta tavata vaikka kahvilla ja kertoa enemmänkin kuulumisia elämän varrelta ja muuten vaan rupattelemaan..jos niin ota yhteyttä sähköpostiini katja.koivurinta@luukku.com
Aurinkoista kevättä!
T.Katja

Kun oma downimme syntyi 6 vuotta sitten niin saimme vain suruvalitteluja. Ja nyt tasan tarkkaan tiedän mitä sillä tarkoittivat. Yhtä surua ja tuskaa lapsen syntymän jälkeen onkin ollut. eroa ei vielä vauvana huomaa mutta tulet näkemään lapsen kasvaessa.

Tännekkin sitten eksyi tuo joka lättää päähän vähänkin ilon jotka toiset lapsestaan tuntee. Kaikkien keskustelupalstojen ilonpilaaja. On tietysti valitettavaa että joillain on hankalaa mutta että se pitää kaikille esittää niin että jokaisella olisi hankalaa niin se on kurjaa.
Terveisin lapsestaan nauttiva äiti

Tännekkin sitten eksyi tuo joka lättää päähän vähänkin ilon jotka toiset lapsestaan tuntee. Kaikkien keskustelupalstojen ilonpilaaja. On tietysti valitettavaa että joillain on hankalaa mutta että se pitää kaikille esittää niin että jokaisella olisi hankalaa niin se on kurjaa.
Terveisin lapsestaan nauttiva äiti

Keskustelupalstat ovat sitä varten että jokainen voi esittää nust sitä mitä tuntee. Kaikki eivät nauti downista ja sen saa sanoa vapaasti. Kaikki eivät sitä uskalla tuoda julki.

Tervehdys!
Keskustelupalstallakin on syytä olla hienotunteinen toisia kohtaan. Mielipiteitä ja kokemuksia voi tietenkin tuoda esille laidasta laitaan. Kehitysvammaisen lapsen syntyminen ja kasvattaminen ovat poikkeuksetta herkkiä ja tunnetta täynnä olevia asioita. Jokainen kokee asiat eri tavalla eivätkä kaikki kokemukset ole välttämättä myönteisiä eikä näin tarvitse ollakaan. Mielestäni on rohkeaa uskaltaa kertoa myös niistä kielteisistä tunteista ja asioista. Oleellista on se, että millä tavalla niistä asioista kertoilee muille.
Elokuisin terveisin, Katariina

hei vaan..onneksi me saimme vain onnitteluja vauvan syntyessä..meidän poika on kasvanut hienosti,pysynyt terveenä ja on aivan mahtava pikku persoona,nyt jo 5 kk..kehitysvammaisen kanssa varmasti tulee olemaan vaikeampaa ja vastoinkäymisiä tulee varmasti..mutta ei tämä tästä suruksi ja tuskaksi muutu! vierailijalle: en tiedä taustaasi lapsen kanssa joten toivon jaksamista ja voimia..toivottavasti tulee parempia aikoja!
mukavaa kesän loppua kaikille !!
Katja

Meillä on nyt 7v. down lapsi. ja syntyi yllätyksenä isoon perheeseemme. Jo lääkäri totesi ensi sanoiksi että vaikeaa teillä tulee oleman ja oikeassa hän oli. Hän vaatii niin valtavasti että kaikki muu ilo on kadonnut elämästämme. sinulle 5kkn. down lapsen äidille voin kertoa että et vielä totisesti tiedä mitään down lapsen elämästä äläkä ainakaan ala neuvoa vanhempia jotka jo tuntee tilanteen ja tietävät todellisen elämän mitä on edessä.
Olen hoitanut monta tervettä lasta ja hoidan edelleen mutta tämän down lapsen kanssa olemme ihmeessä. Mikään taho ei tahdo ottaa häntä hoitoon kun on niin vaikea. ja hoidettava. Jatkuvat kohtaukset on päällä. emme ole hänestä katkeria mutta koskaan emme varmaan hyväksy hänen syntymäänsä sill'ä niin paljon hän muutti elämän suuntaamme. meitä toisin ajattelevia on paljon. sillä turha teeskennellä hehkutusta jos se ei sitä ole. ja ensinnäkin ellei ole vielä tietoa mitä se on.

Meillekin syntyi jokunen vuosi sitten valloittva down- persoona. Sitä ihanuutta kesti tuohon 7-8 kk.n asti sitten alkaa erot terveisiin nähden olla isoja. Ja ne erot jatkuu siitä lopun elämää. Sillä erolla että nämä lapsemme ovat aina lapsia korkeintaankin 10 vuotiaan tasoisia. Kyllä meidän perheemme ainakin vaihtaisi hänet terveeseen lapseen. Mutta nämä asiat eivät ole päätettävissämme.

Missä on niin kirjoitettu että korkeintaan 10 vuotisia kehitykseltään??? Maailmassa on ammattimuusikkoja, pianisti, professori, lähihoitajia... nämä tulee nyt mieleen. Ei varmastikkaan 10 vuotiaan tasolla. Kirjoittakaa vain faktaa näille uusille vauvojen vanhemmille. Älkää tehkö heille tietä valmiiksi kun ette sitä voi tehdä. Jokainen on persoona.

Minusta tuntuu siltä, että jos ei pysty rakastamaan omaa lastansa, oli nyt sitten terve tai kehitysvammainen, niin on vika siellä korvien välissä ja olisi syytä katsoa peiliin! Kauheaa luettavaa tuollainen että voisi vaihtaa heti terveeseen jos vain voisi! Minulla on kouluikäinen 8 vuotias down lapsi ja hän on antanut elämäämme niin paljon! Ehkä ei nyt kaikki mene aina helpoimmalla tavalla ja saa asioista tapella, mutta en ikinä vaihtaisi päivääkään pois. Sinulle Katja ja sinun pienelle pojalle ja perheellesi toivon kaikkea hyvää!

Turha kait lähteä arvioimaan miten rankaksi elämä kehitysvammaisten lasten kanssa käy. Toisilla alku on rankka ja myöhemmin helpottaa ja toisilla päinvastoi.Kaikki ollaan varustettu erilaisilla voimavaroilla ja elämänarvoilla.Oman lapsen rakastaminen ja lapsen hoitaminen on kaksi aivan eri asiaa.Se että ei kykene rakastamaan lastaan, tuskin edes johtuu siitä että lapsi on kehitysvammainen, ehkä heillä on siihen aivan muita syitä ja sen kanssa voi olla ongelmia myös terveitä lapsiaan kohtaan.Meillä kaikilla on omat stoorit ja elämäntarinamme. En usko että yhdenkään ihmisen elämä muuttuisi siitä että lapset laitettaisiin vaihtoon....ehkä tilalle löytyisi joku ehkä raskaampi taakka.
Itselläni on maailman rakastettavin vaikeasti kehitysvammainen 11v tyttö, jolla erittäin haasteellinen käytös.Olen tähän asti jaksanut hoitaa häntä yksin ilman ulkopuolisten apua, mutta tänä kesänä loppuivat voimat ja olen pyytänyt ulkopuolista apua, jotta voisin käydä kaupassa ja vaikka kävelyllä hengähtämässä ja olen apua saamassakin. Loistojuttu !!!
Olen yksinhuoltaja ja perheeseen kuuluu 2 vanhempaa lasta.Päivääkään en antais pois. Meillä on aivan maailman ihanin perhe ja kaikki olemme saaneet niin paljon onnea,energiaa ja iloa meidän pienestä elohiirestä.Meillä on niin meidän näköisemme perhe.Sitä en kiellä etteikö erityislapsemme veisi voimia, rajoittaisi tiettyjä asioita, veisi hermoja jne...mutta sellaista elämä vaan nyt on...nämä kortit on nyt jaettu ja näillä mennään.
Koittakaa ihmiset pyytää apua jaksamiseenne ja koittakaa katsoa tätä maailmaa vähän laajemmin....vaikka uutisia maailmalta...ei kaikilla suinkaan ole helppoa.
Katjalle ja kaikille muille ihanaa syksyn odottelua .

Elämä on haaste kokonaisuudessaan. Joillain se haaste on hirvittävä uraputki jossa menee voimat, joillain se on urheilusuorituksen jatkuva parantaminen, joillain se on politiikon ura, joillain se on vammaisen lapsen vanhemmuus... vanhemmuutta ei voi valita mutta siitä voi myös nauttia jos osaa ottaa sen haasteena joka on annettu juuri sinulle. Jos et osaa nauttia vaan valitat aina osastasi niin siinä kohtaan on tullut Taivaan Isälle valitettava virhearviointi tai jos ei ole niin käynytkään niin et ole itse osannut huomioida että olet valittu juuri tähän tehtävään. Ota se vastaan ilolla ja tee kaikkesi että onnistut siinä. Asennemuutoksella saa aikaan paljon.
Aurinkoisin terveisin erittäin haastavan pikku koululaisen äiti joka kaikesta huolimatta ei vaihtaisi päivääkään pois eikä ainakaan omaa lastaan.

Vaikka olen vammaisen lapsen äiti en kyllä ikänä luo uraa vammaisen lapsen äitinä. Urani on muualla ja lapsen paikka muualla. Me ei todellakaan aiota vanheta yhdessä.

"Yksi kromosomi sinulla on liikaa. Rakkauden kromosomi.",eräässä runokirjassa sanotaan.. Ja tottahan se on, pienen kohta 5- vuotiaan down pojan äitinä olen saanut kokea tuon rakkauden joka päivä.Paljon asioita on tuo pikku mies tuonut meidän elämään; Meillä osataan iloita niistä pienistä, ihan tavallisista asioista tässä arjen keskellä...
Olen myös sitä mieltä että vanhemmuus yleensäkin on haaste ja kehitysvammaisen lapsen vanhempana sitä haastetta on enemmän, me ollaan saatu enemmän kuin muut.
Kyllä se on omasta asenteesta kiinni että miten myös ne muut ympärillä olevat suhtautuu. Ja tietenkin tulee se oma jaksaminen; kannattaa ajoissa pyytää apua, jos tuntuu että omat/läheisten voimat ei riitä. Sitä varten on ammatti-ihmisiä olemassa. Toivoisin teille "vierailija ja myös down lapsen äiti", että jossain vaiheessa hyväksyisitte lapsenne ja näkisitte myös niitä positiivisiä asioita kielteisten tilalla, koska uskon niitä sieltä löytyvän.
Sinulle Katja ja pikkumies 5 kk ja koko perhe, lämpöisiä ajatuksia lähetän:)
Toivon kaikille ihanaa syksyä ja iloista mieltä..
ja tiijättekö mitä? meillä ainakin paistaa aurinko:)
-Katja

meille myös syntyi yllätyksenä down lapsi muutama vuosi sitten. Hyväksyminen on vaikeaa koska suku ei häntä hyväksy. Sukumme on vanhanaikainen jolloin sanottiin vammaisen lapsen syntymän olevan jokin opetus. Rangaistus. Meitä ei kutsuta enää mihinkään mutta ei tietty ihmekään kuka haluaisi vieraan joka joutuu koko ajan pitämään lastaan kiinni ettei säre joka paikkaa. Sillä downimme on hirveä örisemään ja autististen kohtausten tullessa saa pari miestä todella pitää kiinni. Että ei ne aina ole niitä herttaisia rakkauskromosomeja.

Olen ollut äitinä jo 21 vuotta downille. Kokemukseni on että hän on tuonut elämäämme iloja ja suruja paljon uusia tuttavuuksia ja harrastuksiakin, joihin häntä viedessä on itsekin tullut opeteltua uusia asioita. Elämä on ollut rikasta. olen sitä mieltä että enemmän on ollut noita ilon aiheita kuin harmeja. Kun perheessä on 5 lasta tietää että ei yhdenkään lapsen elämä mene ilman suruja ja terveen nuoren sairastuessa se on paljon uuvuttavampaa. Kerran eräs äiti sanoi minulle että yksi down (hänellä oli) lapsi perheessä tuo vähemmän haittaa perheelle kuin jos olisi alkoholisti isä.

Katja mielenkiinnosta haluaisin kuulla miten se odotettu kehva poli tai neuvola sujui? oletko vielä onnesta mykkyrällä. Itselläni oli se kauhein päivä kun huomasin todella että olenkin sittenkin lapseni kanssa yksin. Eivät he siellä todellisuudessa auta mitään.

kiva kun tänne on kirjoiteltu niin paljon mielipiteitä..kiitos kaikille!kehitysvammaneuvolassa ollaan käyty parikin kertaa jo..ja ihan kivoja käyntejä..tutustuminen muihin pienten downien vanhempiin ja tietysti tietoa tulevasta..VIELÄKIN OLEN ONNESTA MYKKYRÄLLÄ!!ja aion nauttia tästä pikkupojasta täysillä enkä murehdi tulevia..jos murheita tulee niin tulkoon..mutta turha tässä on etukäteen alkaa murehtimaan!!!on mulla murheita ollut kahden terveenkin lapsen kanssa..joten eiköhän äitinä niitä ole odotettavissa ihan kaikille:)
hyvää syksyä kaikille!!
t.katja

Onnea ja iloa vauvanne johdosta! Pian tulee 11 vuotta, kun meidän perheeseen syntyi down-poika. Hämmennystä,kyyneliä,iloa ja kaikkea siltä väliltä saimme kokea. Toivottavasti olet saanut vertaistukea, itsestä kuitenkin on paljon kiinni haluaako tavata muita vai ei. Meillä oli ilo saada monta samanikäistä down-lasta ympärillemme, oli sitten kiva kuulla että yksi oli saanut sieltä ilmaiset vaipat, toinen oli lähdössä leirille, jollain oli suuri leikkaus edessä, yksi oli päässyt lehteen haastateltavaksi jne. Eli ihan tavallista lapsiperheen elämää. Nyt kun poikamme on jo koulussa, on koulukaverit, iltapäiväkerhokaverit ja sitten vielä perhetuttavat. Elämä on ollut tosi rikasta ja täyttä. Tuleehan vammattomallekin lapselle korvatulehduksia, kiukunpuuskia jne. Yhteiskunta on kyllä hyvin mukana tukemassa meitä: on omaishoidontuki, hoitotuki, perhehoito, puheterapia ym.Olen huomannut, että kannattaa ajatella, mitä hyvää ja positiivista lapsi on tuonut tullessaan, eikä aina hakea puutteita ja negatiivisia asioita. Olemme asuneet kolmella eri paikkakunnalla lapsemme kanssa ja huomanneet, että tuet ja etuudet vaihtelevat. Aina ei voi saada kaikkea, mutta toisaalta kannattaa olla aktiivinen ja pitää kiinni oikeuksista. Lopuksi vielä, alussa meillä oli aivan ihana kuntoutusohjaaja, joka kävi kotonamme säännöllisesti. Häneltä saimme kaiken sen tiedon, jota uusi elämäntilanteemme vaati. Ilman tätä ammatti-ihmistä alku olisi ollut paljon rankempaa. Monet leirit ja kurssit olemme käyneet ja monet on vielä käymättä.

Onnea ihanan vauvan johdosta. Down vauva oli meillä se kaikkein helppohoitoisin. Haluan sanoa vielä joitakin mielipiteitäni ymmärtäen tuota negatiivistakin viestin kirjoittajaa.

Mielenkiintoista. On oikein sanoa rehellisesti miltä tuntuu. Mielestäni nykyisin sairaaloissa voisi esittää senkin mahdollisuuden, haluaako adoptoida lapsensa muutaman vuoden päästä vai eikö. Kaikille ei ole elämäntilanteen tai -historian takia helppo ryhtyä "hoitoalalle". Kehitysvammainen lapsi voi saada ihanan kodin jostakin, missä lapsettomuus on vaikka ongelma. Joltakin, joka haluaa antaa tukensa yhdelle lapselle.

Onnea Down-lapsen johdosta. Minulle syntyi sellainen 8 vuotta sitten ja yksi onnittelija sanoi, että olette saaneet aarteen. Kyllä, hän on ollutkin aarre. Ihan heti vain ei olisi kannattanut saada toista lasta, sillä Down tarvitsee enemmän huomiota kuin normaali lapsi.

Downeilla on äärimmäisen tärkeä merkitys nyky-yhteiskunnassa opettamassa sukuja ja lähipiirejä siihen, että lasta ei ole tarkoitettu itsenäistymään heti kun oppivat istumaan paikoillaan ja selaamaan kirjoja. Kaikki lapset tarvitsevat huomiota enemmän. Downit antavat mallin, mitä lapset tarvitsevat. Down näyttää, että on hullua jättää lapsi oman onnensa nojaa: silloin nimittäin kyllä särkyy tavaroita tai tapahtuu hassunkurisia asioita. Sotkua saa siivota silloin kun ei ole jaksanut vahtia. Tähän tarvitaan henkilöapua: tukihenkilöitä, tukiperheitä, kodinhoitajia = niitä tätejä ja renkejä ja piikoja, niitä aikuisia, joita nykykotiäidillä ei välttämättä ole lähellä, mutta kuuluisi olla, ihan kaikenlaisten lasten eduksi.

Hei!

Meillä yllätysdown on jo ollut koulussa muutaman vuoden. Tällä hetkellä elämässä on aika seesteinen vaihe, kun arjen asiat rullaavat eikä juuri nyt ole meneillään mitään isompia valintoja. Olen viime vuosina miettinyt sitä, että vammaisten lasten (muidenkin kuin kehitysv.) syntyessä tunnutaan unohtavan, miten tärkeää on varhainen vuorovaikutus. Vanhemmille tulisi antaa rauha nauttia vauvastaan ja jopa tukea siinä. Uskon, että hyvä perusta auttaa myös jatkossa - kaikki ei ole terapioiden yms. varassa. Jokainen lapsi tarvitsee kokemuksen, että on rakastettu. Kyllä niitä eteen tulevia pulmia ehtii murehtia myöhemminkin. Itse pidän edelleenkin loukkaavana sitä, että vauvaonnitteluiden joukossa oli aikanaan yksi, missä oli onnitteluiden lisäksi surunvalittelut.

Jos jotakin voisi toivoa viranomaispuolelta, olisi johdonmukaisuutta, vanhempien näkemysten aitoa kuulemista, rinnalla kulkemista ja tiedonvälitystä. Kanssaihmisiltä puolestaan toivoisin aktiivisempaa avun tarjoamista, vaikkapa sen kysymistä, voisiko keharilapsi joskus tulla vaikkapa muutamaksi tunniksi kylään tai vaihtoehtoisesti apujoukot lapsen kotiin, niin että vanhemmat pääsisivät hengähtämään tai asioille yhdessä. Pikkulapsivaiheessa oli ilo, kun oli tällainen naapuri joka työvuorojensa mukaan tarjosi apua. Toinenkin ystävä-äiti tarjosi vastaavaa apua, kun oli vielä itsekin kotona. Sukulaiset eivät asu samalla paikkakunnalla.
Taloudellinen tuki on ollut tarpeeseen, kun ylimääräisiä hankintoja ja särkymistä on ollut kyllin. Kuitenkin minusta vielä tärkeämpää on jaksamisen tukeminen, ihmisapu. Ainakin meidän perheessä sen tarve on eri aikoina ollut hyvin erilainen ja on ollut aikoja, että omat ns normaali-ihmissuhteet ovat olleet riittäviä. Siksi olisi tärkeää, että apua olisi saatavilla, mutta sitä ei olisi pakko käyttää aikoina, jolloin kokee, ettei sitä tarvita.

Voimia kaikille pienten ja isompien downien vanhemmille!

Hei!
Meillekin syntyi yllätyksenä Down tyttö 2006 ja nyt siis on jo 2,4v. Alkutaipale oli rankka kun oli peppuaukko ummessa ja suuret reiät sydämessä mutta puolen vuoden iässä alkoi helpottamaan ja nyt odotellaan, että hedelmämme alkaisi innostumaan kävelystä. Kehitys tapahtuu omaan tahtiin ja päivähoidossa peoppukiitää muitten perässä. Tapansa kullakin :) Toivottavasti olet saanut vertaistukea alkuun kun sitten huomaat, että ei sitä jatkossa niin paljon tarvitsekaan. Olisi kiva kirjoitella tai vaikkapa nähdä. Laitahan viestiä niin katsotaan josko voitaisi nähdä. Zahlia ja Fruittis :)

heippa zahlia..sähköpostios. katja.koivurinta@luukku.com,laita sinne viestiä niin voidaan kirjoitella ja nähdäkkin:)
t.katja

Moi!
Meilläkin 2,5v. down tyttö, 2 reikää oli sydämessä, jotka laitettiin umpeen 11kk iässä. Sen jälkeen vain kontrolleissa käyty, sydän voi hyvin.Lääkityksiä ei ole.
Oppi 1,5v. kävelemään ja reipas tyttö on, tosin kova oma tahto, eikä mikään aurinkoinen ainakaan vielä.
Äänteitä harjoittelee, vaikeimpia ovat p ja m-alkuiset, helpoimpia t,j,v,a-äänteet.
Tukiviittomia osaa jo paljon, ja osaa puhaltaa, imeä pilliä (on syönyt tuttia vauvasta asti)näyttää sormilla, että on 2v.
Päivä kerrallaan mennään, ja iloitsen kaikesta uudesta mitä oppii. Leikkipuistoissa, muskarissa käydään. Päiväkotiin menee 2009 syksyllä.
Kaikkea hyvää teidän perheelle!

hei

Down lapset ovat kyllä suloisia ja ihania mutta hekin kasvavat aikuseksi ja sen takia vanhempien ja kaikki hoito ihmisten tulisi olla motivoituneita olemalla tukena kehityksessä.Itse teen töitä Down lapsen kanssa ja se on todella antoisaa ja ihanaa. mitä parempi tuki lapsella on sitä helpompaa kehitys on.Olisi hyvä että ihmiset näkisivät vammaisuuden takana olevan lapsen ja lapsen tarpeet..eli samat rajat ja säännöt kuin ns.normaaleilla lapsillakin on!

Hei pitkästä aikaa, huomasin, että joku vielä kommentoi down lapsia. Viimeksi kirjoittelin yli vuosi sitten.
Nyt siis tyttö 3,5v. juuri oltiin sydänkontrollissa Lastenklinikalla ja sydän voi hyvin, kudosta kasvanut ompeleiden ympärille. Seuraava kontrolli 2v.päästä.

Puhetta ei vielä tule, tosin kehitystä tapahtunut,osaa nykyään m ja p-alkuiset, sekä harjoittelee jotain kaksitavuisia, kuten tyt-tö, i-si, äi-ti.
Puheterapeutti päiväkodissa, mutta kotona myös harjoitellaan.
Ja lauletaan yhdessä Tuu tuu mukaan sä tuu,
neiti laulaa sen tuu-tuu osuuden.
Mukavaa talven jatkoa kaikille!