Sikiödiagnostiikasta
Ihan vain mieltäni purkaakseni kirjoitan. Meillä todettiin rv 20 vakava rakennepoikkeavuus ultrassa. Kävin lapsivesipunkitossa, normaalit kromosomit. Käytiin uusissa ultrissa. Puhuttiin raskaudenkeskeytyksestä.
Olin ihan kamalassa kriisissä. Halusin tietoa lapsemme sairaudesta, halusin keskusteluapua. Ja sitten halusin myös perinnöllisyyslääkärin luo. Gynekologien tiedot eivät vakuuttaneet minua, halusin enemmän tietoa. Gynekologit sanoivat, ettei tautiin ole mitään geenitestiä. Sitten kävikin ilmi, että on. Meni luottamus. Lastenlääkärin puheille emme päässeet, vaikka toivoin. Sanottiin, että odota perinnöllisyyslääkärille pääsyä. Sinne pääsimme 3 viikon kuluttua ensi diagnoosista, juuri laskettu siten, että raskauden voisi vielä keskeyttää... Ihan kamalaa aikaa.
Nyt toivoisin kokemuksia muilta, jotka tähän pyöritykseen ovat joutuneet. Mitä apua ja tukea teille ensinnäkin tarjottiin heti poikkeavuuden havaitsemisen jälkeen? Pyysittekö jotain tukea? Mitä saitte? Itse mietin, että miksi ihmeessä noista seuloista puhutaan niin paljon, kun joku sitten ns. jää kiinni, niin hän ei saa mitään tietoa, tukea?? Vihainen ja katkera tästä asiasta vieläkin. Lapsi on sentäs aivan ihana :))
sirpa
6.5.2008 klo 16:13
Meillä on noista mutkista jo vuosia, mutta vähän hölmösti tuo tilanne meni meilläkin...
Kun diagnostiikassa oltiin päästy niin pitkälle, että downin oireyhtymä oli varmistunut, sanoi ultraava lääkäri, että hän epäilee sydänvikaa. Ja kysyi siihen sitten heti perään, että onko tällä vaikutusta ratkaisuumme säästää vauva. (Ei ollut.)
Varmistuksen sydänviasta saimme muistaakseni pari viikkoa aborttimahdollisuuden umpeutumisen jälkeen ja vasta silloin ymmärsin, miten pahoja sydänvikoja voi olla olemassa ja että kaikkiin sydänvikoihin ei välttämättä ole korjaavaa hoitoa.
No, meillä leikkausmahdollisuus varmistui vasta synnytyksen jälkeen ja onneksemme kaikki meni hyvin. Nyt ei tarvitse peruskontrollien lisäksi paljoa sydäntä ajatella.
Olen joskus ajatellut, että nämä asiat ovat hoitohenkilökunnalle ja lääkäreillekin joskus niin vaikeita, että eivät välttämättä osaa pysyä roolissaan vaan saattavat puhua mitä sylki suuhun tuo. Tai jäävät änkyttämään, kun eivät löydä oikeita sanoja. Siinä sitten saattavat sanoa, että asia on näin tai näin, vaikka eivät tietäisi varmasti miten tilanne on.
Minusta emme kauheasti silloin saaneet tukea. Heti tiedon tultua kävimme sikiödiagnostiikkayksikössä juttelemassa, mutta siihen se sitten jäi. Kerran kuussa taisin käydä sairaalassa rutiinitarkastuksissa ja toisaalta keksin tekosyitä välttyäkseni neuvolassa käynneiltä, koska koin ne reissut liian raskaiksi.
Mutta en kauheasti vaatinutkaan. Sensijaan selvitin kaikki mahdolliset asiat ja luin kaiken mitä käsiini sain... Se oli minun tapani toimia silloin. Nythän tuo neiti on jo koululainen ja yhtä rakas lapsi kuin muutkin meillä.
Hyvää jatkoa sinne!
tv Sirpa
Vastaa viestiin