aivokalvontulehduksen aiheuttamat muutokset
Lähettänyt 6.2.2009 klo 11:39 käyttäjä tunteet sekaisin
Hei!
Vauvamme sairasti juuri aivokalvontulehduksen ja sen seurauksena meille annettiin ennuste tulevaisuudelle, että tulee olemaan keskivaikea/vaikea cp-vamma sekä kehitysvamma, kuitenkin tulevaisuus näyttää kuulemma lopputuloksen.muutoksia oli aivojen syvissä osissa,jotka nähtiin magneettikuvassa.
On ollut rankka kokemus ja tunteet ovat aivan sekaisin vielä kaikessa suhteessa. Olisiko kenelläkään mitään tietoa asiasta, että millaisia lapsia tällaisen sairauden läpikäyneistä on tullut?
Vauvojen aivot kuulemma voivat kompensoitua ja alkaa käyttämään jotain toista aivon osaa. Lapsi on aivan mielettömän rakas, mutta tietenkin äitinä miettii millaisen elämän hän tulee saamaan.
kiitos jos joku pystyy jotain vastaamaan.
satu
6.2.2009 klo 13:30
Varmasti on ollut todella raskasta aikaa ja vähemmästäkin tunteet menee sekaisin. Ihan ensiksi virtuaalinen voimahalaus! Uskoisin, että saisit paljon vertaistukea esim. Leijonaemot -keskustelupalstalta, joka on tarkoitettu erityislasten vanhemmille ilman diagnoosirajoja. Googlettamalla löytyy leijonaemojen kotisivut. Oletteko saaneet mistään vielä mitään apua tai tukea? Myös CP-liiton sivuilla kannattaa varamasti käydä. Nykyään on paljon erilaisia kuntoutumenetelmiä ja mitä aikaisemmin kuntoutus aloitetaan sitä paremmat ovat kehitysmahdollisuudet.
Oikein paljon voimia teille koko perheelle!
Arja
6.2.2009 klo 15:23
Ensialkuun, onnea vauvan syntymän johdosta!
Minun poikani syntymästä on jo 11v. Hän vammautui syntyessä hapenpuutteeseen. Minäkin, kuten sinäkin , yritin ottaa mahdollisimman paljon selville, minkälainen tulevaisuus pojallani on edessä. Kokemuksesta voin sanoa, että tulevaisuutta ei kukaan pysty ennustamaan. Näistä meidän erityisistä kasvaa jokaisesta oma persoonansa ja sitä ei kukaan lääkäri osaa ennustaa!
Minun neuvoni sinulle olisi, että keskity vauvaasi, nauti joka hetkestä ja iloitse jokaisesta pienestäkin edistyksestä, mitä hän saavuttaa! :)
Sitten, jos joku asia tässä hetkessä huolettaa tai puhututtaa, on nämä vertaistuki palstat erinomaisia siihen. Toki kannattaa myös liittyä jäseneksi joko kehtysvammaliittoon tai cp -liittoon ja mahdollisimman pian mennä ensitieto kurssille, joita nämä liitot järjestävät! Ne ovat erittäin hyviä ja siellä tapaa kasvotusten samassa tilanteessa olevia.
Voimia koko perheelle!
t. Arja
Minnis
9.2.2009 klo 09:00
Toki varhainen kuntoutus kannattaa heti! Jos ette saa terapiaa, niin pyydä neuvoja fysioterapeutilta joka osaa antaa vinkkejä jokapäiväisiin toimintoihin. Sylissä pitäminen, pukeminen, nyrkkien aukaisu, keskiviivaan ohjaaminen jne jne. Meillä tilanne on tällä hetkellä alkuun nähden todella hyvä, vähän on jäykkyyttä siellä ja täällä, mutta joka raajaa käyttää ja aika hyvinkin. Vaurioiden laajuus ei suoraan kerro ongelmien laajutta. Meillä jumpat aloitettiin vasta kun lapsi oli 5 kk, mutta alusta saakka teimme jumppaa ominpäin ammattilaisen neuvojen perusteella. Siitä itse tehdystä jumpasta ei todellakaan ole mitään haittaa, vaan aivot saavat ärsykkeitä oikeisiin liikemalleihin.
Olen kuullut (en siis tavannut) yhdestä tytöstä, joka sairasti aivokalvontulehduksen ristiäisten aikoihin, ja jumppaamalla on saatu todella hyviä tuloksia. Tyttö juoksee ja puhuu ja voisi kuulemma sanoa että on ihan "normaali". Toki jokainen tapaus on erilainen ja tämä tyttö pääsi ajoissa hoitoon, mikä varmasti on tilanteeseen paljon vaikuttanut.
Toivotan teille paljon enkeleitä matkaan ja voimia!
tunteet sekaisin
9.2.2009 klo 13:26
Kiitoksia aivan sylintäydeltä kaikille vastanneille, tämä tilanne on niin hämmentävä ja mieli on niin sekaisin, että on aivan ihanaa saada toisilta melko samanlaisissa tilanteissa olevilta ihmisiltä kertomuksia. Jokaisen lapsi on oma persoonansa, mutta onhan tämä sellainen asia jota ei varmasti kukaan muu pysty ymmärtämään kuin sellainen, jolla on ollut sama huoli omastaan.
Eli olimme sairaalassa kolme viikkoa ja vauva sai lääkitystä, mutta siitä huolimatta virus teki tuhojaan. Sairaalan puolelta on laaja tiimi, joka työskentelee kanssamme ja ensimmäinen kuntoutuskäynti on jo tällä viikolla. Tällä hetkellä vauva vaikuttaa "normaalilta" vauvalta, mutta sehän ei kuulemma anna vastauksia tulevaisuudelle. Sitä se neurologikin on minulle päähän takonut, että kukaan ei omista kristallipalloa, josta voimme nähdä mikä se tulevaisuus on, mutta tiedättehän te meidät äidit kun tällaisissa tilanteissa harvoin toimii järki vaan tunteet ovat mitkä ajatuksia ohjaa.
Tsemppiä teille kaikille omien rakkaitten erityistenne kanssa ja kiitoksia vielä kerran kaikista vastauksista ja jos jollain on lisää kertomuksia tai kommentteja luen niitä enemmän kuin mielelläni.
T: sen pienen pojan äiti, joka kävi kauhean taudin läpi.
äityli79
21.4.2009 klo 17:14
äityli79
21.4.2009 klo 17:32
Minulla oli täysin terve 4vuotias poika tammikuuhun2009 asti,jolloin sai vesirokon yhteydessä aivokalvontulehduksen..
Tässä meidän tarina.
poika sairastui 09.01.09 vesirokkoon ja aivokalvontulehdukseen.Sairalaan mentiin vasta 14.01.09 koska en tiennyt aikaisemmin miten asian laita oikeasti on,käytiin 12.01.09 terveyskeskuksessa jossa antoivat vaan antibiootti kuurin ja sanoivat että paranee parin päivän kuluttua.....14.01 ihmetteltiin miksei lääke tehoa ja poika vaan huutanut 3 yötä päivää tuskissaan,mentiin uudestaan tk:hon ja sieltä lähettivät NYT vasta tyksiin tutkimuksiin...
14.01 siiretty osastohoitoon.pojalle aloitettiin suonen sisäinen antibiootti ja asikloviirihoidot.16.1 vointi romahti kehittyi asystole jossa päädytty elvytykseen,elvytys kesti kaiken kaikkiaan 1h10min ja 6 sydänpysähdystä.tt kuvassa todettu anoksinen aivovaurio.
enkefaliitin seurauksena todettu monivammaisuus,näkökyky rajallinen,hän on käytännössä sokea.kuulee,reagoi ympäristöön ja rauhoittuu ainoastaan äidin ja läheisten sylissä.liikuntavamma neliraajainen.
Ennustetta kukaan ei osaa kertoa,mutta nyt kahden viikon aikana kun on ollut kotona niin on tapahtunut huomattavasti kehitystä eli oikea käsi liikkuu ja takertuu esineeseen ym.
joten en voi muuta sanoa kuin jokainen lapsi on erillainen ja kuntoutuu tavallaan mutta minä ainakin keskityn tukemaan poikaa ja tehdään samoja asioita kuin aikaisemminkin vaikka ei hän pysty tekemään mitään...
halusin kertoa koska tiedän mitä käyt läpi,en tiedä auttoiko mitään.
isot voima halit =)
kerro toki kuulumisia.
jayasiri gunaw...
22.4.2009 klo 21:39
Regards,
jayasiri gunawardana
kaisu
24.4.2009 klo 21:43
En oikein osaa sanoa mitään järkevää... Kun yht äkkiä tällaista tapahtuu. Ota vastaan
apu ja kuntoutus, mitä on saatavilla.
Minua on auttanut haasteissa puhuminen muiden erityislasten vanhempien kanssa. Minulla on kaksi kehitysvammaista,
jo aikuista lasta.
muistoja
26.4.2009 klo 16:28
Nämä lasten yllättävät vakavat sairastumiset toivat mieleeni oman vauvani varhaisvaiheet, huolten täyttämät. Vieläkin tavoitan sen tunteeen mikä oli, kun lapsi täytti vuoden. Riemu ja kiitollisuus siitä, että jo kokonaisen vuoden olimme saaneet pitää lapsemme, hengissä yhä! Niin vahva oli tietoisuus - ja menettämisen peloko - siitä, että lapsi oli useamman kerran kuoleman vaarassa. Jopa hampaiden puhkeamisen itkut saivat minut liki vauhkoksi, mitä nyt, taasko on jotain hullusti. Myöhemminkin vaaratilanteissa olen huomannut erilaisen pelkoni kuin ns terveen lapsen kanssa.
Varhasivaiheissa muistan, miten itselleni oli suuri merkitys paitsi sillä, että jollekin sai purkaa huoltaan, myös läheisteen konkreettinen apu, vaikkapa kutsu valmiiseen ruokapöytään. Tuntui, että joku välitti.
Morris
12.5.2009 klo 21:00
Käväiseppäs katsomassa oheisesta linkistä infoa hermoratahieronnasta, samasta linkistä löytyy myös pitkälle koulutettujen hierojien yhteystiedot:
http://www.hermoratahieronnanmestarit.fi/hermoratahieronta.htm
Meidän vaikeasti vammainen lapsemme on käynyt hieronnassa jo reilun pari vuotta ja apu on ollut korvaamaton! Voin siis lämpimästi suositella omien kokemustemme perusteella. Hieronta kuntouttaa vaurioituneita hermoja yllättävän tehokkaasti.
Voimia kaikille erityislasten vanhemmille!
markku tuira
17.5.2009 klo 22:16
Minulla on ollut 11/kk ikäisenä aivokalvontulehdus:ja minun pääni oli vetäytynyt taakse ja silmät olivat ylös päin vuonna 1959 ja muuta ei lääkäri oli ottanut minua jaloista kiinni ja roikottanut minua niin että olin ruvennut rimpuilemaan heti ja lääkäri oli sanonut että tämä poika selviää tästä sairaudesta,muut osastolla olivat menneet huonoon kuntoon ja nukkuneet pois.
eli minulle jäi en ole varma että onko minun toinen korva kuuroutunut tuhkarokossa vai tässä aivokalvontulehduksessa kun vasta koulussa
huomattiin etten kuule vasemmalla korvalla juuri mitään mutta oikea korva on täysin terve ja vahan enemmänkin kun toisesta korvasta on mennyt toiseen korvaan kuulo.
tunteet sekaisi...
9.6.2009 klo 21:04
Kiitoksia edelleen kaikille vastauksista. Tämä kevät on mennyt niin sumussa,että olin ihan unohtanut, että olin laittanut tänne viestiä. Äsken tuli kuin jostain salamana mieleen, että näin olen tehnyt =) ja oli tullut vielä lisää vastauksia, ihana yllätys.
Eli vauvamme, joka sairasti enkefaliitin on nyt kohta puoli vuotta. Spastisuutta on ilmennyt jossain määrin, varsinkin alaraajoissa, mutta taustalla on myös normaaleja liikemalleja. Siellä nyt taistelee ne keskenään kumpi ottaa pidemmän korren. Kontakti on normaali tällä hetkellä, nauravainen ja hyvin seurallinen poika.Siihen nähden, että saimme aivan karmaisevan tuomion magneettikuvien perusteella on tilanteemme varsin hyvä! Hieman ongelmaa siellä täällä, mutta odotettavissahan ne olikin.
Oma mieli on jo hieman tasaantunut ja siihen on vaikuttanut poikamme hyvä toipuminen. Vielä on pitkä matka edessä ja kaikenlaista ongelmaa voi tulla monessakin asiassa, mutta hetki kerrallaan mennään eteenpäin.
Olen todella pahoillani äityli79 tapahtuneesta, tavallaan tiedän mitä olet käynyt läpi. Minäkin synnytin terveen poikavauvan, joka oli hetkessä hyvin sairas ja taisteli elämästään ja sen seurauksena laaja aivovaurio. Erona tietenkin se, että sinä sait tuntea terveen lapsesi 4-vuotta ja minä en koskaan tiedä millainen lapsestani olisi terveenä tullut. Oikein paljon voimia sinulle ja koko perheelle. Jos jaksat niin laitahan kuulumisia teidän toipumisesta, miten kuntoutuminen on lähtenyt käyntiin. Olisi kiva kuulla saman taudin läpikäyneiden kuulumisia.
Oikein hyvää kesää kaikille!
T: sen pienen pojan äiti
äityli79
28.7.2009 klo 08:46
Tulin kertomaan kuulumisia,mutta luin tuossa tunteet sekaisin äidin kertomusta ja pystyn toteamaan että ihan kuin olisin itse kirjoittanut sen..
eli meillä samanlainen tarina,mutta meillä poika oppis juuri puhumaan,sanoja tulee sekä muutama lause...sekä muistaa vanhoja asioita.
näkökyky yhä rajallinen joten ei varmaan nää muuta kuin hahmoja.
poika aloittaa muutaman viikon päästä tarhan ja on innoissaan siitä.
Tulen kertomaan myöhemmin lisää kuulumisia mut nyt on mentävä antamaan lapsille aamupalaa...
Hyviä vointeja kaikille ja kertokaa kuulumisia tänne.
Äityli79
28.7.2009 klo 20:49
Tsemppiä jatkoon :)
Edellinen viesti
28.7.2009 klo 20:50
T. 2 lapsen äiti
Äityli79
30.7.2009 klo 08:31
liikuntakyky on tällä hetkellä parantunut jonkin verran mut fysioteraupeutti sanoi että syksyllä aloitetaan kävelyn opettelu uudestaan,tällä hetkellä ottaa askelia tukien,joten parempi sekin kuin ettei ollenkaan...
Kaikki ovat olleet ihmeissään pojan kuntoutuksen suhteen kun on kehittynyt hurjaa vauhtia.
kaikkein alhaallaa käytiin ja nyt uudelleen ylös kipuamaan.
äityli79
2 lapsen äiti
30.7.2009 klo 10:54
tunteet sekaisi...
7.8.2009 klo 16:20
Onko teillä ollut itkuisuutta tai aikaisempaan verrattuna lisääntyvää ärtyneisyyttä ? Meillä kans on lähteny pojan kuntoutuminen hyvin käyntiin ja koko ajan tulee edistystä, hieman hitaammin tietysti kuin muilla ja osa asioista on vasta harjoittelun alla, mutta hiljaa hyvää tulee :) Raastavinta meillä on ollut pojan sairaalasta kotiutumisen jälkeen erittäin kova itkuisuus ja ärtyisyys, on kohta 7,5 kk vanha eikä viihdy juuri ollenkaan muualla kuin sylissä. automatkat ja kaikki sellaiset on valtaisaa huutamista :( odotan kaikkein eniten, että lapsesta tulisi hieman tyytyväisempi.
oli tosi kiva lukea, että on tullut vastauksia ! jotenkin kaipaa hirveästi tukea vertaisilta :)
kirjotelkaahan kuulumisia !
Äityli79
11.12.2009 klo 11:11
Tulin kertomaan kuulumiset pitkästä aikaan...
poika aloitti tarhan syksyllä ja tykkään todella paljon ja ryhmän lapset jopa käyvät leikkimässä pojan kanssa...
Poika on juuri oppinut konttaamaan ja 17.12.09 saa uudemman kerran spotoxia jalkoihin ja niskaan,joskin avittaa oikea oppista kävelyä...
meillä menee nykyään erittäin hyvin ja poika on lopettanut melkeen kokonaan jäykistelytkin,nauraa ja itkee eli näyttää tunteensa erittäin hyvin...ollaan lähinnä hyvällä tuulella paljon..
Kaikki ovat ihmetelleet pojan hyvää kuntoutusta koska kukaan ei uskonut hänen edes konttaavan saatika kävelevän...
Nyt poika siis puhuu,syö suun kautta,konttaa istuu itse ym...
taisi tulla vähän sekavaa tekstiä toivottavasti saitte selkoa..
tulevaisuus siis näyttää erittäin hyvältä =))
Hauskaa joulua ja onnellista uutta vuotta 2010 kaikille
annnica
22.12.2010 klo 12:07
Vastaa viestiin