Kaksosista toinen down..kokemuksia?

Lähettänyt 20.10.2010 klo 15:50 käyttäjä Äitikö :O

Eliikäs meille syntyi kaksoset muutama viikko sitten joista pojalla down ja päälle sydänvika. Ja joo, tiedän että aika yleistä se downeilla on, mutta silti koen sen ylimääräseksi pahaksi. Tyttö on terve ja kotona, mutta poika on vielä keskolassa koska ei jaksa oikein syödä.
Kyselisinkin kokemuksia muilta vanhemmilta downeista ja jos joillakin on esim kaksosista toinen down, mitä kaikkea vaikeuksia voi matkaan tulla ja ihan käytännön vinkkejä joka päiväseen elämään. Ja oiskohan täällä Paimion suunnalla muita samassa jamassa olevia, eli vertaistukea voisin huolia myös..
Enkä kaipaa nyt mitään "vaihtaisin down-lapseni terveeseen"-kommenttaja ja "elämäni on pilalla"-lässyttäjiä, koska totuus on ettei ne helpota tätä tilannettamme yhtään. Ei toki tarvii kommentteja millään perhosilla ja kukkasillakaan vuorata.
Ymmärrän että vammaisen lapsen kanssa elämä tulee olemaan erilaista ja varmasti rankempaa, mutta haluaisin ihan vaan realistisia neuvoja mitä kannattaa ottaa huomioon.
Kiitti jo etukäteen! :)

äiti

20.10.2010 klo 20:44

Paljon onnea lasten syntymän johdosta.
Itselläni on kehitysvammainen tyttö tosin ei down,mutta sen voin sanoa että olet saanut aarteen. itse olen nauttinut tästä lapsesta aivan hirveästi kun ei ole osannut antaa hänelle suuria odotuksia kehittymisen suhteen.Kaikki on kotiapäin mitä hän on oppinut.
Valtava ilo siitä on kun huomaa että hän osaa nyt sitä ja tätä.Vaikkakin kyllä surutyötäkin on joutunut tekemään se vie oman aikansa kun sopeutuu.
Kävelemään lähti 3v

Vastasin kuitenki vaikka ei down olekkaan mutta samassa veneessä kuitenkin :D

Mia

21.10.2010 klo 22:08

Hei,ja onneksi olkoon! Liitty suljettuun yahoo sivuun tiedän että siellä on kaksosia jonkin verran.

Sirpa

23.10.2010 klo 00:50

Hei!

Onnea pienokaistesi johdosta!

Aika harva downlapsen äiti voivottelee kohtaloasi. Alkumutkien jälkeen paistaa päivä toisenlaisena, mutta aivan yhtä kirkkaana kuin ennenkin. Ellei kirkkaampanakin.

Mia tarkoitta yahoolla Downiaiset-keskustelua, jonka liittymisohjeet löydät klikkaamalla "Keskustelu-sivun" oikeassa reunassa olevaa Downiaisten esittelyä. Tervetuloa keskustelemaan.

Voimia sinne teille alkutaipaleelle ja kaikkea hyvää.

tv Sirpa

Kati

23.10.2010 klo 09:19

Hei,

miljoonat onnentoivotukset tuplaonnesta! Down ei todellakaan ole maailman loppu, eikä missään nimessä "elämä pilalla"- projekti! Tervetuloa joukkoomme, olet päässyt sellaisten asioiden pariin, mitkä vain ehdottomasti rikastuttavat elämäänne! Tässä muutama linkki:

Meidän kotisivuja:
www.mikati.fi

Downiaisten sivuja:
www.downiaiset.com
Facebookissa Downiaiset

T. Kati ja Down Ada 2v 4kk

Minulla kaksose...

31.10.2010 klo 00:30

HEI! Sain vinkin, että täällä kysellään kaksosasioista. Hassua vielä, että olen Paimion naapurista Sauvosta kotoisin! Asun Tampereella nyt. Minulla on 6v. pojat, joista toinen down. Juttelen mielelläni asioista, jos kiinnostaa. En tiedä kuinka tässä vaihdetaan yhteystietoja.

p.s downiaiset -rekisteröinti on niin monimutkaista, että 6v. sitten yritin liittyä, ja ed. näyttää yhtä vaikealta! Pitääkö olla yahoo -osoite? Kone tarjoaa mieheni sähköpostiosoitetta tältä koneelta. Kun yritin omaa nimeäni, kysyy yahoo -osoitetta?
terv. Maija

Sirpa

31.10.2010 klo 20:16

Hei!

Jos on jotain kysyttävää downiaisten listalle liittymisestä, niin voit laittaa postia osoitteeseen Downiaiset-owner@yahoogroups.com

tv Sirpa


Äitikö :O

1.11.2010 klo 12:56

Juu en myöskään tajunnu tota yahoo-liittymistä, tosin en jaksanu sen enempää asiaan edes perehtyä. Facebookissa liityin kyllä..joten jos siellä Maija oot ni sitä kautta miut löytää ja yhteystiedot voi vaihtaa. Facebook-profiilissani on tyttäreni pienet jalat ;)..

tuplien äiti ja...

8.11.2010 klo 11:55

Onnittelut kaksosista!

Itselläni on kaksoset, toinen tyttö ja toinen poika. Molemmat syntyivät terveinä. Pojalla tosin paljastui matkan varrella autismikirjo. Eli siis tältä osin on kokemusta poikkeavasti kehittyneestä kaksoslapsesta. Ja lisää tuli sitten pari vuotta myöhemmin, yksönen, jolla downin syndrooma.

Kaksosten kanssa elämä on aina vähän kiireisempää kuin yksösen. Eli työtä piisaa. Ds-lapset ovat usein ( ei aina) kuitenkin rauhallisempia ja tyytyväisempiä ja näin "työtaakkasi" voi olla hieman helpompaa.

Meillä kuvioihin tuli heti kehitysvammahuolto ja sen kautta alkoi rullata erilaisten terapeuttien käynnit. Aluksi oli fysioterapeutti ja puheterapeutti. Meidän kunnassa he tekivät käynnin kotona 1-2 kk välein vauva-aikana. Kun päiväkoti alkoi, niin käynnit olivat sinne. Aikanaan tuli Kelan kuntoutus mukaan ( 3 v iässä). Kehitysvammahuoltoon piti olla itse yhteydessä. Yhteystiedot kaivoin netistä ja neuvolan terveydenhoitaja auttoi myös yhteydenotossa ja myöhemmin muissakin asioissa.
DS-lapsille laaditaan neuvolassa, vammaisneuvolassa , erikoissairaanhoidossa tms. ( kunnissa eri käytäntöjä) viimeistään 1/2-1 vuoden iässä kuntoutussuunnitelma. Sitten voi hakea myös vammaistukea Kelalta. Korotettu vammaistuki on edellytys Kelan kustantamalle terapialle. Ainakin puheterapia tulee varmasti kaikille ja monille myös fysioterapiaa jne. Me haettii vammaistukea jo heti sylivauvaikäisenä ja saatiin korotettuna takautuvasti syntymästä asti. Nykyään takautuvasti voi saada 6 kk. Osa lapsista saa vain alimman vammaistuen ensin ja vasta myöhemmin terapioiden alettu tuki korotetaan. Vammaistuesta löytyy Kelan sivuilta lisätetoa.

Lapsi oppii kaikki asiat ihan omaan tahtiinsa. Kaksospuolikas tosin voi kyllä vauhdittaa ainakin liikunnallista kehitystä, tässä lapset ovat taas kuitenkin yksilöitä.
Me aloimme käyttämään tukiviittomia jo kun lapsen sai kunnon katsekontaktin (4 kk iässä) ja kommunikaatiokuvia 2 v iässä. Lapsi puhuu nyt 6 v iässä joitakin sanoja epäselvästi ja käyttää edelleen erityisesti viittomia kommunikoinnissa. Mukaan viittomien käyttöön otettiin koko perhe. Kyse on tukiviittomista, eli viitotaan sana ja sanotaan se ( esim. syödä= nyt SYÖDÄän). Lauseesta ei viitota kaikkia sanoja ja kyse ei ole kuurojen viittomakielestä, vaikka samoja viittomia käytetään. Lapselle puhutaan myös koko ajan.

Aivan aluksi kannattaa olla sylikkäin ( kun ehtii....) ja luoda katsekontaktia jne. Millään ei ole kiire. Lapsen kehitys on verkkaista ja jos tällä viikolla ei ehdi ja jaksa, niin ehkäpä 3 viikon päästä jaksaa??? Lisäksi ainakin meillä ds-lapsi kehittyy paljon ihan vain siinä sivussa kun autismikirjon lapsi vie paljon huomiota.

Sydänvika korjataan varmasti ajallaan, leikkaus on Helsingissä. Vuosittain leikataan monia DS-lapsia ja osalla voidaan vika korjata myös katetrisaatiolla ilman leikkausta ( kuten meillä). Niin kauan kun vika on korjaamatta, niin lapsi on väsyneempi ja ei jaksa ehkä olla kontakteissa mukana niin hyvin kuin lapsi jolla ei ole sydänvikaa. Meillä vika aiheutti tosin sen, ettei lapsi jaksanut liikkua, joten hän keskittyi kieleen ja viittoi itse jo 11 kk iässä. Nyt kun hän alkaa puhua sanahahmoja, niin sanat ovat monipuolisia ja tulevat kieliopillisesti oikein. Vielä vuosi sitten hän ei sanonut kuin 10 sanaa. Osa lapsista oppii kävelmään melko varhain, osa puhuu melko varhain jne. DS-lapset ovat kaikki ihan erilaisia ja heitä ei kannata verrata toisiin ds- lapsiin tai terveisiin lapsiin.

Meillä on siis kokemusta siitä kun lapsi tiedetään heti syntymästä asti vammaiseksi ja siitä kun vammaisuus hiipii elämään terveeksi oletetun lapsen kanssa. Kumpaankin sopeutuu aikanaan kun muuta ei voi. Oma surutyö on tehtävä kummassakin tilanteessa. Ja kun se on tehty, niin elämä onkin ihan mukavaa. Joillakin tämä sopetuminen on vaikeampaa ja joillakin helpompaa. Eipä siitä sen enempää.




Anne

13.11.2010 klo 07:13

Maija: kyselit pitääkö olla Yahoo-osoite Downiaisissa; ei tarvitse. Sinne pääsee jos halua myös siten että ylläpitäjä kutsuu. Toki silloinkin täytyy hyväksyä kutsu ja se sivu on englanniksi. Tuolla listalla on kuitenkin paras tasoista keskustelua siis syvempää kuin muilla suomalaisilla listoilla.

Vastaa viestiin