vertaistukea kaivataan

Lähettänyt 19.2.2011 klo 23:43 käyttäjä Tesha

Hei meillä on 3v 8kk tyttö jolla diagnisoitu Dandy walker malformaatio ja NF1(monemmat perinnöllisiä)
Kaipaisin täsmä vertaistukea näitä diagnooseja sairastavilta ,joilla lapsi sairastaa näitä itse en ole onnistunut löytämään dandystä paljon mitään suomen kielistä enkä ketään vertaista ja NF1 tunnen muutaman jolla on NF1 isännän ja tytönlisäksi siis, mutta kaipaisin laajempaa kokemuspohjaa.

Toivottavavasti joku tunnistaa itsensä tai läheisensä ja saan uusia ystäviä Terhi Hauru

Hanna Hurskainen

29.8.2012 klo 21:12

Odotan seitsemättä lastani rv 18. Saimme kuulla että lapsellamme tulee olemaan Dandy-Walker. Kromosomitesti epäonnistui enkä halua uudestaan lapsivestipunktioon. Mennään siis eteenpäin ultralöydösten varassa. Keskeytystä en halua tehdä. Mielelläni kuulisin teidän arjestanne :)

Sähköpostini on aiha0406@hotmail.com

terhi Hauru

2.4.2014 klo 22:09

eikö tällä diagnoosilla tosiaankaan ole yhään ihmistä täällä suomen maassa?
jos löytyy ottakaa yhteys Tessha81@gmail.com tai facebook Terhi Hauru
olen perustanut vasta faceen myös ryhän Dandy Walkker malformaatio

Vastaa viestiin