Haastattelupyyntö - perinnöllinen sairaus geeneissä

Lähettänyt 4.2.2013 klo 22:00 käyttäjä Sanna Keikkonen

Hei

Opiskelen viimeistä vuotta lähihoitajaksi (mielenterveys- ja päihdetyöhön erikoistuen) Seurakuntaopistossa Järvenpäässä.

Teen opinnäytetyötä perheistä, joilla on riski saada perinnöllistä tautia sairastava lapsi joka raskaudessa. Miten perinnöllisyyden pelko vaikuttaa tulevissa raskauksissa? Mitä jos lapsi todetaan sairaaksi? Mitä vaihtoehtoja perheellä on? Mistä sait tukea päätöksen tekoon? Kuinka selvitä elämässä eteenpäin? Mistä tukea suruun?

Toivon saavani tällä työllä murrettua ennakkoluuloja sekä kertoa sen, kuinka raskaita päätöksiä perhe joutuu tekemään, eikä yhtä oikeaa päätöstä ole. Tekipä minkä päätöksen tahansa, on se tehty rakkaudesta lapseen.

Pyydän teiltä, jotka olette näiden päätösten kanssa olleet kasvotusten, omakohtaisia kokemuksia. Voitte kirjoittaa minulle sähköpostiini vapaamuotoisen tekstin, kaiken sen mikä teistä tuntuu tärkeältä saada sanottua.

Jos tulee mitä tahansa kysyttävää, vastaan mielelläni. Kirjoittaisitteko aihekenttään otsikoksi: Opinnäytetyö- Perinnöllinen sairaus geeneissä. Vastauksia voi lähettää pitkälle syksyyn saakka. Kenenkään henkilöllisyys ei tule tietoon, nimimerkkiä voi käyttää.

Ystävällisin terveisin: Sanna Keikkonen

sanna_keikkonen@msn.com

niina

20.3.2013 klo 14:18

minulla on neurofibromatoosi 2.
olen saanut kaksi poikaa, syntyneet 2008 ja nyt tämä nuorimmainen joka on syntynyt 2012.
kumpikaan lapsi ei mitä todennäköisemmin sairasta ko.sairautta. heitä ei siis tutkittu raskauksien aikana tämän sairtauden osalta.
toiveissa olisi vielä lapsia.
mutta en siis tiedä olemmeko oikeanlainen perhe tähän tutkimukseen.
sairaus on siis periytyvä.

Sanna Keikkonen

1.8.2013 klo 17:06

Hei

Anteeksi, että vastaukseni keski kohtuuttoman kauan. Otan mielelläni myös teidän perheen kokemuksia vastaan. Perinnöllisiä vakavia sairauksia ja oireyhtymiä etsin, ja on tosiaan niin yksilöllistä mikä on kenenkin mielestä vakava tauti. Se joka tapauksessa koskettaa aina jollakin tavalla koko perheen elämää. Siksi otan mielelläni vastaan jokaisen perheen kokemuksia perinnöllisen sairauden laadusta huolimatta.

Edelleen toivon lisää vastauksia, ja olen kiitollinen jo saamistani vastauksista. Virheellisesti puhun pyynnössäni pelkästä perinnöllisestä sairaudesta, haluankin tähän lisätä, että myös perinnöllinen oireyhtymä geeneissä kuuluu automaattisesti opinnäytetyöni sisältöön.

Kaikkea hyvää,
Sanna Keikkonen

Sanna Keikkonen

28.10.2013 klo 15:34

Kiitos kaikille osallistuneille. En voi kylliksi kiittää kaikkia teitä osallistuneita. Ilman teitä tämä työ olisi ollut paljon köyhempi. Työ on nyt lähetetty arvioitavaksi. Työn nimeksi tuli: Tein päätöksen rakkaudesta lapseeni, siihen sisältyy teoreettinen osuus sekä kokemuspohjainen osuus äitien kokemuksista. Osallistujat saavat työn valmiina sähköpostiin ja muut voivat pyytää luettavaksi, kunhan saan hyväksytysti sen läpi. Ota yhteyttä sähköpostitse: sanna_keikkonen@msn.com

Vastaa viestiin