Down-henkilöiden kuolleisuus
Hei,
Miten moni down-lapsi elää nykyään aikuiseksi ja onko lapsikuolleisuus yhä suurta? Käypä hoito -suosituksessa sanotaan, että elinaikaodote on alle 50 vuotta. Pitääkö tämä paikkaansa vai ei?
Hei,
LT Tuomo Määttä teki Oulun yliopistossa 2011 hyväksytyn väitöskirjan Down syndrome, health and disability. A population-based case record and follow-up study (Terveys ja vammaisuus Downin oireyhtymässä. Väestöpohjainen sairauskertomus- ja seurantatutkimus). Väitöskirja on luettavissa täällä: jultika.oulu.fi/files/isbn9789514297090.pdf.
Tutkimuksen taustaselvityksessä kerrotaan, että eliniän odotuksen oltua USA:ssa vuonna 1983 25 vuotta, on se 2000-luvulla noussut kehittyneissä maissa noin 60 vuoteen. Esimerkiksi Länsi-Australiassa vuonna 2002 Down-henkilöiden keskimääräinen elinikä oli 58,6 vuotta, naisilla 3,3 vuotta lyhyempi kuin miehillä, ja 25 % saavutti liki 63 vuoden iän. Eliniän odote on kuitenkin Down-henkilöillä alempi kuin kehitysvammaisilla henkilöillä keskimäärin.
Tuomon oman aineiston muodostivat vuosina 2004-2011 kohdatut 137 kainuulaista Down-henkilöä. Näistä henkilöistä tutkimusaikana menehtyi 39, joista ikäryhmässä 0-9v 3, 10-19v 1, 20-29v 4, 30-39v 5, 40-49v 12, 50-59v 9 ja yli 60-vuotiaana 5 henkilöä. Kuolinsyitä ei varsinaisesti tutkimuksessa eritelty, kun painopiste oli sairastavuudessa ja terveyspalveluissa. Menehtyneillä oli kuitenkin kokonaisaineistoon verrattuna todettu enemmän sydänvikoja, astmaa, epilepsiaa, keuhkokuumeita ja septisiä infektioita, aivoverenkierron häiriöitä ja Alzheimerin tautia. (Yhteenvedossa mainitaan, että kahdella lapsella oli todettu akuutti leukemia, heidän tilastaan ei ole täsmätietoa.)
Lasten eloonjäämisestä em. väitöskirjassa kerrotaan, että ensimmäisen vuosipäivänsä saavutti Irlannissa 1980-luvulla syntyneistä Down-lapsista 88 %, Länsi-Australiassa 1996 91 % ja Hollannissa 2003 96 %. Kymmenen ikävuotta saavutti samoina vuosina Irlannissa 82 % ja Länsi-Australiassa 85 %. (Hollannista ei ole tietoa, kun siteerattu julkaisu on vuodelta 2008).
Synnynnäisten sydänvikojen, vaikeiden tulehdusten ja leukemian hoidon edistyminen ja ulottaminen kaikkiin tarvitsijoihin ilmeisesti näkyy suotuisissa luvuissa. Elämän laatua parantavat kaikissa ikäryhmissä monet Käypä hoito -suosituksessa mainitut toimet, kuten kilpirauhas-, näkö ja kuulotutkimukset/hoidot ja liikunnan ja ravitsemuksen edistäminen.
Ystävällisin terveisin,
Marja-Leena Hassinen
Lastentautien erikoislääkäri, kehitysvammalääkäri