Asperger ja kehitysvamma 37v naisella

Hei,

Olen käynyt pitkän tien nyt 37-vuotiaaksi päässeenä; olen aina tiennyt, että olen erilainen ja elämä mennyt aina pieleen. Olen esittänyt eri rooleja ja palanut työelämässä loppuun kahdesti. Kolmas luovuttamisen hetki nyt edessä, kun kouluttaudun uudelleen, enkä meinaa jaksaa toista vuotta. Kolme erityislaista itselläni vielä. Suvussa autismia ja kehitysvammaa. Diagnoosini on n.2v vanha ja aivojen traktografiassa löytyi kehityksellinen muutos. Lisänä touretteoireilua sekä nyt alkanut epileptiset kohtaukset uudestaan.

Kysymys 1: Epilepsiaa en kuulemma sairasta, koska eivät usko, että voin siihen sairastua; sanovat sen olevan shutdownia. Kohtaukset alkaneet aina (!) välkevaloista. Nyt "sain" kohtauksen jälkeen ajokiellon ja ajan uusiksi eeg:hen, joissa viimeksi 2v sitten ei näkynyt mitään "paperilla", vaikka kramppasin kahdesti kunnolla valoista. Koska "paperi tyhjä, ei voi olla epilepsiaa".

Kohtauksiin kuuluu siis drop atacceja ja myokloniaa/tajunnanhämärtymistä yms. jälkiunivaihetta ja sekavuutta. Kesto 2-3 min ja parhaimmillaan kirkastuu nopeasti/ pahimmillaan 25 minuutin sisällä neljä peräkkäin niin, että välillä kirkastuu, mutta sitten vajoaa uusiksi. Mutta heistä vissiin "perussettiä" siis? Kumma kyllä, ei minulla niitä ole ollut kuin vuonna 2008/2011/2014/2017, vaikkakin nämä muut (Kehityshäiriö ja ASD/TS) toki aina. Ja hyvin vielä 20-vuotiaana olen kyllä kestänyt esim stroboja, vaikka dejavu-ilmiöitä ollut ala-asteelta saakka.

Miksi epilepsiaa ei oteta vakavasti? Vuosia on ystäväni katselleet touhua ja todistaneet kohtauksia (mukana sairaanhoitajia 3kpl), joista on outoa, etten saa apua tähän.

Kysymys 2: Olen vuosikymmenet opetellut ihmisiä ja esittänyt mukana ja yrittänyt kaikkeni, että sovin joukkoon. Se ei ole mahdollista. Olen älykäs joillain alueilla (teoria yms), mutta kaiken sen olen joutunut käyttämään kompensoimaan vajavuuksiani. En vain yksinkertaisesti jaksa enää hakata päätä samaan seinään eri lopputulemana toivossa (olla yhteiskunnan tuottava jäsen), koska se ei vaan toteudu/onnistu kohdallani.

Minä tajuan (!) valitettavasti olevani hyvinkin rajoitettu toimintakyvyltäni sosiaalisesti sekä toiminnoissani. Olisi helpompaa, jos en tajuaisi. Jos älykkyyden mukaan katsotaan, onko ihminen kehitysvammainen, niin sehän ei käytännössä päde kohdallani; minullahan on aivojen kehityshäiriö? Silti vaikutan normaalilta, kunhan jaksan esittää. Ongelmat tulevat esiin nykyään viikoittain ja päivittäin, koska vanheneminen ei auta asiaa yhtään. Kohdallani harkitaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jotta saisin tämän koulun loppuun. Kovasti yritetään auttaa sikaa mäessä, mutta mitä tehdä, kun sika tajuaa olevansa vaan tavallinen sika, eikä valiolehmä- jolla ei ole ikinä mahdollisuutta päästä pois ravan seasta?

Miksi en voisi vaan hakea vammaistukea ja antaa olla? Tässä ei ole mitään järkeä, koska en pysty siihen, mihin muut. Ratkaisukeskeinen kun olen, keksin viimeksi uuden ammatin, jossa rasitusta olisi vähemmän. Mutta en pysty edes saattamaan sitä koulua loppuun. En koe olevani masentunut, olen vain valmis luovuttamaan. Lääkärit eivät näe minulla mt-häiriöitä. Viime vuosi osoitti sen, että en pysty kouluttautumaan uudestaan.

Miksi autismin kirjolla oleva, aistiyliherkkä, tourette, epilepsia -aikuinen, jolla on kuvattu kehityshäiriö (fasciculus uncinatuksessa) EI voisi hakea vammaistukea? Tämä on asia, joka ei mene päähäni. Minulla ON oireyhtymiä vaikka jakaa muille JA kehityshäiriö todennettuna. Enkö silloin täytä molemmat kriteerit?