Miten sikiön aivojen kehityshäiriöt vaikuttavat lapsen elämään?
Hei.
Olemme olleet Naistenklinikalla sikiötutkimusyksikössä sikiön aivojen jatkotutkimuksissa mm. magneettikuvauksessa.
Saimme vastikään huonoja uutisia sikiön aivojen löydöksistä jotka ovat aivojen erilaisia kehityshäiriöitä mm. Migraatiohäiriö: subependymaaliset heterotopiat, liikaa nestettä pikkuaivojen ympärillä sekä aivokurkiaisen vajaakehitys. Meille kerrottiin löydöksistä ja osa niistä on niin harvinaisia ettei lääkärilläkään ole asiasta paljoakaan tietoa. Nyt meillä on noin viikko aikaa päättää jatkammeko raskautta vai keskeytämmekö raskauden. Ennustetta on kuulemma vaikea antaa mutta se voi olla jotain lievän tai vaikean kehitysviivästymän tai kehitysvamman välillä.
Lapsivesipunktiolla saataisiin merkittävä tieto geenivirheestä mikä aiheuttaa hieman lievempää kehitysviivettä mutta tulos ei ehdi ennen kuin meidän pitää tehdä päätös. Miten tällaisen päätöksen voi tehdä? Olen nyt raskausviikolla 22+4.
Millaista lapsen elämä ja kehitys voi olla näiden löydösten perusteella? Mitä konkreettista nämä poikkeavuudet aivoissa voivat aiheuttaa?
Hei,
Valitettavasti toimituksemme henkilökunta on ollut lomalla vielä heinäkuun lopulla jolloin lähetitte kysymyksen. Tämän vuoksi vastauksemme voi olla jo myöhässä.
Koska lääkärit eivät osanneet sanoa, mitä löydökset tulevat merkitsemään, on silloin vaikeaa tehdä mitään päätelmää siitä, miten löydökset tulevat vaikuttamaan lapsen elämään tulevaisuudessa. Suomalaisessa yhteiskunnassa vammaislait oikeuttavat vammaiselle henkilölle palveluita ja tukimuotoja, joiden tarkoitus on helpottaa vammaisen ihmisen elämää. Monet näistä elämälle välttämättömistä palveluista ovat kehitysvammaiselle henkilölle maksuttomia. Kehitysvammaiset henkilöt saavat nykylainsäädännön nojalla muun muassa maksuttomia asumispalveluita ja työ- ja päivätoimintapalveluita.
Yleisesti voidaan sanoa, että kehitysvammoiksi voidaan kutsua aivojen oppimisen ja ymmärtämisen alueen vammoja. Kehitysvamma ihmisellä merkitsee sitä, että hän tarvitsee tukea elämässään monessa arkisessa toiminnossa - kukin yksilöllisesti.
Vaikka henkilö olisikin vammainen, voi hän silti elää hyvää elämää. Tuen ja palvelujen saaminen ja sen oikea-aikaisuus ovatkin erittäin olennaisia asioita sille, millaiseksi kehitysvammaisen henkilön elämä muodostuu.
On mahdotonta tietää ennakolta lapsen tulevia tuen tarpeita. Ne selviävät myöhemmin lapsen syntymän jälkeen. Kuten kerroit viestissäsi, lääkärit eivät osanneet sanoa, minkätasoinen kehitysvamma lapsellanne tulee olemaan, on tällöin turhaa arvuutella siillä, miten hänen vammansa (ja siihen mahdollisesti liittyvät liitännäissairaudet) tulevat hänen elämäänsä vaikuttamaan.
Kehitysvammaisten lasten perheille on olemassa myös vertaistukiryhmiä. Vertaistukiryhmässä voit saada paljon tukea vanhemmuuteen kun pääset juttelemaan samanlaisissa elämäntilanteissa olevien kanssa. Löydät tietoja vertaisryhmistä esimerkiksi Tukiliiton sivuilta, joka on kehitysvammaisten lasten vanhempien edunvalvontajärjestö. Löydät Tukiliiton sivut tästä linkistä. Myös Vammaisperheyhdistys Jaatiseen kannattaa olla yhteydessä.
Ystävällisin terveisin,
Verneri.net toimitus